Als seine Tochter mit dem Down-Syndrom auf die Welt kommt, zieht es Fabian Sixtus Körner den Boden unter den Füßen weg. Wie der junge Vater mit schwierigen Situationen umgeht, welche Erfahrungen ihn prägten und warum das Abenteuer des Lebens nie aufhört, erzählt er im Interview.
Eine Diagnose, die alles verändert?
„Schrumpelig und lila, wie eine Außerirdische“ – so beschreibt Fabian Sixtus Körner den Anblick seiner kleinen Tochter Yanti während der ersten Begegnung im Krankenhaus. In diesem Moment kann er das merkwürdige Gefühl, das ihn begleitet, noch nicht einordnen. Wenige Minuten später stellen die Ärzte die Diagnose, die zunächst alles in den Hintergrund rücken lässt: Trisomie 21. Die sogenannte Chromosomenanomalie, bei der das 21. Chromosom dreifach vorkommt, geht mit Entwicklungsstörungen einher und kann Betroffene ein Leben lang körperlich und geistig beeinträchtigen.
Als Fabian von dem Down-Syndrom seiner Tochter erfährt, machen sich Unsicherheit und Verzweiflung breit, dazu kommt die Angst vor dem, was auf die junge Familie zukommen wird. Bis dahin wohnte er gemeinsam mit seiner Partnerin Nico in Berlin, zu zweit gingen sie auf große Reisen und genossen das Leben im Hier und Jetzt. In seinem Buch „Mit anderen Augen“ erzählt Fabian von der Erfahrung, Vater einer Tochter mit Down-Syndrom zu sein. Wir haben ihn gefragt, wie das seinen Blick auf die Menschen und die Welt verändert hat und warum die Abenteuer auf Reisen seinen Horizont erweitern.
„Es war der Moment, in dem bei mir der Schalter umgelegt wurde, vom Vater einer Tochter mit Down-Syndrom, zum Aktivisten.“
In deinem Buch „Mit anderen Augen“ schreibst du über den Alltag mit deiner kleinen Tochter und euren gemeinsamen Reisen als Familie. Wie bist du auf die Idee gekommen, diese Erlebnisse zu veröffentlichen?
„Ich hatte schon einige Zeit vorher einen Vertrag für ein anderes Buch mit dem Arbeitstitel ,Natureman’ unterschrieben. Darin sollte ich über Mikroabenteuer, also kleine, aufregende Erlebnisse vor der Haustür schreiben. Als meine Tochter Yanti mit dem Down-Syndrom geboren wurde, erschien mir das ganze Projekt unwichtig, komplett überflüssig. Als Yanti sechs Wochen alt war, gestaltete ich eine Geburtskarte auf der sie als Superheldin abgebildet war. Plötzlich meldeten sich Menschen aus unserem Umfeld mit Glückwünschen, die sich bis dahin nicht gemeldet hatten, aus Angst, aus Scham, aus Unwissenheit wie sie uns begegnen sollten. Es war der Moment, in dem bei mir der Schalter umgelegt wurde, vom Vater einer Tochter mit Down-Syndrom, zum Aktivisten.
Ich wollte, dass so viele Menschen wie möglich erfahren sollten wie glücklich wir mit unserer Tochter sind. Ich dachte mir, dass das für alle Seiten ein Gewinn wäre, vor allem natürlich für meine Tochter. Als Yanti drei Monate alt war habe ich meinen Verlag darum gebeten das Thema des Buches zu ändern und neu anfangen zu dürfen. Glücklicherweise waren sie angetan von der Idee, sodass ich mich gleich an die Konzeptentwicklung setzen konnte.“
Wann hast du vom Down-Syndrom deiner Tochter Yanti erfahren?
„Ungefähr eine halbe Stunde nach der Geburt. In dieser halben Stunde ist wahnsinnig viel passiert. Vom ersten Moment, als ich dieses Wesen gesehen habe, schrumpelig und lila, wie eine Außerirdische, hatte ich ein merkwürdiges Gefühl. Irgendetwas hielt mich davon ab ungebremste Freude zu entwickeln. Kurz darauf musste Nico, Yantis Mama, operiert werden und ich war zum ersten mal mit Yanti allein, hielt sie in Tücher gewickelt im Arm und suchte nach Anzeichen, die mein Gefühl bestätigten. Als sie plötzlich die mandelförmigen Augen öffnete und mich anschaute, kurz mit der verdickten Zunge schnalzte, war für mich die Bestätigung eigentlich schon da. Dann überschlugen sich die Ereignisse, Yanti hatte Atemaussetzer und eine niedrige Sauerstoffsättigung. Als ich sie das nächste mal sah, lag sie auf der Intensivstation, überall verkabelt – ein Schlauch hing ihr aus der Nase. Die Schwester erklärte mir, dass sie hinter den ganzen gesundheitlichen Problemen, die sie mit auf die Welt gebracht hatte, das Down-Syndrom vermuten.“
„Ich stellte mir unsere Zukunft vor, die plötzlich so ganz anders aussah, als ich sie mir ausgemalt hatte. Könnten wir weiterhin das tun, was wir am meisten an unserem Leben schätzten?“
Welche Gefühle hat das in dir hervorgerufen?
