Zöliakie: Wenn „glutenfrei leben“ keine Wahl ist

Kalina lebt selbst mit der Diagnose Zöliakie und weiß genau, was es bedeutet, wenn „glutenfrei leben“ keine Wahl, sondern eine medizinische Notwendigkeit ist. In ihrem Buch „Zöliakie – und jetzt?“ und auf ihrem Instagram-Kanal @glutenfreieralltag klärt sie auf, teilt ihre persönlichen Erfahrungen und zeigt, wie man trotz Einschränkungen Lebensfreude und Normalität finden kann.

Bei uns im Podcast spricht sie über den langen und oft frustrierenden Weg zur Diagnose, über psychische Belastungen, soziale Hürden und die ständige Angst vor Kreuzkontamination. Kalina erklärt, warum Italien beim Thema Zöliakie als Vorbild gilt, was sich in Deutschland dringend ändern muss – und warum Empathie so viel mehr bewirken kann als Mitleid.

Die ganze Podcastfolge hörst du über einen Klick ins Titelbild oder eingebettet unten im Artikel und natürlich überall dort, wo es Podcasts gibt. Einen Ausschnitt aus dem Gespräch mit Kalina Grunert liest du hier.

Liebe Kalina, magst du zum Einstieg erklären, was Zöliakie genau ist? Viele setzen das mit einer Unverträglichkeit oder einer Allergie gleich – aber das ist tatsächlich nicht korrekt.

„Genau. Der große Unterschied ist, dass Zöliakie eine Autoimmunerkrankung ist. Und das Schwierige daran ist, dass man wirklich keine Ausnahme machen darf. Es kann schon auf kleinste Krümel ankommen. Ich habe zum Beispiel meine eigene Butter, ein eigenes Schneidebrett – weil selbst minimalen Spuren von Gluten gefährlich sein können und den Darm angreifen.

Das ist der riesige Unterschied zu einer Unverträglichkeit oder zu Menschen, die sich einfach glutenfrei ernähren, weil es ihnen besser bekommt. Da kann man ja mal eine Ausnahme machen. Bei Zöliakie ist das strikt verboten.“

Tatsächlich ist es auch so, dass sich Zöliakie bei jedem Menschen anders zeigt, oder?

„Genau. Es gibt auch eine ganz stille Zöliakie – da haben Betroffene teilweise gar keine Symptome. Andere bekommen einen Blähbauch oder Durchfall, wieder andere müssen sich übergeben. Deshalb wird Zöliakie auch manchmal als Chamäleon-Krankheit bezeichnet, weil sie sich bei jedem Menschen ganz unterschiedlich äußern kann.“

Ich will gar nicht wissen, wie viele Menschen eine stille Zöliakie haben und einfach weiter Gluten zu sich nehmen, weil sie es nicht besser wissen. Welche Langzeitfolgen kann das haben?

„Das Problem ist, dass die Darmzotten angegriffen werden. Und das führt langfristig dazu, dass man irgendwann nicht mehr richtig fähig ist, Nährstoffe aufzunehmen. Dadurch wird man anfälliger für Folgeerkrankungen.

Das schlimmste Szenario – und davor habe ich persönlich auch am meisten Angst – ist Darmkrebs. Aber generell: Wenn der Körper keine Nährstoffe mehr aufnehmen kann, ist das einfach gefährlich.“

Darmgesundheit ist generell unfassbar wichtig, oder? Ein geschädigter Darm kann ja sogar Depressionen begünstigen.

„Total! Es ist faszinierend, wie stark die Darm-Hirn-Achse zusammenhängt und wie man wirklich merkt, was Ernährung grundsätzlich mit dem Körper und mit der Stimmung macht. Das finde ich auch total spannend.“

Wie lange hat es denn bei dir gedauert, bis du die offizielle Diagnose hattest? Und wie hast du den Weg bis zur Diagnose erlebt?

