Dr. Babett Baraniec: „Krebs ist politisch – und Patient*innen haben mehr Macht, als sie glauben“

Als Dr. Babett Baraniec während ihrer Schwangerschaft an Krebs erkrankt, verändert sich ihr Leben von heute auf morgen. Ein seltener Verlauf, ausgelöst durch Schwangerschaftshormone, beendet ihre wissenschaftliche Laufbahn als promovierte Molekularbiologin. Statt Forschung also Neuanfang: Babett studiert Medizinpädagogik und arbeitet als Lehrerin für angehende Pflegefachkräfte. „Das war – und ist – mein Traumberuf“, sagt sie. „Ich dachte, das mache ich bis über die Rente hinaus. Aber oft kommt es im Leben eben anders, als man denkt.“

Aus der eigenen Krankheitserfahrung heraus gründet sie den Krebs Campus – ein digitales Angebot für Krebspatient*innen und ihre Angehörigen, das Orientierung im komplexen Gesundheitssystem gibt. Mit evidenzbasierten Schulungen, psychoonkologischer Begleitung und einer aktiven Community schließt der Krebs Campus eine Versorgungslücke, die viele Menschen unmittelbar nach der Diagnose deutlich spüren.

Im Interview spricht Dr. Babett Baraniec über ihren persönlichen Weg, über strukturelle Schwächen der onkologischen Versorgung – und darüber, warum Gesundheitskompetenz, Selbstwirksamkeit und die Stimme von Patient*innen zentral für gute Medizin sind.

Liebe Babett, wie kam es zu der Entscheidung, den Krebs Campus zu gründen?

„Wir haben den Krebs Campus vor drei Jahren gegründet. Zunächst lief das parallel zu meiner Unterrichtstätigkeit – aber als chronisch Kranke mit zwei Jobs war das nicht mehr machbar. Ich musste mich entscheiden und habe mich für den Krebs Campus entschieden, weil es dieses Angebot so noch nicht gab. 

Gute Lehrer*innen für Pflegefachkräfte gibt es viele. Die Lücke, die wir im Bereich Krebsversorgung gesehen haben, war deutlich größer.
Es war natürlich auch verrückt, diesen Schritt als metastasierte Patientin zu gehen. Aber mein Partner hat mich bestärkt und gesagt: ,Wir kriegen das gemeinsam hin.’ Dann sind wir losgelaufen – und seit anderthalb Jahren sind wir beide selbstständig.“

Welche Lücken im Gesundheitssystem schließt der Krebs Campus?

„Vor allem die Patient*innen-Edukation. Politisch ist das sogar gewollt – im Pflegeberufegesetz sind die pädagogischen und psychologischen Maßnahmen zur Verbesserung des Gesundheitszustandes ein zentraler Teil, und es gibt den Nationalen Aktionsplan Gesundheitskompetenz (NAP: eine strategische Initiative in Deutschland, die darauf abzielt, die Fähigkeit der Bevölkerung zu stärken, Gesundheitsinformationen zu finden, zu verstehen, zu bewerten und im Alltag anzuwenden. Anm. der Redaktion).

In der Realität fehlt jedoch eine Struktur, die Gesundheitskompetenz speziell für chronisch erkrankte Menschen und Menschen mit Krebs systematisch, qualitativ hochwertig und praxisnah aufbaut. Hier braucht es nicht nur Informationen – sondern Anwendung und Handlungskompetenz.
Ich sehe uns als neuen ambulanten Baustein zwischen Krankenhaus und onkologischer Versorgung: ,Wie lebe ich gut mit Krebs im Alltag?’ Diabetesschulungen gibt es seit Jahren, aber für chronisch Krebskranke ist diese Idee noch relativ neu – auch weil wir erst seit kurzem deutlich länger leben. Und diese Lücke schließen wir.“

Medizinische Versorgung ist politisch. Krebs ist politisch. Das vermittelst du häufig in deinen sehr lehrreichen Beiträgen auf Social Media. 

