Fotos: privat | Collage: EDITION F

Jung und Teil der Risikogruppe: Was ist mit unseren Plänen?

Junge Menschen mit Behinderung, die der Risikogruppe angehören, haben so wie alle anderen Menschen auch Lebenspläne, die durch die Pandemie ins Wasser fallen – das wird von vielen Medien gerne vergessen. Unsere Autorin erzählt zwei ihrer Geschichten.

Im Oktober 2019 begann Luisa L’Audace ihre Ausbildung zur Logopädin. Für die 24-Jährige war das immer ihr Traumberuf. Luisa hat eine sehr seltene neuromuskuläre Erkrankung. Schon ihr ganzes Leben wird sie deshalb im Alltag von Therapeut*innen unterstützt. Mit ihrer Arbeit als Logopädin möchte sie etwas zurückgeben, das ihr nie schwerfiel: Sprechen. So erzählt Luisa, wie stolz ihre Mutter gewesen sei, als sie schon mit fünf Jahren das Gedicht „Der Zauberlehrling“ aufsagen konnte. Fünf Monate nach Beginn ihrer Ausbildung veränderte die Pandemie ihren kompletten Alltag. Weil ihre Erkrankung auch die Lunge betrifft, ist die Wahrscheinlichkeit, im Falle einer Infektion mit Covid-19 einen schweren Verlauf zu haben oder sogar zu sterben, für sie höher. Daher kann Luisa ihre Ausbildung nur durch Homeschooling fortsetzen.

Als die Pandemie im vergangenen März die Universitäten erreichte, machte sich Carl vor allem Gedanken, ob in der Online-Lehre auch auf Barrierefreiheit geachtet wird. Carl ist 25, gehörlos und studiert im dritten Jahr Psychologie im Bachelor. Daher machte Carl sich vor allem Gedanken darüber, wie die Gebärdensprachdolmetschung online funktionieren kann. Würde das Studium während der Pandemie wieder in Präsenzlehre stattfinden, müsste Carl trotzdem die Online-Lehre nutzen, denn auch der*die 25-Jährige gehört aufgrund einer schlummernden Infektion mit dem Cytomegalie-Virus zur Risikogruppe. Eine Infektion mit Covid-19 könnte unabsehbare Folgen haben. Zusätzliche Sorge bereitete Carl eine weitere finanzielle Belastung, da der Laptop während der Online-Lehre kaputtging. Ein neuer Laptop müsste sich dazu eignen, die Dolmetschenden auf dem Bildschirm gut erkennen zu können.

Hürden und unsichere Aussichten in Bildung und Arbeitswelt

Nach dem Lockdown im Frühjahr entschied sich Luisa, nicht für den Wechselunterricht in ihre Berufsschule zurückzukehren. Das Risiko einer Infektion war zu hoch. Die Berufsschule nahm Luisas Belange immer ernst und suchte nach Wegen, der 24-Jährigen die Fortsetzung ihrer Ausbildung auch nach dem Lockdown im Frühjahr zu ermöglichen. Eigentlich können Berufsschüler*innen nur durch Präsenz im Unterricht vor Ort zum Examen zugelassen werden. Mit einem Attest ihrer Neurologin durfte Luisa weiterhin von zu Hause aus mitlernen, Anwesenheitspflicht galt für sie vor der Webcam.

Laut den Studierendenwerken stehen Studierenden mit Hörbehinderung technische und personelle Unterstützung zu. Unter bestimmten Voraussetzungen können studienbezogene Hilfen über die Eingliederungshilfe für behinderte Menschen finanziert werden, wenn die Krankenkasse nicht für die Finanzierung zuständig ist. Zudem sollen ihre Belange in Lehrsituationen durch Nachteilsausgleiche bei Prüfungen berücksichtigt werden. Carl nahm zu Beginn der Online-Lehre Kontakt mit dem Studierendenwerk auf, um die Frage zu klären, ob die Stammdolmetscher*innen auch online dolmetschen können. Unklar war auch, ob die Dolmetscher*innen unter diesen Bedingungen überhaupt arbeiten können.

