HIV-positiv: „Ich will offen darüber reden, um gegen das Stigma vorzugehen“

Wir scheinen heute aufgeklärt wie nie, was das Thema Sexualität betrifft – und doch endet das Reden darüber sehr schnell, wenn es um sexuell übertragbare Krankheiten geht. Das Thema wird ausgeblendet, ganz besonders, wenn es sich um HIV und Aids handelt. Dabei lebten in Deutschland Ende 2021 rund 90.800 Menschen mit HIV und etwa 8.600 Menschen wissen nach Hochrechnungen noch nicht einmal von ihrer Infektion – Zahlen, die deutlich machen, wie viel hier noch zu tun ist.

Wie groß das Unwissen, aber auch das Schweigen in Bezug auf HIV ist, hat auch Melanie erlebt, die mit 24 Jahren die Diagnose HIV-positiv bekam. Schnell wurde ihr klar, wie wenig sie selbst, aber auch ihr Umfeld über die Erkrankung wussten und wie belastend das Stigma ist, das mit der Diagnose einhergeht.

Genau deshalb möchte sie selbst offen über die Erkrankung und das Leben mit ihr sprechen – sie sagt: Wir gehen immer noch zu unbedarft mit der Ansteckungsgefahr um und wissen zeitgleich zu wenig darüber, dass ein weitgehend „normales“ Leben mit dem Virus möglich ist – und genau deshalb ist es so wichtig, hier noch viel bessere Aufklärungsarbeit zu leisten.

Melanie, seit wann weißt du, dass du HIV-positiv bist?

„Es ist nun etwas über elf Jahre her, seitdem ich weiß, dass ich positiv bin. Am 6. November 2006 bekam ich die Diagnose.“

Vertrauen alleine schützt nicht vor der Infektion, auch nicht in einer Partnerschaft – du hast dich damals auch bei deinem festen Partner angesteckt. Er hat also keine Medikamente genommen und dich nicht über seine Infektion informiert. Wie war das damals genau?

„Richtig, mein Partner nahm es billigend in Kauf, mich anzustecken. Er hat mich belogen, indem er mir auf die Frage nach HIV versicherte, er sei gesund. Wir hatten damals als sicheres Verhütungsmittel sogar Kondome gewählt. Für die, die sich nun fragen: ‚Wie konntest du dich dann anstecken?’ Mal ehrlich, wer benutzt beim Oralsex schon ein Kondom? Und auch sonst können bereits kleine Hautverletzungen bei HIV-positiven Personen, die nicht in Behandlung sind, zur Ansteckung führen. Es gibt dabei leider keine allgemein gültige Regel, das Ansteckungsrisiko ist absolut individuell. Das Essenziellste ist, überhaupt einmal den eigenen Status zu wissen. Dann folgt die Art der Behandlung. Natürlich spielt dann die Viruslast eine große Rolle.“

Was hat dieser extreme Vertrauensmissbrauch mit dir gemacht und was hat er für deine folgenden Beziehungen bedeutet?

„Mir zog es den Boden unter den Füßen weg. Wie kann ein Mensch sowas tun? Ist das vorsätzliche Tötung? Wieso spielt er mit meinem Leben? Wie können ich und mein Gesundheitsstatus ihm so egal sein? Diese Fragen versteh ich bis heute nicht und ich muss sie in die ‚Auf diese Frage wird es niemals eine Antwort geben’-Schublade packen.

Vertrauen ist noch heute ein wackliges Thema für mich. Geprägt von dieser wahnsinnig unschönen Erfahrung, kostet es mich sehr viel Mut, mich immer wieder neu einzulassen und nicht alles anzuzweifeln. Das Misstrauen betrifft nicht nur das Thema Paar-Beziehung oder sich auf eine Partnerschaft einlassen. Nach der Diagnose war erst mal Schicht im Schacht. Meine Gedanken waren damals: Ich bin der wandelnde Tod, wer will mit mir, einer tickenden Zeitbombe, eine Beziehung eingehen? Ehrlich gesagt, war ich ja selbst nicht in der Lage, mit mir in einer Beziehung zu sein. Knapp vier Jahre später kam dann langsam der Schritt, überhaupt mal wieder ein Sexualleben zu führen und somit auch, sich auf Partner einzulassen.“

Hast du dich damals aus Verdacht darauf testen lassen oder ist das etwas, das einfach als regelmäßiger Gesundheitscheck auf deiner Liste stand?