„Ja, so ist es, und zwar auf mehreren Ebenen. Gesundheit ist politisch – und ich glaube, wir Patient*innen haben viel mehr Macht, als uns klar ist. Solange wir aber einzeln ums Überleben kämpfen, haben wir kaum Einfluss. Je mehr wir uns zusammenschließen – über Initiativen, Organisationen, Netzwerke – desto größer wird unser Gewicht.
Es ist Zeit, dass die Patient*innenstimme nicht nur ,gehört’ wird, damit dann gesagt wird: ,Ja, wir haben euch gehört, aber umsetzen können wir das nicht.’ Sondern dass wir tatsächlich beteiligt sind: durch echte Mitentscheidung, durch reale Stimmrechte. Es geht um unser Leben und unsere Versorgung – die in der Politik oft vor allem wirtschaftlich betrachtet wird. Gesundheit wird schnell zum Wirtschaftsfaktor, chronische Erkrankung auch. Und das geht häufig an den Bedürfnissen der Patient*innen vorbei.“

Was aber passiert, wenn diese wichtigen Stimmen und Erfahrungen ignoriert werden?

„Als Gesellschaft verschenken wir Chancen: Es gibt eine riesige Expertise bei chronisch Kranken. Zum einen beruflich, denn unsere Kompetenz verschwindet ja nicht mit einer Krebserkrankung oder mit Metastasen. Wir haben zusätzliche Expertise durch die Erkrankung selbst: Krisenmanagement, Resilienzaufbau, Systemkenntnis. Solche Menschen als Arbeitskräfte zu gewinnen – wie großartig ist das? 
Und ja: Auch Parteien haben sehr unterschiedliche Blickwinkel auf uns. Nicht jede Partei ist uns wohlgesonnen, manche sehen uns vor allem als Kostenfaktor. Deshalb ist es wichtig, politisch genau hinzuschauen. Wenn ich sehe, was in den USA gerade passiert, wird deutlich, wie schnell Forschung, Informationszugang und Finanzierung wegbrechen können. 

Auf einem Portal beispielsweise, von dem ich mir immer die aktuellsten Informationen geholt habe, steht jetzt unmittelbar auf der Startseite: ,Diese Seite wird nicht mehr aktualisiert'. Aber wenn Forschungsgelder gestrichen werden und Portale nicht mehr aktualisiert, dann fehlt uns Wissen. Und Amerika ist uns oft ein paar Jahre voraus – da kann man sehen, was bei uns ankommen könnte, wenn wir nicht aufpassen.“

Dir bewusst zu machen, wie wichtig dein eigenes Wissen für dein Überleben war – was hat das innerlich bei dir verändert?

„Ich bewege mich seit 13 Jahren im Gesundheitssystem – als Patientin und Person, die es von innen gut kennt. Ich bezeichne mich deshalb manchmal als ,Doppelagentin’. Das hilft mir in der Kommunikation mit Ärzt*innen und Pflegefachkräften, weil ich strukturelle Probleme verstehe: Zeitmangel, Ressourcenmangel, Fachkräftemangel. Gleichzeitig bin ich Patientin mit den Bedürfnissen einer Patientin. Diese Ambivalenz begleitet mich.
Am Anfang fühlte ich mich gut versorgt: Ich hatte eine feste Ansprechpartnerin, sah sie alle drei Monate, wir kannten uns, es war persönlich. Dann veränderte es sich: ständig wechselnde Ärzt*innen, immer wieder die Geschichte neu erzählen – und die wird in 13 Jahren immer länger. Ich hatte vor wenigen Wochen meine achtzehnte OP. Mein Fall wird immer komplexer – aber die Gesprächszeiten werden kürzer. Das kann in acht Minuten niemand überblicken. Diese Diskrepanz ist enorm.“

Gab es einen konkreten Punkt, an dem dein Vertrauen ins System ins Wanken geraten ist?