„Wenn ich dran war, waren andere schneller mit der Antwort.“

Carl

Für Carl war die Interaktion in den Online-Seminaren belastend. Der*die Student fühlte sich oft ausgeschlossen, weil er*sie sich nicht melden konnte. „Wenn ich dran war, waren andere schneller mit der Antwort“, erklärt Carl. In einem Seminar waren die Gebärdensprachdolmetscher*innen für den Dozierenden ein Störfaktor und wurden immer wieder aus dem Zoom-Meeting geworfen. Carl belegte für ein überfachliches Wahlmodul einen Kurs in einem anderen Institut, bei einem Dozierenden, der ihn*sie und auch seine*ihre Belange nicht kannte. „Es war für mich schon schwierig zu erklären, dass die Dolmetscher*innen da sind, damit ich vollständig in das Universitätsleben inkludiert bin“, erzählt der*die 25-Jährige.

Carl. Foto: privat

Sehr gut funktionierte dagegen der Kontakt mit Dozierenden, um alternative Prüfungsformen zu besprechen. Carl schlug meist Hausarbeiten vor. „Sie sind gut auf mich eingegangen. Ich hatte ja bereits darüber aufgeklärt, dass ich eine Hörschädigung habe und dass die Online-Lehre deshalb problematisch ist. Ich fühle mich gut unterstützt von den Dozierenden, weil ich das Gefühl habe, dass man auf sie zugehen kann, wenn man eine Leistung erbringen möchte.“

Laut dem Inklusionsbarometer 2020 des „Handelsblatt Research Institute“ stieg die Arbeitslosenquote bei Menschen mit Behinderung im Vergleich zum Vorjahr um 13 Prozent an. Ein Rückschlag bei der Inklusion von Menschen mit Behinderung: Statistisch gesehen sind behinderte Menschen 100 Tage länger auf Stellensuche als Nichtbehinderte. Darüber macht sich auch Luisa große Sorgen, da in ihrer Ausbildung zur Logopädin der Kontakt zu Menschen sehr eng ist und auch der Mindestabstand nicht immer eingehalten werden kann. Durch den Online-Unterricht hat sie ein deutliches Defizit an Praxiserfahrungen. Wegen des Datenschutzes konnte Luisa auch Videos von Patient*innen, die im Unterricht genutzt werden, nicht ansehen.

„Mit vielen Kindern zu arbeiten ist ein großes Risiko.“

Luisa

Im Oktober soll sie ein Praktikum in einem Kindergarten beginnen. „Mit vielen Kindern zu arbeiten ist ein großes Risiko“, sagt Luisa. Irgendwann wird es nicht mehr möglich sein, die Ausbildung durch Homeschooling fortzusetzen, weil die notwendige Praxis fehlen würde.

Auch im Wintersemester war die Online-Lehre für Carl oft anstrengend, weil es online manchmal Missverständnisse bei der Gebärdensprachdolmetschung gibt, zum Beispiel, wenn die Internetverbindung hakt. Demnächst hat Carl per Zoom eine mündliche Prüfung und ist etwas besorgt, weil er*sie nicht kontrollieren kann, ob man ihn*sie beim Dolmetschen richtig versteht. Zu Beginn des Wintersemesters wurden Richtlinien für Barrierefreiheit in den Seminaren und bei Online-Konferenzen eingeführt, die Carl helfen, seine*ihre Rechte besser durchzusetzen. Carl hat auch Vorteile in der Online-Lehre entdeckt, weil bei ihm*ihr eine Spastik in den Beinen entdeckt wurde, deren Ursache noch nicht geklärt ist. Laufen ist deswegen für Carl ziemlich anstrengend geworden. Daher ist es für die*den Student gut, dass er*sie an den Online-Vorlesungen teilnehmen kann, anstatt in die Universität zu gehen.

Auch für Luisa hat das Homeschooling Vorteile, weil sie viel mehr auf ihre Gesundheit achten konnte. Während den Pausen konnte sie sich hinlegen. Am Abend zuvor musste sie keine Energie verwenden, um ihre Schultasche zu packen und Essen vorzubereiten.

Gesundheitliche Folgen der Pandemie

Im vergangenen Sommer musste sich Luisa für eine lebenserhaltende Operation entscheiden. Ende Oktober wurde ihre Wirbelsäule aufgerichtet und mit zwei Metallstangen versteift. Daher pausiert ihre Ausbildung bis Oktober 2021. Zwei Tage vor der Operation wurde der nationale Lockdown für November verkündet. Besucher*innen im Krankenhaus sind seitdem komplett verboten.