„Sehr, sehr lange. Wir sind von einer Ärztin zur nächsten gerannt, weil niemand wusste, was es ist. Ich habe zuerst Fruktose weggelassen, dann Laktose – alles Mögliche ausprobiert. Ganz oft wurde es auf die Psyche geschoben: Reizdarm, Stress, vielleicht werde ich gemobbt, habe keine Freunde in der Schule … da kamen die wildesten Ideen, weil ja jeder mal Bauchgrummeln hat.

Aber bei mir war es eben nicht nur ab und zu. Ich musste mich oft übergeben und hatte häufig starke Schmerzen. Der Weg war wirklich leidvoll. Irgendwann habe ich sogar an mir gezweifelt. Auch meine Eltern haben sich total Sorgen gemacht. Diese vielen Arztbesuche waren super kräftezehrend, weil wir einfach nicht weitergekommen sind.

Als dann die Diagnose kam, war das einerseits total überfordernd – ich wusste nicht mal, was Gluten überhaupt ist. Aber gleichzeitig war es eine riesige Erleichterung, weil ich plötzlich wusste: ‚Okay, ich habe mir das nicht fünf Jahre lang eingebildet. Ich weiß jetzt endlich, was los ist – und wo ich ansetzen kann, damit es mir besser geht.‘“

Ich finde es so frustrierend, dass man den Leidensweg von vielen Menschen so stark verkürzen könnte, wenn man im Kindesalter einfach konsequent auf Zöliakie testen würde. Dann hätte man sofort Gewissheit.

„Ja, definitiv! Ich habe letztes Jahr in Mailand studiert, und in Italien ist das zum Beispiel überhaupt kein Problem. Dort werden alle Kinder routinemäßig auf Zöliakie getestet. Das heißt: Entweder man hat eine Diagnose – oder eben nicht. Und dieser ganze Leidensweg, den so viele hier durchmachen, existiert dort einfach gar nicht.“

Wie wird denn überhaupt eine zuverlässige Diagnose gestellt? Ist das ein Bluttest oder wie kann man sich das vorstellen?

„Genau, ein erster Hinweis kann tatsächlich über die Eisenwerte kommen. Menschen mit Zöliakie haben oft extrem niedrige Eisenwerte. Aber um wirklich sicherzugehen, braucht es zusätzlich eine Magen- und Darmspiegelung. Man bekommt dann normalerweise eine Überweisung zu einem Gastroenterologen, der das Ganze eindeutig abklären kann. Und das würde ich auch wirklich allen empfehlen – einfach, um Klarheit zu haben.“

Du hast gerade schon gesagt, wie überfordernd die Diagnose für dich war – auch, weil Gluten in so vielen Produkten steckt. Viele haben das überhaupt nicht auf dem Schirm. Magst du das mal anreißen?

„Es ist wirklich verrückt. Klar, in den offensichtlichen Produkten steckt Gluten – Nudeln, Brot, Kuchen, Mehl, Bier. Das weiß man irgendwie. Aber Gluten steckt eben auch in super vielen Dingen, bei denen man überhaupt nicht damit rechnet: zum Beispiel in Gemüsebrühe, in Lakritz oder in sauren Gummibärchen.

In vielen Fertigsoßen wird Weizen als Bindemittel verwendet, einfach weil es ein günstiger Rohstoff ist. Generell: Beim Thema ,Verdickungsmittel‘ in Soßen und Fertigprodukten ist ganz oft Gluten dabei.

Und dann gibt es noch Gerstenmalzextrakt – das darf man bei Zöliakie eben auch nicht – und das steckt wirklich in so vielen Produkten, besonders in Getreidesorten und Snacks.“

Was sind denn praktische Tipps für den Alltag, die du anderen Betroffenen für den Anfang mitgeben würdest? Wie kann man sich zum Beispiel den Einkauf im Supermarkt erleichtern?

„Also, das Schöne ist wirklich: Mittlerweile gibt es in so gut wie jedem Supermarkt glutenfreie Produkte. Und in größeren Ketten sind sie oft sogar richtig sortiert in einem eigenen glutenfreien Regal. Das finde ich total ermutigend, weil man heutzutage eigentlich jedes Produkt auch in glutenfrei bekommt. Ich habe dadurch nie das Gefühl, auf irgendetwas verzichten zu müssen – ich kann mir alles in glutenfrei kaufen oder selbst machen. In Bioläden gibt es oft eine noch größere Auswahl, genauso wie in sehr großen Supermarktketten.