„Vor fünf Jahren habe ich zum ersten Mal gemerkt: Das wird schwierig mit der Versorgung. Ich bekam Immuntherapie nach Auftreten von Metastasen in der Lunge. Die Forschung rettet mir jeden Tag das Leben – aber die Therapie war auch für die Ärzt*innen neu. Wir haben ständig neue Therapien, und oft gibt es niemanden ,vor uns’, auf dessen Erfahrung man zurückgreifen kann.
Bei der ersten Bildgebung nach Start der Immuntherapie sah es nach Progress aus – die Tumoren schienen zu wachsen. Die Ärzt*innen wollten abbrechen. Ich hatte mich intensiv informiert, Paper gelesen, und wusste, dass es Pseudoprogression geben kann. Ich habe Blutwerte ausgewertet, Excel-Tabellen gemacht, Graphen – ich bin da wirklich ein Nerd. Ich sah: Die Werte wurden besser, und im Radiologiebericht stand auch, dass sich das Kontrastmittelverhalten verändert hatte.

Ich habe gesagt: ,Ich glaube nicht, dass das echter Progress ist. Gebt mir noch zwei Zyklen, dann schauen wir erneut. Wenn es dann weiter wächst, gehe ich mit.’ Zwei Monate später war klar: Die Therapie schlägt an. Dieser Impuls hat mir fünf Jahre gebracht.

Später gab es weitere Situationen: Übertragungsfehler, Metastasen, die gar nicht da waren. Ein Arzt wollte einmal links in der Lunge operieren – ich sagte: ,Nein, die Metastase ist rechts.’ Die OP fand nie statt, rechts wurde bestrahlt. Oder ein Leberabszess, der übersehen wurde – ich wollte irgendwann die MRT-Bilder sehen und habe ihn selbst erkannt. Ich bin keine Radiologin, aber ich habe es gesehen. – Es passieren viele Fehler.“

Das ist beeindruckend – aber auch beängstigend. Viele Menschen können nicht, was du kannst. Sie verlassen sich auf die Expertise der Ärzt*innen.

„Genau. Fehler passieren nicht, weil Ärzt*innen ,schlecht’ sind, sondern wegen struktureller Probleme: Fachkräftemangel, Zeitmangel, Ressourcenmangel. Ich kann nur eines tun: Patient*innen befähigen, Fehler zu erkennen und gut zu kommunizieren – mit einer wertschätzenden Fehlerkultur. Dann gehen Menschen nicht in die Wut oder in die Verzweiflung, sondern sie haben Handlungskompetenz.

Wir sind mittlerweile rund 600 Mitglieder. Und ich merke: Die Menschen erkennen Fehler besser – und bauen gleichzeitig digitale Gesundheitskompetenz auf, weil sie Falschinformationen schneller einordnen können. In den letzten Jahren treffen immer mehr Menschen falsche Therapieentscheidungen aufgrund von Desinformation. Das war ein zentraler Grund, warum ich vor drei Jahren zu meinem Partner gesagt habe: ,Wir müssen etwas tun.’ Menschen sterben, weil Falschinformationen im Internet kursieren und weil das System keine Zeit hat, das aufzufangen. Wir brauchen neue Versorgungsstrukturen – innovativ gedacht.“

Wie ging es dann weiter?

„Informationssuche passiert heute online, also war klar: Wir müssen digital starten. Wir brauchen Mut zur Wahrheit und Mut zur Wissenschaft. Wir sind über Instagram losgelaufen und haben kurze, knackige Aufklärungsvideos gemacht – aus meiner Perspektive als Patientin und als Expertin. Das ist ziemlich einzigartig und schafft Vertrauen: Ich bin selbst betroffen, ich bin Teil der Community – viele nennen das ,Krebsbubble’. Ich wirke eher wie eine Freundin und nicht wie die unnahbare ,Ärztin im weißen Kittel’.