Die Forderungen der Politik, ab Herbst nicht dringend notwendige Operationen zu verschieben, macht sie nachdenklich. „Ich habe Glück gehabt, noch operiert worden zu sein. Zumal das von vielen Ärzt*innen nicht so eingeschätzt wurde, dass diese Operation unbedingt jetzt sofort geschehen muss und lebensnotwendig für mich ist. Das war sie aber“, erklärt Luisa. Aufgrund ihrer seltenen Erkrankung wollten viele Ärzt*innen nicht die Verantwortung tragen und gaben keine Operations-Empfehlung heraus, obwohl ihre Werte längst den Richtwert für eine Operations-Indikation überstiegen. Nach der Operation dauert der Heilungsprozess sechs Monate. „Da kann man sich natürlich vorstellen, was passiert wäre, wenn die Operation erst ein paar Monate später hätte stattfinden können. Dann wäre das alles unfassbar knapp geworden“, sagt sie.

Carl steckte sich im Dezember mit Covid-19 an. Er*sie machte sich viele Gedanken wo er*sie sich infiziert haben könnte, da Carl immer sehr vorsichtig war. Der*die Student entwickelte Halsschmerzen, die er*sie so noch nicht erlebt hatte und hatte Schmerzen beim Atmen. Dagegen halfen nur Schmerzmittel. „Natürlich hatte ich Angst, dass die Cytomegalie, die als Baby auch zu meiner Ertaubung führte, sich aufgrund der Covid-Erkrankung wieder reaktivieren könnte und das wäre vermutlich fatal“, erzählte Carl. Die Quarantäne verbrachte der*die Student mit viel Schlaf und einem Serienmarathon. Nach der Genesung hat Carl nicht mehr so viel Energie wie vorher, aber langsam wird es wieder besser. Die Sorge vor Long-Covid bleibt dennoch.

„Es fühlt sich nicht gut an, wenn man letzten Endes in der Impfkampagne noch nicht einmal erwähnt wird, wenn man sich seit dem ersten Lockdown, also im März 2020, isoliert hat und in der Öffentlichkeit versucht, mehr Verständnis dafür zu erreichen, dass es auch eine junge Risikogruppe gibt.“

Luisa

Der Gesundheitsminister Jens Spahn sagte im November, dass 30 bis 40 Prozent der Bevölkerung Teil der Risikogruppe seien und daher besonders vor dem Virus geschützt werden müssten. Behinderte Menschen, die in Behinderteneinrichtungen leben oder spezifische Behinderungen haben, wie beispielsweise das Down-Syndrom, sind in der zweiten Impfgruppe. Sehr viele Menschen mit Behinderung, über deren Erkrankungen zu wenige Daten vorliegen oder die mit einem Assistenzteam leben, haben dagegen keine Priorisierung erhalten oder müssen durch Einzelfallentscheidungen versuchen, eine Priorisierung zu erhalten.

So auch Luisa und Carl. In einer priorisierten Impfgruppe finden sich beide nicht wieder. „Es fühlt sich nicht gut an, wenn man letzten Endes in der Impfkampagne noch nicht einmal erwähnt wird, wenn man sich seit dem ersten Lockdown, also im März 2020, isoliert hat und in der Öffentlichkeit versucht, mehr Verständnis dafür zu erreichen, dass es auch eine junge Risikogruppe gibt.“, erklärt Luisa. Ohne Impfung wird Luisas Praktikum im Kindergarten nicht möglich sein. Ihre Ausbildung dauert danach noch weitere zwei Jahre und sie darf diese aus rechtlichen Gründen nicht noch länger unterbrechen.

Weitere Hürden wegen fehlender Barrierefreiheit

Auch vor der Pandemie war Barrierefreiheit gerade im Gesundheitswesen schon ein großes Problem. Laut einem in Berlin ansässigen Forschungs- und Beratungsinstitut sind zum Beispiel lediglich 21 Prozent der Arztpraxen in Deutschland für Rollstuhlfahrer*innen zugänglich. Wirklich barrierefrei waren nur 11 Prozent der Arztpraxen. Während der Pandemie hat sich die Situation zusätzlich verschärft.