„Zuerst war ich erleichtert, dass sie unter intensiver Beobachtung stand. Doch bald überschlugen sich meine Gedanken. Ich stellte mir unsere Zukunft vor, die plötzlich so ganz anders aussah, als ich sie mir ausgemalt hatte. Könnten wir weiterhin das tun, was wir am meisten an unserem Leben schätzten? Könnten wir weiterhin auf Reisen gehen, so wie wir es auch mit unserer Tochter fest vorgehabt hatten? Würde unser Alltag von Arztbesuchen, Therapiestunden und Fördermaßnahmen geprägt sein? Es fiel mir anfangs schwer das Positive an dieser Nachricht zu finden. Jetzt, fast zwei Jahre später, muss ich manchmal über mich selbst und meine Ängste von damals schmunzeln.“
Du beschreibst dich selbst als Pessimist. Warum hilft dir das Worst-Case-Szenario besser mit Schicksalsschlägen und schwierigen Situationen umzugehen?
„Ich merke, dass ich in Worst-Case-Szenarien gut funktioniere. Mir ist das Chaos lieber als die Gleichförmigkeit des Alltags und ich habe keine Angst vor dem Scheitern. Während ich mich in Extremsituationen lebendig fühle, stumpft mich das Alltagsleben ab. Ich empfinde mich selbst als Pessimisten, weil ich mich in vielen Situationen schon innerlich darauf einstelle, dass das Glück nicht auf meiner Seite sein wird. Teilweise auch ganz banale Dinge: Mein Fahrrad muss repariert werden, aber ich benötige es am nächsten Tag für eine längere Fahrt. Ich lege mir dann einen Notfallplan zurecht, suche mir vielleicht eine Strecke mit öffentlichen Verkehrsmitteln raus. Falls das Fahrrad dann tags darauf tatsächlich nicht fertig ist, bin ich längst über den Punkt hinaus mich darüber zu ärgern und in Panik zu verfallen. Im Gegenteil, ich freue mich darüber dem zuvorgekommen zu sein. Und falls es doch fahrbereit ist, dann freue ich mich richtig über diese Überraschung. Dass ich für die Geburt meiner Tochter auch einen Notfallplan benötigen würde, kam mir jedoch nicht in den Sinn. Daher hat die Erkenntnis, dass Yanti das Down-Syndrom hat, mir im ersten Moment den Boden unter den Füßen weggezogen.“
Du sagst, dass du die Welt durch deine Tochter mittlerweile ganz neu siehst. Inwiefern hat dich die Geburt von Yanti selbst als Mensch verändert?
„Ich bin entspannter geworden, innerlich ruhiger beim Blick in die Zukunft. Das Worst-Case-Szenario ist nicht mehr mein ständiger Begleiter. Yanti mit Druck etwas abzuverlangen funktioniert nicht. Sie hat ihren eigenen Rhythmus, an den wir uns anpassen müssen. Das entschleunigt, weil ihre Entwicklung langsamer verläuft als bei anderen Kindern und wir somit keine Vergleichsmöglichkeit haben, nicht der Konkurrenz ausgesetzt sind, die auf Spielplätzen oder in Schulen herrscht. Ob Yanti auf eine Regelschule geht, gute Noten hat oder begabt am Klavier oder im Sport ist; ob sie später einen Job findet, sich selbst verwirklichen und selbständig durchs Leben gehen kann – all das ist ziemlich unwichtig geworden. Yanti ist glücklich. Das ist es, was ich ihr auch weiterhin ermöglichen will.“
„Ich wollte den Menschen unbedingt begreiflich machen, dass sie kein Mitleid mit mir empfinden müssen, keine Angst davor haben brauchen etwas falsches zu sagen, weil meine Tochter ,behindert‘ ist.“
Kannst du dich an eine konkrete Situation erinnern, in der dir das bewusst wurde?
