Soany Guigands Tochter Livy hat das Down-Syndrom. Im Interview spricht Soany über unangebrachte Reaktionen, das wunderbare Leben mit Livy und darüber, warum sie anderen Eltern unbedingt Mut machen will.
Ein zauberhaftes erstes Jahr
Soany Guigands Tochter Livy kam mit Trisomie 21 zur Welt. In einer Fotoausstellung im März porträtierte sie ihre Tochter in fantastischen Bildern: Soany ließ ihre kleine Tochter auf den Fotos in den Weltraum fliegen, Fußball spielen oder mit einem Piratenboot die Welt umsegeln. Unsere Kolleginnen von Hauptstadtmutti haben mit Soany über ihr Leben mit Livy gesprochen.
Liebe Soany, bitte stelle dich und deine Familie doch einmal vor.
„Hallo, ich heiße Soany, bin 42 Jahre alt, bin seit 2003 freie Fotodesignerin und ich habe drei Kinder. Meine große Tochter, Naomi, ist 19 Jahre alt, Livy ist fünf und Nino ist drei Jahre alt.“
Wie kam es zu der Ausstellung „Dein erstes Jahr“?
„In erster Linie wegen einer wunderbaren Begegnung mit einer Familie, die auch eine Tochter mit Down-Syndrom hat. Die Bilder sind im ersten Jahr mit Livy entstanden. Als Livy geboren wurde, war für mich die Vorstellung ganz schwer, wie ich ein schönes Foto von ihr hinkriege, ohne dass man die Trisomie sofort sieht. Ich wollte, dass man sich erst einmal das Kind anschaut und sieht, wie süß und niedlich es ist. Ich habe dann im Netz nach Fotos von Kindern mit Down-Syndrom gesucht und da waren so viele hässliche Dinge zu sehen. Ich habe aber eine Fotografin, Conny Wenk, gefunden, die selbst ein Kind mit Down-Syndrom hat und die so wunderschöne Portraits von Kindern mit Down-Syndrom macht. Und diese Bilder habe ich aufgesaugt. Daraufhin habe ich Livy ein Jahr lang portraitiert. Ich habe in jedem Monat ein Foto gemacht. Wenn Livy geschlafen hat, habe ich mir immer etwas überlegt und alles hingelegt und wenn sie wach war, habe ich sie mit Hilfe meines Freundes fotografiert. Und das dauerte auch alles nur fünf Minuten, danach war der Aufbau meistens zerstört!“
Wann habt ihr erfahren, dass eure Tochter eine Behinderung hat?
„In der 11. Woche bin ich zur normalen Untersuchung zu meiner Frauenärztin gegangen und bei der Untersuchung merkte ich, dass irgendetwas nicht stimmte. Meine Ärztin sagte nichts, aber sie schaute immer wieder nach und meinte dann, dass ich heute unbedingt noch zur Feindiagnostik gehen soll. Sie wurde auf einmal sehr hektisch und fing an, herumzutelefonieren, um unbedingt an diesem Tag noch einen Termin für mich zu bekommen. In dem Moment habe ich noch nicht so richtig verstanden, was los ist, weil sie mir auch nicht wirklich etwas gesagt hat. Ein paar Stunden später habe ich meinen Freund auf dem Weg zur Feindiagnostik angerufen und gemeint, dass er kommen müsste, denn irgendetwas ist komisch. Wir haben dann gemeinsam drei Stunden gewartet, bis wir zu der Ärztin durften. Dann wurde ich wieder ausführlich untersucht und wir sollten dann gemeinsam am Tisch Platz nehmen. Und dann wurde uns einfach gesagt, dass das Kind höchstwahrscheinlich behindert ist und dass es drei verschiedenen Behinderungen sein könnten. Es hätte Trisomie 21, Trisomie 13 oder Trisomie 18 sein können. Und sofort wollte sie mit uns einen Termin für die Abtreibung vereinbaren. Sie meinte sogar, dass sie späte Abtreibungen, wenn das Kind noch im Bauch ist, aber die Wehen noch nicht eingetreten sind, zwar ungern mache, aber die Möglichkeit bestehen würde.“
Und wie habt ihr darauf reagiert?