Hilfreich ist auf jeden Fall das glutenfreie Siegel. Das darf wirklich nur auf Produkten stehen, die nachweislich glutenfrei sind. Daran kann man sich super orientieren. Komplizierter wird es bei Lebensmitteln, die von Natur aus glutenfrei sind, bei denen das aber nicht extra draufsteht.

Ein Tipp, den ich allen Neudiagnostizierten gebe: Erstmal alles Glutenhaltige aus der Küche verbannen oder verschenken, und dann alle Grundnahrungsmittel direkt in glutenfrei neu kaufen. So hat man zu Hause nicht dieses ständige Gefühl von Verzicht. Man greift einfach in den Schrank, weiß: ‚Okay, das sind meine Nudeln, die darf ich essen‘ – und fühlt sich wieder ein Stück normaler.“

Würdest du denn sagen, eine glutenfreie Ernährung ist tendenziell teurer als eine konventionelle?

„Sehr, sehr viel teurer! Es ist echt verrückt. Für glutenfreie Haferflocken zahlt man teilweise das Dreifache. Für Nudeln oft das Doppelte. Und das ist so frustrierend, weil man es sich ja nicht aussucht. Ich habe keine Wahl. Ich bin Studentin – und da merkt man am Monatsende definitiv, wie viel Geld für glutenfreie Lebensmittel draufgeht.

Man ist durch die Erkrankung sowieso schon eingeschränkt – und dann wird es finanziell auch noch schwieriger. Man kann zwar einen Grad der Behinderung beantragen und bekommt dann steuerliche Vergünstigungen, ich glaube so 200–300 Euro, die man absetzen kann. Das ist wenigstens ein kleiner Ausgleich, aber glutenfreie Lebensmittel sind trotzdem zu teuer. Und man braucht sie leider. Man kann nicht einfach alles selbst machen oder günstiger ersetzen.“

Ein großer Punkt bei Zöliakie ist auch Kreuzkontamination. Kannst du mal erklären, was das bedeutet?

„Kontamination ist so ein bisschen das ,Steckenpferd‘ der Zöliakie – und einer der Gründe, warum der Alltag so kompliziert ist. Weil, wie ich ja am Anfang schon gesagt habe: Bei Zöliakie darf wirklich kein einziger Krümel Gluten dabei sein.

Wenn meine Eltern sich zum Beispiel ein Butterbrot schmieren, kann ich nicht dieselbe Butter verwenden. Beim Auswärtsessen wird es noch schwieriger. Oder wenn ich mit Freund*innen koche.

Es kann schon so weit gehen, dass man kein Holzbrett benutzen sollte, weil sich in den kleinen Rillen Gluten festsetzen kann. Das macht Restaurantbesuche super kompliziert: Ich kann dreimal sagen, dass es zu 100 Prozent glutenfrei sein muss – aber ich weiß nie, was in der Küche wirklich passiert. Es kann so schnell schiefgehen: ein Kochlöffel, der nicht richtig gespült wurde, ein Brett, das noch Krümel hatte, eine Arbeitsfläche, die nicht sauber ist. Deshalb ist Zöliakie so herausfordernd.

Zu Hause geht es mir super, weil ich das große Glück habe, eine komplett glutenfreie Küche zu haben. Aber sobald man in einer fremden Umgebung ist oder essen geht, bleibt dieses Restrisiko.“

Wohnst du mittlerweile alleine?

„Genau, mittlerweile wohne ich alleine. Ich habe aber auch schon in WGs gelebt – und da war es teilweise komplizierter wegen der Kontaminationsgefahr.“

Wie lief das da ab? Hat man dann alles doppelt?