„Da es mir gesundheitlich bereits länger nicht gut ging, suchte ich meinen Hausarzt auf. Dieser schickte mich nach den ersten Abklärungen ins Uniklinikum, um mich dort mal komplett durchchecken zu lassen. Ich hatte seit Wochen geschwollene Lymphknoten, sehr starken Herpes und fühlte mich abgeschlagen.“

Direkt nach Infizierung kann man das Virus nicht nachweisen, die Inkubationszeit ist recht lang und es dauert ein paar Monate, bis man es nachweisen kann. Wie lange nach der Infektion hast du den Test gemacht?

„Ich hatte mehrere Tests. Die ersten beiden waren im März und Mai 2006. Der Erste beim Hausarzt und der Zweite im Mai dann schon im Uniklinikum. Beide waren negativ. Da mich die Mediziner von Mai bis Oktober dann auf so ziemlich alles durchgecheckt haben und keine Diagnose fanden, fragten die Ärzte im Oktober erneut, ob sie nochmals einen HIV-Test machen dürften. Meine Abgeschlagenheit und die weiteren Symptome waren ja immer noch vorhanden. Der dritte Test brachte dann das positive Ergebnis. Die genaue Zeit der Inkubation lässt sich schwer sagen. Was ich jedoch weiß: mein Infektionszeitraum lag zwischen Februar und Juli 2006.“

Magst du von dem Moment erzählen, als du die Diagnose bekommen hast? Was ging dir durch den Kopf und welche Ängste hattest du?

„Mein erster entsetzter Gedanke war: Mir bleiben vielleicht noch zehn Jahre zu leben! Was mache ich damit? Ich habe mich wie Abschaum gefühlt und hatte wahnsinnige Angst, verstoßen zu werden, vor allem bei Freunden und Familie. Der Unterschied zwischen Aids und HIV war mir zum damaligen Zeitpunkt nicht bewusst. Sowieso wusste ich über diese Krankheit so gut wie nichts.“

Wie ging es dann weiter? Wurdest du von den Ärzten gut betreut – psychisch und physisch?

„Nach zahlreichen Untersuchungen, um Art und Ausbreitung des Virus im Körper festzustellen, war klar, dass ich zeitnah mit der medikamentösen Therapie beginnen sollte. Je schneller ich mit den Medikamenten anfangen würde, desto weniger würde das HI-Virus mein Immunsystem lahm legen können. Ich habe mich von den Ärzten und dem Betreuungspersonal sehr gut aufgefangen gefühlt, es gab viele Gesprächsangebote – auch für meine Familie. Ich war jedoch so traumatisiert, dass ich sie nicht alle annehmen wollte.

Ich habe auf ‚Funktionieren’ gestellt, und konnte erst nach vier Jahren anfangen, im Rahmen einer Psychotherapie mich nach und nach mit der Krankheit auseinanderzusetzen. Weiter halfen mir wertvolle Persönlichkeitsseminare: gerade beim Thema Vertrauen und Beziehung mit meinem Umfeld, und noch viel mehr mit mir selbst. Erst heute, elf Jahre später, stehe ich an dem Punkt, öffentlich darüber sprechen zu können und es auch zu wollen.“

Und was hat sich für dich privat, aber vielleicht auch in Bezug auf deinen Job mit der Diagnose geändert?

„Durch mein Funktionieren hat sich im damaligen Job zunächst nichts geändert, ich wollte nicht auffallen. Zwei Jahre später bin ich im Hinblick auf die mir vermeintlich verbleibende Lebenszeit wieder in meinen heiß geliebten Job als Reiseberaterin zurückgekehrt. Die Freude an der Arbeit war mir ein wichtiger Halt. Privat stand mein Leben Kopf. Ich habe Freunde gemieden, weil sie mich ständig fragten, warum ich nicht mehr so fröhlich und quirlig sei. Aus Angst vor Ablehnung hielt ich meine Klappe und teilte meine Diagnose nicht mit ihnen. Mir gingen nach einiger Zeit die glaubwürdigen Antworten aus. Ich zog mich aus diesen Gründen auch aus dem aktiven Radsport zurück – außerdem war ich psychisch und physisch nicht mehr in der Lage, hier meine alte Leistung zu bringen. Mit meinem Rückzug baute ich mir ein bisschen ein eigenes kleines einsames Gefängnis. Die guten alten Freunde mied ich und neue Kontakte hielt ich auf Distanz.“