„Ich habe die Ärztin noch bei ihrem Monolog unterbrochen, meinen Freund angeschaut und zu ihm gesagt: ,Wir wollen aber das Kind haben, oder?‘ Und er guckte zu mir und sagte sofort ,Ja!‘. Wir haben auch vorher nie über die Eventualität gesprochen, dass unser Kind vielleicht eine Behinderung haben könnte. Es war für uns beide sofort klar, dass wir dieses Kind haben wollten, aber warum genau weiß ich auch nicht. Wir waren auch erstmal völlig überfordert und haben die Ärztin gleich gebeten, doch lieber noch einmal in einer Woche darüber zu sprechen. Denn sie wollte viele weitere Untersuchungen machen, aber wir waren in diesem Moment erstmal völlig überfordert. Ich wollte keine Punktion, aber wir haben einen Bluttest gemacht. Der hat die Wahrscheinlichkeit einer möglichen Behinderung neu berechnen können. Als wir das erste Mal da waren, lag die Wahrscheinlichkeit bei 1:3, dass unser Kind behindert ist und zehn Tage später lag diese schon bei 1:14.“
Hattest du Angst vor der Behinderung?
„Ich habe nie Angst gehabt. Für mich war alles klar. Das war unser Wunschkind. Ich weiß heute, dass Livy nicht lange hätte überleben können, wenn sie doch die Trisomie 18 oder 13 gehabt hätte, aber Angst davor hatte ich nie. Ich frage mich nur, wie unser Leben dann verlaufen wäre. Ich bin dankbar, dass Livy das Down-Syndrom hat und nicht eine Behinderung, mit der sie heute nicht selbstständig leben könnte.“
War die Behinderung eurer Tochter in der Schwangerschaft ein großes Thema für euch?
„Nein, überhaupt nicht. Natürlich habe ich geweint, als ich erfahren habe, mein Kind ist behindert. Und natürlich war ich schockiert, nachdem wir erfahren hatten, dass unsere Tochter behindert sein könnte. Nach der Untersuchung sind wir schweigend Hand in Hand nach Hause gegangen. Insgesamt war die Schwangerschaft sehr emotional für uns. Insgeheim sehne ich mich auch nach dieser Zeit, weil diese Zeit so intensiv für unsere Beziehung war und für mich eine Spiegelung von dem darstellt, was unsere Beziehung ausmacht. Wir wissen ohne viele Worte ganz genau, wie der andere tickt. Und in dem Moment, wo er auch ja gesagt hat, war mir klar, dass so genau alles stimmt. Mir war auch immer klar, ich kriege irgendwann noch ein Kind nach meiner großen Tochter, aber nur, wenn ich den richtigen Mann an meiner Seite habe.“
Wie haben eure Verwandten darauf reagiert, als ihr ihnen erzählt habt, dass euer Kind behindert sein könnte?
„Ja, wir haben es ihnen erzählt. Es gab aber keine Reaktion. Nur mein Papa hat mir eine Geschichte über einen Freund mit einem behinderten Kind erzählt und mir gesagt, er würde dieses genau so lieben wie seine anderen Kinder auch. Aber leider haben wir im Anschluss sehr wenig darüber gesprochen. Wir geben ihnen aber auch keinen Raum für Zweifel oder Gespräche, weil wir so klar sind.
Wie war euer erstes Jahr mit Livy?
„Sehr schön. Ich habe viel gestillt und Livy hat viel geschlafen. Sie war ein sehr entspanntes Kind. Aber es war eine Achterbahn der Gefühle. Es war eine sehr intensive Zeit für mich und meinen Partner. Regelmäßig ist einer von uns zusammen gebrochen. Erstaunlicherweise nie gemeinsam. Frag mich heute nicht, warum wir geweint haben, aber ich glaube, es war großartig, dass es so war. So haben wir immer alles rausgelassen. Ganz ohne viele Worte. Wir hatten Unmengen an Untersuchungen. Die Ärzte hatten das Bedürfnis, unser Baby auf den Kopf zu stellen. Man will, dass es seinem Kind gut geht. Es gab nämlich auch Auffälligkeiten an ihrem Herzen und so viele Ärzte mussten sie daraufhin untersuchen. Und es gab auch jedes Mal einen Bericht von ihnen. Und jedes Mal hat man einen langen Zettel mit nach Hause bekommen. In der Küche hatten wir dann schon einen dicken Ordner. Meistens habe ich die Berichte nicht gelesen, denn wir hatten ja schon von dem Arzt eine mündliche Zusammenfassung bekommen. Und manchmal habe ich dann doch angefangen, zu lesen und der Schwerpunkt lag immer darauf, was das Kind noch nicht kann oder was negativ ist. Als Eltern sieht man immer nur alles, was schön ist. Was das Kind schon alles kann. Und leider haben die Ärzte dann immer nur überall das Negative berichtet. Und es fühlte sich jedes Mal wie eine Ohrfeige an. Und das auszuhalten, fand ich sehr schwer. Leider erinnert dich die Welt da draußen immer wieder daran, dass mit diesem Kind etwas nicht stimmt. Was du als Eltern eigentlich gar nicht so siehst oder lebst.“
Neun von zehn Frauen treiben ab, wenn sie in der Schwangerschaft erfahren, dass ihr Kind behindert ist. Du bist die Eine!