Ich sehe mich als Brückenbauerin: zwischen Patient*innen und Versorgungsstruktur, zwischen System und Alltag. Wir bekamen schnell viel Zuspruch – und klar formuliert den Wunsch nach Handlungskompetenz, nicht nur nach Information. Patient*innen wollen etwas tun: für ihren Körper, ihr Mindset, ihren Alltag. Das ist gut – man muss diesen Wunsch nur in sinnvolle Bahnen lenken. Wir bauten eine Plattform auf: eine Lern- und Austauschplattform mit Kursen, Materialien und Community. Die Kurse entwickeln wir gemeinsam mit den Patient*innen.

Dann stand die Finanzierungsfrage im Raum. Ein Verein wäre für uns strukturell und finanziell schwierig gewesen. Deshalb sind wir ein Sozialunternehmen geworden. Es geht auch wieder um politische Unabhängigkeit: Wir wollen auf Augenhöhe gestalten können – auch mit Krankenkassen oder Unternehmen – ohne abhängig von Spenden oder politischer Gnade zu sein. Wir können sagen: ,Das passt nicht’, weil wir unabhängig sind. Wir können mit Krankenkassen gestalten – aber sie gestalten nicht uns.“

Gibt die Selbstwirksamkeit den Patient*innen wieder neue Energie, wie erlebst du das?

„Ja, und zwar oft sehr schnell. Viele, die zu uns kommen, sind metastasiert oder chronisch erkrankt. Akut Erkrankte sind oft in der Akuttherapie gebunden und haben kaum Kapazität. Chronisch Erkrankte müssen einen Weg finden, damit zu leben – und kommen häufiger zu uns. Viele kommen verzweifelt: ,Was soll ich jetzt noch machen?’ Dann setzen wir Impulse, und plötzlich passiert etwas sehr Spannendes: Menschen werden aktiv, moderieren Selbsthilfegruppen, gründen lokale Gruppen, melden sich als Patientenvertreter*innen an. Und irgendwann sind sie bei uns weniger aktiv – weil sie ihre Energie wieder nach draußen bringen. Genau das ist das Ziel: Selbstwirksamkeit zurückgewinnen und Angst reduzieren.“

Beim Kick-off Event der FUNKE-Initiative Studien wirken hast du auf der Bühne betont, dass im System die emotionale Ebene grundsätzlich zu wenig Raum bekommt. Warum ist das so wichtig?

„Weil es die Zusammenarbeit erleichtern würde. Ärzt*innen kommunizieren sachlich – müssen sie auch. Patient*innen kommen aber mit einer realen Angst: Krebs ist lebensbedrohlich. Besonders bei jüngeren Menschen geht es um Familie, Finanzierung, Kinderwunsch – ganze Lebenskonzepte brechen weg. In so einer Situation kann man nicht einfach sachlich eine komplexe Therapieentscheidung ,abnicken’. Es braucht emotionale Begleitung.
Und dann diese Aufklärungsbögen: fünf Seiten, Kreuze, Warnhinweise. In Angst versteht man vieles nicht. Bei Studienaufklärung ist es oft ähnlich: Die Hälfte kommt bei den Patient*innen nicht an, weil Hoffnung und Überforderung alles überlagern. Vielleicht muss das nicht allein der*die Ärzt*in leisten. Vielleicht braucht es Rollen wie die Study Nurse, die auch einfach mal in den Arm nehmen und sagen kann: ,Wir sehen Sie. Wir suchen eine Lösung.’“

Du hast auch über große bürokratische Hürden bei Studien gesprochen. Hast du ein Beispiel?