„So ungefähr, ja. Ich hatte in meinem Zimmer zum Beispiel mein eigenes Schneidebrett. In meiner WG in Deutschland war es nicht ganz so schwierig, weil ich alles gut erklären konnte und die Leute Rücksicht genommen haben. Ich habe vor dem Kochen meistens trotzdem nochmal selbst alles abgewaschen – man weiß ja nie –, aber niemand hat mir das übel genommen.

Ich hatte auch meine eigene Sojasoße und generell viele Produkte doppelt. Wir haben dann oft nicht zusammen gekocht, sondern jede*r sein eigenes Essen gemacht.

In Italien war das ganz anders: Ich hatte eine Zweck-WG, und da hat niemand Rücksicht genommen. Die Küche war immer dreckig, überall lag Weizen, überall lagen Brotkrümel. Da hatte ich wirklich Hemmungen, überhaupt zu kochen. Man fühlt sich in so einer Umgebung einfach nicht wohl oder sicher.

Von daher: Es ist purer Luxus, wenn man alleine wohnen kann – oder mit Menschen zusammenlebt, die wirklich Rücksicht nehmen.“

Du hast gerade Auswärtsessen angesprochen. Restaurantbesuche stelle ich mir zum Beispiel besonders aufreibend vor. Selbst wenn es irgendwo zum Beispiel glutenfreien Kuchen gibt, heißt das ja nicht automatisch, dass er auch zöliakiesicher ist.

„Ja, genau. Ich bin ständig ‚die Komplizierte’. Das passiert mir so oft: Jemand sagt ganz lieb ‚Hey, ich habe glutenfreien Kuchen für dich!‘ – und ich freue mich wirklich, weil sie Rücksicht nehmen. Aber dann wurde der Kuchen in derselben Küche zubereitet wie ein normaler Kuchen oder mit demselben Messer angeschnitten – und dadurch kann ich ihn am Ende eben doch nicht essen.

Und dann muss ich mich erklären, ohne das Gefühl zu vermitteln, ich würde mich anstellen oder wäre überempfindlich. Es geht einfach darum, dass es für mich gefährlich sein kann. Das ist dann schon manchmal schwierig, weil die Leute es ja gut meinen.

Im Restaurant ist es super anstrengend, immer nachzufragen. Bei jedem neuen Lokal habe ich vorher ein bisschen Angst, weil ich nicht weiß: Wie reagieren die Kellner*innen auf mich? Ich will ja niemanden mit 10.000 Fragen nerven – aber ich habe keine andere Wahl.

Mit Freund*innen ist es kein Problem, weil sie für mich mitdenken. Aber im beruflichen Kontext oder mit neuen Leuten will man nicht direkt auffallen. Das ist manchmal echt anstrengend.“

Die Mutter einer Kollegin hat auch Zöliakie, und sie hat erzählt, dass man zum Beispiel sogar bei Sushi nachfragen muss, welcher Reisessig benutzt wurde, weil manche glutenhaltig sind. Man muss so oft um die Ecke denken, oder?

„Ja! Genau das ist es. Man hat so viele Dinge oft gar nicht auf dem Schirm – und plötzlich merkt man, dass Gluten gefühlt überall lauert.“

Du schreibst in deinem Buch: „Wichtig ist, einen Weg zu finden, der einem selbst Sicherheit gibt, ohne sich sozial abzukapseln.“ Ich kann mir vorstellen, dass Angst einen auch schnell einsam machen kann, oder?

„Total. Als ich die Diagnose bekommen habe, war ich zehn Jahre jünger, und ich wollte einfach nicht auffallen. Ich wusste aber: Wenn ich mit jemandem essen gehe, muss ich für mich einstehen, muss nachfragen, manchmal diskutieren – und das trauen sich viele schüchterne Menschen gar nicht.

Auch heute denke ich oft: ‚Habe ich überhaupt die Energie, mich wieder zu erklären?‘
Ich rufe schon vorher im Restaurant an, schreibe Mails, schaue mir die Speisekarten online an – aber vor Ort muss man trotzdem immer nachfragen. Es bleibt anstrengend.