Hätte es damals etwas gegeben, dass dir geholfen hätte, damit mental besser damit klarzukommen – etwa, wenn das Thema gesellschaftlich anders behandelt weden würde? Immerhin ist die Erkrankung immer noch mit einem starken Stigma behaftet.

„So traurig es klingt, ich hab mir damals immer gewünscht ich hätte Krebs als Diagnose. Bitte nicht falsch verstehen, ich möchte hier keinesfalls eine Krankheitsgewichtung aufstellen, oder mir erlauben, über Krebs zu urteilen. Meine Gedanke kam daher, dass Krebs gesellschaftsfähig ist, HIV meiner Meinung nach nicht. Ich wünsche mir einen offeneren Umgang mit HIV, eine bessere Aufklärung und dass einfach mehr darüber gesprochen wird. Ich wünsche mir, dass wir Menschen sensibilisiert werden für das Thema HIV. Es ist weder weit weg, noch betrifft es nur eine bestimmte Gruppe, HIV ist mitten unter uns.“

Wie waren denn die Reaktionen in deinem privaten Umfeld? Gibt es Menschen, die sich aus Angst oder Sorge, sich anzustecken, von dir abgewendet haben?

„Meine größte Angst war damals, von meinen Eltern verstoßen oder verurteilt zu werden. Man muss bedenken: Ich war damals erst 24 Jahre alt. Diese Ängste haben sich zum Glück nie bewahrheitet. Klar waren sie geschockt, als sie von meiner Diagnose hörten, aber sie haben alles getan, damit es mir gut geht und sind stets für mich da. Ebenso meine beiden Geschwister. Ich darf mich glücklich schätzen, noch keine kühle Abweisung erfahren zu haben. Die meisten sind erstmal geschockt und sehr betroffen. Ein- oder zweimal, würde ich sagen, waren die Leute überfordert und wollten das Thema auch sofort wieder verdrängen. Doch bei den meisten Freunden kehrte nach einigen Gesprächen rasch wieder Normalität ein. Wobei ich sagen möchte: Ein Großteil im Freundes- und Bekanntenkreis kennt meine Diagnose noch nicht. Ich beginne gerade erst, immer offener darüber zu sprechen. Sehr gerne im persönlichen Austausch. Daher wird es bestimmt einige Bekannte überraschen, wenn sie das hier lesen.“

Wie entscheidest du, mit wem du darüber sprichst?

„Erst seit knapp einem Jahr werde ich selbst offener, was meine Krankheit betrifft. Vorher habe ich zumeist geschwiegen. Ich habe sehr scharf selektiert, ob es denn wirklich notwendig ist, dass diese Person meine Diagnose kennt. Ich habe versucht, abzuwägen, was ein Outing bewirken könnte bzw. ob ich schlimmstenfalls eine Freundschaft verlieren würde. Vertrauen ist auch hier der Schlüssel für mich. Fühle ich mich wohl und geborgen, fällt es mir mittlerweile recht leicht, mich zu öffnen.“

Gerade Frauen werden oft sehr spät diagnostiziert. Meist dann, wenn das Immunsystem schon ziemlich am Ende ist. Das vor allem, weil immer noch viele denken, es sei vor allem eine Erkrankung, die homosexuelle Männer und Drogenabhängige betreffe. Ein Trugschluss, denn auch Tausende Heterosexuelle stecken sich jährlich an. Auch dir ist es ein Anliegen, dass es normaler wird, sich regelmäßig darauf zu testen lassen.

„Ja, unbedingt! Auf Grund meiner persönlichen Geschichte würde ich mir einen jährlichen obligatorischen HIV-Test wünschen. Klar, das ist mit den Gesetzen nicht vereinbar, aber die kostenfreie Aufnahme des HIV-Faktors in das reguläre Blutbild, das wäre ein toller Schritt. Vielen ist nämlich nicht bewusst, dass ein HIV-Test kein Bestandteil eines Blutchecks ist. Somit entsteht der Trugschluss: Blutbild okay, also bin ich nicht infiziert.“

Du nimmst Medikamente, die den Virus in Schach halten – bist du dadurch im Alltag symptomfrei, kannst also ein ganz „normales“ Leben leben?