„Das ist leider bei vielen schwierig. Eine Freundin – sie war lange mit uns im Kontakt – hat in den letzten Wochen und Monaten, als klar war, dass Therapieoptionen weniger werden, verzweifelt nach Studien gesucht. Sie stand auf Wartelisten, telefonierte, schrieb – aber niemand konnte verbindlich sagen, wann eine Studie startet. Es hieß immer: ,zeitnah’, ,noch nicht’, ,wir warten noch auf …’ Dieser Strohhalm ist also da, aber er ist nicht greifbar. 
Es ist wie in einem Albtraum. Man versucht zu greifen und greift immer daneben und hat dadurch aber auch gar keine Zeit, sich zu verabschieden. Wenn niemand klar sagt: ,Ich glaube nicht, dass Sie den Studienstart noch erleben’, bleibt man im Modus ,Ich sterbe noch nicht’. Und man verabschiedet sich nicht – obwohl die Zeit vielleicht genau dafür da wäre.
Dazu kommt: Wir haben eine digitale Informationsflut. Wir sehen ständig neue Studien, neue Therapien – neue Hoffnung. Das kann dazu führen, dass Menschen den Moment verpassen, in dem palliative Begleitung und Abschied wichtig werden. Ich beobachte das immer mehr: bis zur letzten Minute Notaufnahme, Telefonmarathon durch ganz Deutschland, vierte Meinung, fünfte Meinung – und Menschen sterben auf dem Weg zwischen Internet, Zweitmeinung und Krankenhaus. Das bedeutet pure Verzweiflung. Auch dafür brauchen wir neue Strukturen, damit Hoffnung und Abschied gleichermaßen Platz haben können.“

Du sprichst es an: Krebspatient*innen müssten ständig sehr komplexe Entscheidungen treffen. Wo setzt der Krebs Campus hier an?

„Wir setzen uns mit Patient*innen hin und helfen Schritt für Schritt. Wie eine Roadmap: Was ist dein persönliches Therapieziel? Was willst du erreichen – Lebenszeit, Lebensqualität, ein bestimmtes Ereignis? Welche Optionen gibt es? Welche Vor- und Nachteile? Welche Unterstützung brauchst du von Ärzt*innen, um dich entscheiden zu können?

Denn Ärzt*innen bringen die medizinische Perspektive, Patient*innen bringen Lebensrealität: Bin ich alleinerziehend? Habe ich einen Beruf, bei dem Nebenwirkungen entscheidend sind – ich nenne oft das Beispiel Geigerin: Wenn eine Therapie Polyneuropathie (Anm. der Redaktion: Polyneuropathie ist eine häufige Nebenwirkung bestimmter Krebsmedikamente. Dabei werden periphere Nerven durch die Chemotherapie geschädigt.) auslöst, kann ich vielleicht nicht mehr spielen. Oder: Kann ich Termine nur vormittags wahrnehmen? Will ich eine Lebenszeitverlängerung, um noch etwas zu erleben, oder Lebensqualität, auch wenn das vielleicht viel Zeit kostet?

Diese Entscheidungen sind hart. Aber wenn ich sie bewusster treffe, geben sie Stabilität. Und wenn Komplikationen kommen, kann ich besser damit leben – weil ich mich fundiert entschieden habe. Das üben wir in Online-Seminaren mit Formularen und einem Canvas, den ich entwickelt habe: Wünsche, Optionen, Vor- und Nachteile, offene Fragen. Das funktioniert gut.“

Wie gehst du mit Fragen um, die du nicht beantworten kannst?