„Ich habe vor Jahren schonmal versucht das Lächeln mit nach Deutschland zu bringen, was ich mir auf meiner ersten Reise nach Südostasien angeeignet habe. Ganz schön naiv. Denn ein Mann, der sich grundlos grinsend durch die Öffentlichkeit in deutschen Großstädten bewegt, wirkt suspekt. Da wurde schonmal die Straßenseite gewechselt, woraufhin ich das Vorhaben ganz schnell für gescheitert erklären musste. Anders verhält es sich aber mit einem Baby oder Kleinkind vor den Bauch geschnallt. Ich wollte den Menschen unbedingt begreiflich machen, dass sie kein Mitleid mit mir empfinden müssen, keine Angst davor haben brauchen etwas falsches zu sagen, weil meine Tochter ,behindert‘ ist. So habe ich angefangen mich fröhlich dreinblickend durch Kreuzberg zu bewegen. Nicht nur die Passant*innen haben das registriert, sind offener auf uns zugekommen, auch mein Gehirn scheint das verarbeitet zu haben. Ich bin heute auf einer anderen Ebene glücklich als noch vor der Geburt von Yanti.“
Wie sieht momentan euer Alltag aus?
„Nico macht für ein halbes Jahr eine Elternzeitvertretung, ist also festangestellt. Ich bringe Yanti zur Kita, hole sie ab und bin mit ihr zu Hause, wenn sie krank ist. Ab Herbst werde ich auf kleine Lesetour gehen und Nico wird dann wieder als Freiberuflerin ins Home Office wechseln. Im Januar, wenn die nächste große Reise ansteht, werden wir uns wie immer die Tage einteilen, zwischen Zeit mit Yanti verbringen, arbeiten und surfen. Das ist mitunter zwar wirklich anstrengend, aber eben auch sehr abwechslungsreich und aufregend. Natürlich achten wir immer darauf, wie es Yanti damit geht und treffen daraufhin die Entscheidung zur nächsten Reiseplanung. Es kann auch immer vorkommen, dass wir uns gegen eine Reise entscheiden, wenn wir merken, dass Yanti zu dem Zeitpunkt in Berlin eine bessere Entwicklung nehmen würde.“
Welche Gefühle lösen die gemeinsamen Reisen bei dir aus? Und wie ist es wieder zurück nach Berlin zu kommen und in alten Strukturen zu leben?
„Obwohl ich nicht mehr alleine unterwegs bin, nicht mehr spontan entscheiden kann, ob ich weiterziehe oder noch verweile, ist das Freiheitsgefühl auf Reisen mit Nico und Yanti das Gleiche wir früher. Wir tauchen gemeinsam in die fremde Kultur ein und es ist spannend zu sehen, wie die Menschen dort auf Yanti reagieren. Bisher war das durchweg positiv. Zurückkommen nach Berlin ist immer ein tolles Gefühl. Freund*innen wiedertreffen und die vergangene Zeit in Gesprächen aufholen, die Veränderungen im Kiez vorfinden und sich in alte Strukturen fallen lassen, um durchzuatmen.
Irgendwann, wenn der Alltag zu eintönig wird, taucht es aber wieder auf, das Verlangen nach Veränderung. Meine früheren Reisen fanden ja auch immer vor dem Hintergrund statt herauszufinden in welchem Land, welcher Kultur oder Lebensweise ich mich am liebsten aufhalte. Mittlerweile versuchen wir das gleiche als Familie herauszufinden. Am Surfstrand in der Karibik, autark in einem Campervan oder doch in Berlin mit festen Strukturen? Uns ist bewusst, dass dahingehend eine Entscheidung ansteht, sobald die in Deutschland geltende Schulpflicht für Yanti greift.“
Mit welchen Herausforderungen werdet ihr auf euren Reisen konfrontiert? Und welche Sorgen und Ängste, die ihr im Vorfeld hattet, haben sich nicht bestätigt?
„Die große Angst war natürlich, dass das Reisen Yanti nicht gut tut, ihre Entwicklung stagniert oder sie sich augenscheinlich unwohl fühlt. Glücklicherweise ist das Gegenteil eingetreten. Wann immer wir auf Reisen sind, hat sie einen Entwicklungsschub und fühlt sich vor allem in der Wärme, am Strand wohl. Die Planung für unsere Reisen hat sich geändert. Das Wichtigste ist, dass wir ein vertrauenswürdiges Krankenhaus in der Nähe haben. Da Yanti anfällig für Krankheiten der Atemwege ist und bei schwerem Verlauf auch mal zusätzlich Sauerstoff benötigt, werden wir dahingehend kein Risiko eingehen. Das wäre fahrlässig. Außerdem planen wir nicht zu viel im Vorhinein, sondern von Ort zu Ort, um sicherzugehen, dass der Stresslevel für uns alle nicht zu hoch wird. Es geht weniger darum möglichst viel neues zu entdecken, sondern in der Hauptsache darum, dass wir uns wohl fühlen wo wir sind.“
„Eigentlich ist es paradox, dass Menschen mit Down-Syndrom kein aktiver Teil der deutschen Gesellschaft sind, obwohl sie auch in unserer Kultur generell als sympathisch beschrieben werden.“
Welchen Vorurteilen gegenüber Menschen mit Down-Syndrom seid ihr bisher begegnet und wie lernt man damit umzugehen?