Ich habe lernen müssen, mich manchmal zu ,zwingen‘, trotzdem rauszugehen. Und selbst wenn ich nur Wasser oder Cola trinke – ich bin dabei, ich sehe meine Leute. Dann esse ich einfach vorher etwas oder danach.

Essen ist so eine soziale Sache. Es verbindet. Und wenn man da nicht teilhaben kann, fühlt es sich schnell einsam an.“

Ich glaube, viele sind auch unsicher, wie sie mit einer betroffenen Person umgehen sollen. Zum Beispiel: „Ich will dieses neue Café ausprobieren, aber die haben nichts Glutenfreies – dann frage ich sie lieber gar nicht erst. Ich will ihr ja auch nichts unter die Nase reiben.“ Das ist ja ein schmaler Grat.

„Total. Und ich glaube, das ist sehr individuell. Aber für mich ist es am schönsten, wenn ich einfach ‚normal‘ behandelt werde. Es ist ja mein freier Wille, ob ich mitkommen möchte oder nicht.

Das sogenannte Essriechen ist zum Beispiel auch total beliebt: Wenn eine Freundin sich zum Beispiel einen Crêpe holt, freue ich mich für sie – und nehme einfach einmal eine große Nase voll (lacht). Klar ist es doof, dass ich ihn nicht essen kann, aber ich freue mich ja trotzdem, dass meine Freundin ihn genießen kann. Danach gehen wir dann einfach irgendwo hin, wo ich etwas essen kann.“

Gab es Phasen, in denen du dich aufgrund der Zöliakie ausgeschlossen gefühlt hast?

„Ja, auf jeden Fall. Es gab immer wieder Momente, die mir sehr schwergefallen sind. Ich war zum Beispiel in Vietnam – alle haben bei Einheimischen gegessen, und dort herrscht eine völlig andere Gastfreundschaft. Die Menschen haben mir mit so viel Mühe Essen angeboten, und ich musste ihnen erklären, dass ich es nicht essen darf. Das hat mir wirklich das Herz gebrochen. In ihren Blicken dieses Unverständnis zu sehen – vor allem mit der Sprachbarriere dazu.

In solchen Momenten hätte ich mir so sehr gewünscht, mich einfach dazuzusetzen und mitzuessen, statt die ‚komische Deutsche‘ zu sein, die nichts isst. Das sind dann einzelne Situationen, in denen man sich zurückzieht, überfordert ist, nicht weiß, wohin mit sich – und sich auch unwohl fühlt, wenn alle anderen essen und man selbst daneben sitzt.“

Wie gehst du mit privaten Einladungen um? Da besteht ja auch immer das Risiko, dass du am Ende nichts essen kannst.

„Ich nehme eigentlich fast immer mein eigenes Essen mit. In jeder Tasche habe ich irgendeinen Riegel, Obst oder irgendwas, damit ich notfalls etwas zu essen habe.

Freund*innen fragen oft: ‚Soll ich dir was mitbringen? Soll ich dir was kochen?‘ – und dann gibt es immer die Frage: Würde ich es überhaupt essen?

Ich mache es gerne so, dass ich mein Lieblingsessen in einer großen Portion mitbringe, damit die anderen etwas davon mitessen können. Oder ich bitte darum, die Verpackung ungeöffnet zu lassen, damit ich das Brot oder was auch immer selbst in die Pfanne legen kann – einfach, um sicherzugehen, dass es keinen Kontakt mit einem Toaster oder Brett hatte, wo Krümel sein könnten.

Viele wissen diese Details ja nicht – was ja auch verständlich ist, wenn man nicht täglich damit zu tun hat. Aber mein Tipp wäre: Zur Sicherheit immer eigenes Essen dabeihaben. Hungrig woanders zu sitzen, während alle essen – das ist keine gute Kombination.“

Wie blickst du auf Menschen, die sich aus Lifestyle-Gründen glutenfrei ernähren? Tragen die auch eine gewisse Verantwortung dafür, dass beim Label „glutenfrei“ Menschen mit Zöliakie kategorisch mitgedacht werden?