Für Carl ist es kompliziert geworden, mit Ärzt*innen in Kontakt zu stehen. „Sie bekommen  dauernd Anrufe. Mails werden während der Pandemie meistens nicht gelesen – oder mir wird vorgeworfen, nicht angerufen zu haben“, erzählt Carl und hat den Eindruck, dass die Ärzt*innen den Kontakt über Telefonate bevorzugen würden. Bei Carls Krankenkasse gibt es nun einen Service, wo er*sie sich schriftlich von Ärzt*innen beraten lassen kann. „Meistens ist es praktisch, weil sie dann Rezepte ausstellen oder mich an ein weiteres Fachzentrum verweisen können.“

Viele Mittel zur Pandemiebekämpfung wie Desinfektionsmittelspender sind für Luisa nicht barrierefrei, weil sie viel zu hoch angebracht sind. Türen sind geschlossen, obwohl Türklinken ein großes Infektionsrisiko darstellen. Viele Dinge in Luisas Leben werden verkompliziert. „Ich werde oftmals auf meine Begleitperson, meinen Ehemann, angesprochen. Laut Schwerbehindertenausweis bin ich auf eine Begleitperson angewiesen. Ich kann nicht jede Türe öffnen, ich kann nicht jeden Aufzugknopf drücken. Die einfachsten Dinge werden für mich teilweise zum Hindernis“, sagt sie. Sie hatte einige Auseinandersetzungen mit der Krankenhaus-Security, die ihr das Recht auf eine Begleitperson absprechen wollte, weil das laut Klinikverordnung nicht erlaubt sei. „Da gab es einige Momente wo ich am liebsten rückwärts wieder rausgegangen wäre, was aber einfach nicht möglich war, weil ich auf diese Termine angewiesen bin“, sagt Luisa.

Pandemie als Kostenfaktor

Für Carl und Luisa ist die Pandemie ein zusätzlicher Kostenfaktor, der nicht ausgeglichen wird. AbilityWatch, eine Behindertenrechtsorganisation kritisiert, dass der passive Corona-Schutz wie Desinfektionsmittel, FFP2-Masken oder Coronatests nicht für alle behinderten Menschen aus der Risikogruppe kostenfrei zugänglich ist. Gerade für einkommensschwache Menschen ist das ein erheblicher Kostenfaktor.

Die kostenfreien FFP2-Masken erhielt Luisa im Dezember von ihrer Stammapotheke, den Gutschein von der Krankenkasse dagegen nicht. Auch Carl muss alle FFP2-Masken selbst bezahlen. Weiter geht es mit Corona-Tests. Den ersten Corona-Test für ihre Operation musste Luisa auch selbst bezahlen. „Ich habe beim Landesministerium für Gesundheit, bei der Krankenkasse, bei der Corona-Hotline und bei verschiedenen Ärzt*innen angerufen. Es war einfach nichts zu machen“, erklärt sie. Das sind 120 Euro und gerade für einkommensschwache Menschen ein großes Problem. „Ich bin definitiv privilegiert, diese 120 Euro zahlen zu können, aber es gibt auch Menschen, die gerade wegen ihrer Behinderung weniger verdienen, die auf Zuschüsse angewiesen sind und da kann ich mir wirklich nicht vorstellen, wie man das stemmen soll.“

Carls Bafög-Beitrag hat sich im September erhöht. Das erleichtert die finanzielle Situation etwas. Dafür kommt durch die Online-Lehre die Angst dazu, dass die Stromkostenrechnung höher ausfällt und Mehrkosten für die Druckerpatronen. Da bleibt am Ende des Monats nicht viel Geld übrig.

Sozialleben nur online möglich

Lusia. Foto: privat

Die Angst um die eigene Gesundheit verdrängt behinderte Menschen aus der Risikogruppe wie Carl und Luisa aus dem öffentlichen Leben. Für beide bleiben nicht mehr viele Optionen offen. „Vor der Pandemie konnte ich mich so oft wie möglich mit Freund*innen in der Uni treffen und mit ihnen Kaffee trinken. Diese persönliche Kontakte vermisse ich am meisten“, erzählt Carl. Seine*ihre Familie hat der*die Student schon lange nicht mehr gesehen. „Wir bleiben durch Videotelefonie oder WhatsApp in Kontakt. Meine Freund*innen rufen mich auch mehr an.“ Carl vermisst sie alle sehr.

Luisa lebt zusammen mit ihrem Ehemann und ihren beiden Hunden Matti und Phoebe. „Ich habe das Privileg, immer und jederzeit jemanden umarmen zu können“, sagt sie. Orte, wo sich viele Menschen aufhalten, muss sie dringend meiden – zu groß ist das Infektionsrisiko. Mit ihrem Mann versuchte sie ab und zu in den Park zu gehen. Doch wenn die Wege enger werden oder ihr Menschen entgegenkommen, hat sie auch dabei ein ungutes Gefühl.