„Ja richtig, durch die regelmäßige Einnahme meiner Medikamente bin ich quasi symptomfrei. Sprich: Die Viruslast ist seit vielen Jahren so gering, dass ich nicht ansteckend bin. Ein paar Dinge gibt es jedoch zu beachten: Ich bin empfänglicher für andere Krankheiten und auch ist große Vorsicht bei Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten geboten. Zum Beispiel darf ich nur eine ganz bestimmte Art von Antibiotika nehmen. Es gibt also wichtige Punkte, neben der regelmäßigen Tabletteneinnahme, auf die ich achten muss aber generell würde ich sagen: Ja, ich führe ein normales Leben.“

Wie sind deine Prognosen für die Zukunft? Lässt sich sagen, wie lange du mit den Medikamenten ein gutes Leben führen kannst?

„Die Mediziner sind zuversichtlich, da ja immer weiter und weiter entwickelt wird. Meine Medikamente sind noch nicht lange auf dem Markt, weshalb es hierzu keine Langzeitstudien gibt, welche Auswirkungen diese Hämmer auf meinen Körper in einigen Jahren haben werden. Ich sehe jeden Tag als Geschenk!“

Du lebst in einer Partnerschaft mit einem nicht-infizierten Mann. Da du deine Medikamente regelmäßig nimmst, könnt ihr nach Absprache auch ungeschützten Sex haben, ohne dass er sich ansteckt – aber auch das braucht Vertrauen. Wann hast du ihm davon erzählt und wie hat er reagiert?

„Ja, es braucht Vertrauen. Und es gibt nie einen guten Zeitpunkt, um frisch verliebt dem neuen Partner zu sagen: ,Schatz was ich noch sagen wollte, ich bin HIV-positiv!‘ Da jede Beziehung für mich als Grundsäule Vertrauen braucht, möchte ich keine Geheimnisse haben und habe ihn extrem schnell mit diesem Thema konfrontiert. Klar war er geschockt und hat sich in diesem Moment eine Beziehung ‚ohne Hürden’ gewünscht. Darunter lag, wie bei vielen und da schließe ich mich mit ein, Unwissenheit über das Thema HIV und Leben mit HIV. Nach einigen Gesprächen und auch gemeinsamen Arztbesuchen waren alle Fragen geklärt und die vermeintlichen Hürden wurden kleiner. Unsere Beziehung ist ein Aufbruch ins Abenteuer – so wie jede andere Beziehung auch. Wir haben allerdings auf Grund der Infektion eine wichtige Sache bereits von Anfang an integriert: Ehrlichkeit und Offenheit – miteinander reden – ist das Wichtigste“.

Der Kinderwunsch ist auch ein Thema bei euch, wenn auch noch unkonkret. Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass ihr ein nicht-infiziertes Kind zur Welt bringt?

„Die Frage ist schwer zu beantworten. Gesundheit passiert, da kann man nicht viel beeinflussen. Was ich beitragen kann, tue ich. So bin ich selbst durch meine regelmäßigen Checks bei verschiedenen Ärzten schon sehr gut betreut. Was mein Gynäkologe sagt, macht außerdem viel Hoffnung: Die Wahrscheinlichkeit, dass wir ein infiziertes Kind bekommen ist sehr viel geringer, als man annehmen mag. Da das aber sehr individuell ist, möchte ich hier keine Zahl nennen oder auf Statistiken verweisen, schließlich bringt jede Schwangerschaft ein gesundheitliches Risiko mit sich.“

Gibt es noch etwas, dass du anderen Menschen zu diesem Thema mitgeben willst?

„Redet darüber, lasst euch testen und verschafft euch Klarheit über euren eigenen Gesundheitszustand. Schützt euch und das Gegenüber, es geht dabei um mehr als nur Spaß, Sex, Zärtlichkeit und Liebe. Es geht um euer Leben, um eure Gesundheit.“