„Das ist ein schwieriges Thema. Auf der einen Seite finde ich es super, dass sich Menschen aus Trendgründen glutenfrei ernähren, weil dadurch einfach neue Produkte auf den Markt kommen. Was ich aber sehr schwierig finde, ist dieses – ohne das pauschalisieren zu wollen – Hipster-Getue, weil dadurch meiner Meinung nach ganz doll die Ernsthaftigkeit der Zöliakie in Konflikt gerät.

Ich erlebe so oft Menschen, die sagen: ‚Ich lebe eigentlich glutenfrei, aber heute gönne ich mir einen Döner.‘ Und genau dann entsteht dieses Unverständnis. Weil es ohnehin schon eine große Aufklärungslücke in Bezug auf Zöliakie gibt, bleibt bei vielen einfach hängen: ‚Ach, glutenfrei – da kann man also auch mal eine Ausnahme machen.‘

Für uns Betroffene macht das alles viel schwerer. Wir müssen erklären, warum wir nicht einmal dasselbe Butterbrotmesser benutzen dürfen – und stoßen damit dann oft auf Unverständnis.

Deshalb würde ich schon sagen: Ja, da gibt es eine gewisse Mitverantwortung. Nicht im Sinne von Schuld, sondern im Sinne von Bewusstsein. Wie gesagt: Es ist toll, dass es mehr Nachfrage gibt und dadurch mehr Produkte. Gleichzeitig ist es aber schwer, wirklich verstanden zu werden, wenn Menschen gar nicht wissen, was Zöliakie ist. Ich bin dadurch auch schon in echt doofe Situationen geraten.

Ich fände es schön, wenn Menschen, die sich glutenfrei ernähren, sich wenigstens ein bisschen breiter mit dem Thema beschäftigen würden – warum manche glutenfrei leben müssen und welche Risiken und Regeln dahinterstehen. Das wäre ein guter erster Schritt. Aufklärung ist einfach das A und O.“

Wie gehst du mit einem Glutenunfall um? Und wie häufig kommt sowas überhaupt noch vor?

„Zum Glück passiert das in letzter Zeit wirklich sehr, sehr selten – vielleicht einmal im halben Jahr. Einfach, weil man nicht alles kontrollieren kann. Und oft ist es nicht mal mein eigener Fehler, sondern passiert durch Umstände, die man vorher nicht sieht.

Bei mir äußert es sich so, dass ich ein paar Stunden später merke, wie mir total übel wird und ich mich übergeben muss. Und danach hält das Ganze auch drei, vier Tage an – mein Darm ist dann einfach komplett aus dem Gleichgewicht.

Wie ich damit umgehe? Vor allem, indem ich mir keine Vorwürfe mache. Das musste ich richtig lernen. Am Anfang war ich super streng mit mir selbst. Oder auch mit anderen – ich erinnere mich noch an eine Situation mit meinem Exfreund, der aus Versehen die falsche Soße benutzt hatte. Ich war so enttäuscht. Aber das bringt ja nichts.

Jede Person in meinem Umfeld gibt sich Mühe, dass sowas nicht passiert. Ich selbst gebe 100 Prozent. Und wenn es dann trotzdem passiert, dann ist es eben so. Wenn man sich zusätzlich noch mental fertig macht, macht es alles nur schlimmer.

Deshalb: nicht stressen. Ich sage mir dann: ‚Okay, ich bin jetzt drei Tage krank, doof gelaufen.‘ Und danach finde ich für mich heraus, woher der Glutenunfall kam, damit ich denselben Fehler beim nächsten Mal vermeiden kann.“

Du willst mehr über das Thema erfahren?

Noch mehr Einblicke und Impulse gibt Kalina Grunert in Folge 64 unseres Podcasts „Echt & Unzensiert“. Dort erklärt sie unter anderem, warum Italien beim Thema Zöliakie als Vorbild gilt (Minute 28:39), wie sie das Reisen mit der Autoimmunerkrankung meistert (Minute 31:01) und weshalb sie ihrer Zöliakie trotz allem sogar dankbar ist (Minute 34:52). Reinhören lohnt sich!

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