„Vor der Pandemie konnte ich mich so oft wie möglich mit Freund*innen in der Uni treffen und mit ihnen Kaffee trinken. Diese persönliche Kontakte vermisse ich am meisten.“

Carl

Durch ihre Erkrankung sind die Freizeitmöglichkeiten der 24-Jährigen durch fehlende Barrierefreiheit ohnehin schon eingeschränkt. Umso schmerzhafter ist es, wenn diese Dinge auch noch wegbrechen. „Ich konnte mich seit März mit keiner Freundin mehr in einem Café treffen, Essen gehen oder ins Kino gehen. Das ging einfach nicht. Auch als die Kinos schon längst wieder geöffnet hatten.“

An ihrem Geburtstag im Sommer traf Luisa zum ersten Mal seit dem Lockdown im Frühjahr wieder eine Freundin im echten Leben. Sie wollte wenigstens einen Geburtstagsgast haben. Auch ihre Freundin gehört zur Risikogruppe. Daher kennen beide die Situation. Viele Freund*innen von Luisa haben auch eine Behinderung oder sind chronisch krank. Daher verstehen sie ihre Situation. Ihre Freund*innen wohnen in ganz Deutschland verteilt. „Ich kann sie also nicht nur nicht umarmen, sondern nicht einmal mit Abstand sehen, weil reisen nicht möglich ist”, sagt Luisa. Daher hält sie vor allem telefonisch mit ihnen Kontakt.

Den Großteil ihrer Familie hat Luisa zum letzten Mal an Weihnachten letzten Jahres 2019 gesehen, da auch diese weiter weg wohnt. Gerade Weihnachten war daher eine sehr schwere Zeit für sie. Sie telefonieren zwar und schicken Fotos, aber ein Treffen kann das für Luisa nicht mal ansatzweise ersetzen.

Bewältigungsstrategien

Luisas Bewältigungsstrategie während der Pandemie bleibt das Schreiben. „Es hilft mir, das Chaos in meinem Kopf zu ordnen. Meine Gefühle in Worte zu fassen, gelingt nicht immer. Aber meistens gelingt es mir zumindest, zu formulieren, was mich momentan beschäftigt”, erklärt Luisa. Sind die Texte nicht zu privat, dann veröffentlicht sie diese auf ihrem Instagram-Account. So auch jetzt während der Pandemie, wenn sie sich mit anderen jungen Leuten aus der Risikogruppe austauscht.

Ende des vergangenen Jahres startete sie spontan mit ihrer Freundin Laura, die auch zur Risikogruppe gehört, den Podcast „Wartezimmer-Talk“. Nach so vielen Monaten in massiver Isolation trafen sich beide ab und zu und merkten, dass ihre Gesprächsthemen auch andere Menschen interessieren könnten. In Luisas Arbeitszimmer nehmen sie die Folgen auf. Mit dem Podcast haben beide ein Projekt, über das sie reden und planen können – eine neue Beschäftigung. Ein direktes Ziel für die Zukunft haben sich beide nicht für den Podcast vorgenommen. „Wir lassen es einfach auf uns zukommen. Wir hoffen ja, dass wir beide auch irgendwann beruflich wieder mehr rausgehen können und dann auch weniger Zeit und Energie für den Podcast haben.“

Carl helfen Spaziergänge, um auf andere Gedanken zu kommen. Er*sie holt sich auch einige Inspiration von Twitter wie Buchtipps oder neue Rezepte. Und hat ein neues Hobby entdeckt: Lieblingsbücher auf Englisch oder Spanisch zu lesen.

Ausblick

Für die Zeit nach der Pandemie haben beide auch Wünsche und Pläne. Luisa freut sich, endlich wieder einen Alltag zu haben und nicht mehr überlegen zu müssen, welchen Einfluss Aerosole oder angefasste Türklinken auf ihre Gesundheit haben könnten. Carl freut sich schon auf gemeinsame Kochabende mit Freund*innen. Und auf jeden Fall sind sich beide einig: Sie wollen beruflich und im Studium wieder richtig durchstarten und Familie und Freund*innen treffen, ohne Gesundheitsrisiko.

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Andrea Schöne finanziert sich mit Schreiben und Reden ihr Masterstudium in Global Cultures in Bologna. Sie schreibt über Behinderung aus Eigenperspektive, Nachhaltigkeit und Italien. Redet über Inklusion, Behindertenrechte und setzt sich für interkulturelle Kommunikation ein.

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