„Das zu sagen, darauf bin ich sehr stolz. Ich frage mich, was den anderen Angst macht? Ich will auf keinen Fall beurteilen, ob man abtreibt oder nicht. Das bleibt eine sehr persönliche Entscheidung, die ich niemals für richtig oder falsch halten würde. Trotzdem frage ich mich, wovor diese Leute Angst haben. Ich kann euch sagen: Ihr braucht keine Angst haben! Egal ob du ein gesundes oder ein behindertes Kind zur Welt bringst, man kann nie wissen, was kommt. Im Leben kann so viel passieren. Ob das eine Krankheit oder ein Unfall ist. Man weiß vielleicht vorher, dass sein Kind eine Behinderung haben wird, aber es gibt auch so viel, was du noch nicht weißt. Wenn wir die Wahl haben zwischen etwas, was funktioniert und was nicht funktioniert, entscheiden wir uns für das, was funktioniert. Na klar würde ich mich bei einem Gegenstand auch für das Funktionierende entscheiden. Aber wir sind keine Gegenstände, sondern Menschen. Das Leben besteht daraus, Lösungen zu finden. Und das Leben besteht nicht aus gesunden Menschen. Jeder wird mal krank und man wird alt. Aber man muss sich einfach den Herausforderungen stellen und dadurch wachsen oder sein Leben verändern. Das ist nun mal das Leben. Und die Leute, die sich für eine Abtreibung entscheiden, denken vielleicht, dass dieses Kind ihr Leben auf den Kopf stellt. Aber ich glaube, die irren sich. Wahrscheinlich haben sie Angst vor Dingen, die sie sich gar nicht vorstellen können. Und ihnen diese Angst ein wenig abzunehmen, das wäre mein Wunsch. In dem ich euch sage, dass ich mit meinem Kind wirklich sehr glücklich bin.“
Was wünscht du dir von den Menschen?
„Ich wünsche mir, dass sie nicht so schnell verurteilen. Es geht einem ja selbst auch so. Je nachdem, was ein anderer anhat, was er sagt oder wie seine Laune an dem Tag ist, es hat immer eine Wirkung auf dich. Und da nicht so schnell zu urteilen, das ist wirklich sehr sehr schwer. Wenn die Menschen meine Tochter sehen, dann sehen sie nur das Down-Syndrom. Sie sehen nicht Livy. Wenn uns Leute in der Bahn sehen, dann denken sie oft, wie schwer das wohl sein mag. Ich wünsche mir, dass Livy andere Menschen kennenlernt, die es schaffen, sie so zu lieben, wie ich sie liebe. Uneingeschränkt! Meine Aufgabe als Mutter eines behinderten Kindes ist es, an so vielen Orten wie möglich auf dieser Welt zu sein, dass uns so viele Leute wie möglich begegnen und kennenlernen, sodass sie ihre Ängste abbauen können. Das schönste, was mir eine Erzieherin mal gesagt hat, ist: ,Ich muss euch danken. Durch Livy habe ich gelernt, meine Ängste abzulegen, was Menschen mit Trisomie 21 angeht!‘ Ich wünschte, man würde viel öfter darüber reden. Ich wünschte, das Thema würde endlich leicht werden.“
Und was ist das Schönste, was dir je passiert ist?
„Ich habe mich noch nie so stark und stolz gefühlt wie nach Livys Geburt.“
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