„Ich bin Biologin, keine Ärztin. Wir holen deshalb Expert*innen dazu: zum Beispiel eine Psychotherapeutin für psychoonkologische Themen, Achtsamkeit und Resilienz. Und unser Kernauftrag ist Vermittlung: Wir nehmen die Informationsflut und leiten personalisiert weiter. Viele Betroffene wissen zum Beispiel nicht, dass der Krebsinformationsdienst ein kostenloses Beratungstelefon mit Ärzten:innen anbietet. Die Betroffenen bekommen bei uns genau diese Informationen.
Wenn jemand eine Studienfrage hat, verweisen wir an passende Stellen. Bei Rechtsfragen ebenfalls. Wechselwirkungen von Medikamenten – das gehört nicht in Foren, sondern zu onkologischen Schwerpunktapotheken. Viele kennen die gar nicht, aber die sind extrem hilfreich. Das ist ein wichtiger Teil von Gesundheitskompetenz: zu wissen, wohin man sich mit welcher Frage wenden kann.“

Ist der Krebs Campus nur für Patient*innen hilfreich – oder auch für Angehörige?

„Die Mitgliedschaft ist für an Krebs Erkrankte gedacht, aber sie ist eine Anlaufstelle für die gesamte Familie. Man kann Partner*innen, Angehörige oder auch eine enge Freundin miteinbeziehen. Oft melden sich Mütter für ihre Kinder an, Töchter für ihre Mütter – oder Ehefrauen für ihre Männer, weil Männer online oft zurückhaltender sind. Dann kommuniziert die Frau mit uns, der Mann sitzt daneben und hört zu.
Wir bauen auch ein Netzwerk für Expert*innen und Unterstützer*innen auf. Es gibt eine passive Mitgliedschaft für Menschen, die uns unterstützen wollen – ohne selbst betroffen zu sein. 
Wichtig ist uns aber: Die Community ist ein Safe Space. Durch eine kleine Bezahlschranke schützen wir uns vor Scharlatanen, die Krebskranken Hoffnungen verkaufen wollen. Wir bauen außerdem einen wissenschaftlichen Beirat auf, der die Qualität absichert.“

Die Frage wird dir sicher häufig gestellt, und doch: Woher nimmst du die Kraft für diese wichtige, aber eben auch zeit- und ressourcenintensive Arbeit? 

„Aus der Vision. Ich weiß, dass ich das nicht ewig so leisten kann, und ich merke, dass ich immer wieder an meine körperlichen Grenzen komme. Aber ich sehe, wie wichtig das ist – bei mir und bei den Patient*innen. Wir brauchen diese Struktur! 
Ich will, dass es ein Selbstläufer wird: mit Kooperationen, mit Krankenkassen, mit Mitarbeiter*innen, sodass ich mich irgendwann wieder etwas Geschwindigkeit rausnehmen kann. Im Moment bin ich – zusammen mit meinem Partner Sebastian – die, die es anschiebt. Und ja: Ich bin das Gesicht auf Instagram. Aber Influencerin ist nicht mein Traumjob. Ich bin eher die Frau im Hintergrund. Doch aktuell braucht der Krebs Campus diese Sichtbarkeit – und deshalb nutze ich die Bühne. Später möchte ich sie gerne mit anderen teilen.“

Was wünschst du dir von Seiten der Politik?

„Von der Politik wünsche ich mir mehr Offenheit für Innovationen – und zwar während sie entsteht, nicht erst, wenn die vollständige Wirkungsmessung schon da ist. Viele sehen, dass wir eine Versorgungslücke schließen. Aber es gibt kaum Fördermittel, die vermitteln: ,Wir gehen dieses Risiko gemeinsam.’ Im Moment gehen wir Patient*innen den Weg allein.

Wenn jemand käme und sagt: ,Hier ist Geld für drei Mitarbeiter*innen, baut das Team auf. Wir entwickeln gemeinsam, messen Wirkung und implementieren es in die Versorgung’, wäre das großartig. Aktuell sagen Krankenkassen: ,Ja, vielleicht – aber erst, wenn ihr Wirkung belegt.’ 
Dann muss man Zertifizierungen, Wirkungsmessung, Forschungspartner organisieren – und genau dafür fehlen Ressourcen. Es sind nicht die Ideen, nicht die Expertise, nicht die Menschen – es ist die Finanzierung des Wachstums, die uns ausbremst.“