„Ehrlich gesagt ist das häufigste Vorurteil ein positives: Menschen mit Down-Syndrom sind immer fröhlich. Das stimmt natürlich nicht so ganz, denn es kommen auch extreme Stimmungsschwankungen vor. Einige sind extrovertiert, andere schauen sich die Lage in öffentlichen Räumen erst genau an, bevor sie sich preisgeben. Wie bei allen anderen Menschen auch, hat jeder Mensch mit Down-Syndrom seine eigenen Charaktereigenschaften. Dennoch ist dieses Vorurteil nicht ganz von der Hand zu weisen. 2012 gab es eine Umfrage in den USA. Darin wurden Menschen mit Down-Syndrom befragt, unter anderem, ob sie glücklich sind. 99 Prozent haben das bejaht. Dagegen bescheinigt der Happiness Index aus dem gleichen Jahr, dass nur 31 Prozent der US Amerikaner mit gängigem Chromosomenhaushalt glücklich sind. Eigentlich ist es paradox, dass Menschen mit Down-Syndrom kein aktiver Teil der deutschen Gesellschaft sind, obwohl sie auch in unserer Kultur generell als sympathisch beschrieben werden. Da es in Deutschland eins der obersten Güter ist sich selbst verwirklichen zu können, sieht man Menschen denen diese Fähigkeit abgeht jedoch nicht als vollwertig an. Sie und ihre Angehörigen werden bemitleidet.“
Muss man überhaupt lernen, mit den Vorurteilen der anderen umzugehen oder liegt es nicht bei anderen, ihre Vorurteile abzulegen?
„Das Gute an Vorurteilen ist, dass sie aus Unwissenheit oder über Erzählungen Dritter entstehen. Ein wirkliches Urteil wiegt schwerer und entsteht, wenn man es selbst erlebt. Daher versuche ich nicht mit den negativen Vorurteilen umzugehen, sondern sie im direkten Kontakt mit Menschen in meinem Umfeld oder auf der Straße in positive Urteile umzuwandeln. Yanti selbst hilft mit ihrer offenen Art dabei. Egal ob auf dem Spielplatz, in der U-Bahn oder bei sonstigen Begegnungen. Sie hat die wundervolle Gabe, selbst dem miesesten Miesepeter noch ein Lächeln zu entlocken.“
Welche Eigenschaft deiner Tochter bewunderst du am meisten?
„Der Wille zum Glücklichsein. Yanti weint wirklich nur bei starken Schmerzen und Spritzen. Aber selbst bei 40 Grad Fieber versucht sie immer noch ein gequältes Lächeln hervorzubringen. Das imponiert mir so sehr, dass ich auch ein bisschen neidisch auf diese Fähigkeit bin. Vor allem, wenn ich selbst mal wieder mit einer Erkältung vor mich hinvegetiere und in Selbstmitleid zergehe.“
„Wenn wir es als Gesellschaft schaffen würden in diesen Menschen Chancen statt Probleme zu sehen, dann würde Inklusion und Integration automatisch gelebt und stände nicht bloß in irgendeinem Gesetzestext.“
Gibt es etwas, dass du anderen Menschen zum Thema Down-Synrom mitgeben willst?
„Niemand hat es verdient am Rande der Gesellschaft zu stehen, von den vermeintlich Normalen ignoriert zu werden. Egal ob Obdachlose, Geflüchtete, Menschen mit geistigen oder körperlichen Einschränkungen oder schlicht Menschen die ,anders‛ als die große Masse sind. Jede*r hat zumindest einen kurzen Augenkontakt verdient, ein Lächeln, ein kleines Grußwort. Wenn wir es als Gesellschaft schaffen würden in diesen Menschen Chancen statt Probleme zu sehen, dann würde Inklusion und Integration automatisch gelebt und stände nicht bloß in irgendeinem Gesetzestext.“
Wohin geht eure nächste Reise?
„Im Sommer geht es mit unserem Bulli auf kleine Camping-Tour in die Masuren. Im Herbst voraussichtlich auf einen kurzen Surftrip irgendwo in Europa. Anfang nächsten Jahres steht dann der nächste große Trip an. Vielleicht Mexico, die Philippinen oder auch Ecuador. Es wird in jedem Fall abenteuerlich.“
Alle Bilder: Fabian Sixtus Körner
Das Buch: „Mit anderen Augen: Wie ich durch meine Tochter lernte die Welt neu zu sehen“, Ullstein extra, 11. Mai 2018, 240 Seiten, 15 Euro
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Wir haben jetzt unsere eigene Facebook-Gruppe rund um das Thema Familie. Wir wollen uns mit allen austauschen und vernetzen, die sich für das Leben mit Kindern interessieren – egal ob ihr selbst Eltern seid oder nicht. Schaut doch mal vorbei!
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