Foto: rawpixel.com | Pexels
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Pränataldiagnostik: Ich bin ein Risikomensch

Wer sind „wir“ als Gesellschaft, was muss sich verändern und wo wollen wir hin? Das sind Fragen, auf die es mit jeder neuen Perspektive auch neue Antworten gibt. In unserer Kolumne „Reboot the System“ gehen ihnen deshalb verschiedene Autor*innen zu unterschiedlichen Themenbereichen nach. Heute mit: Rebecca Maskos.

„Muss DAS denn heute noch sein?“

Wäre meine Mutter heute mit mir schwanger, sie wäre eine „Risikoschwangere“. Allein schon, weil sie fünfunddreißig war, als ich zur Welt kam. „Risikoschwangerschaft“: Nicht nur mögliche Komplikationen während Schwangerschaft und Geburt sind damit gemeint.  Auch angeborene „Fehlbildungen“: Je älter eine Frau ist, wenn sie ein Kind erwartet, desto wahrscheinlicher. „Muss DAS denn heute noch sein?“ – eine Frage, die sich meine Mutter heute mit mir als Kind auf dem Spielplatz wohl oft anhören müsste. 

DAS – das bin ich. Ein Mensch mit einer angeborenen Beeinträchtigung. Meine hat einen abgefahren klingenden lateinischen Namen, manche sagen auch einfach „Glasknochen“ dazu. Das ist genetisch bedingt. Meine Knochen brechen schneller als andere, ich bin sehr klein und benutze einen Rollstuhl. Für manche klingt das nach viel Leid, nach Schmerzen, nach schwerem Schicksal. Für mich ist es Normalität. Es bedeutet für mich, eine andere Perspektive auf die Welt zu haben – eine andere, keine schlechtere. Ja, wenn etwas bricht habe ich Schmerzen. Zum Glück ist mir das nach meiner Kindheit nur noch selten passiert. Ja, mein krummer Rücken bereitet mir eine Menge Probleme, meine schwerhörigen Ohren auch. Menschen, die das mitleidig kommentieren, oder mich bewundern, weil ich ja so „stark“ sei, aber noch viel mehr. Denn all das ist meine Realität, mein Leben – ich kann mir keins vorstellen, in dem ich ein Meter achtzig wäre und ohne Rollstuhl durch die Welt gehen würde. Mein Körper sieht sehr anders aus, als der von nichtbehinderten Menschen. So anders, dass erwachsene Menschen mich anstarren, Kinder erstaunte Fragen stellen. Als ich  lernte, auf die Schönheit anderer zu pfeifen, begann ich meinen Körper zu mögen und mein Leben zu lieben. Es ist das einzige, das ich habe. 

Es ist offen, was vorgeburtliche Diagnosen für das tatsächliche Leben bedeuten

Mein Körper – eine Fehlbildung? Mein Leben – ein Risiko? Bin ich ein Risikomensch? Mein Leben lang begleiten mich Diagnosen und medizinische Urteile über mich. „Stark deformierte Extremitäten“, „schwere Skoliose“, „schwerstbehindert“ las ich in Arztbriefen. Als Teenager nicht gerade ermutigend, Wertschätzung für sich selbst und ein positives Körperbild aufzubauen. „Depowerment“ statt Empowerment sozusagen. Ich stelle mir vor wie es wäre, wenn ich als schwangere Frau in einer Ärzt*innenpraxis säße, und mir würden Worte wie „offener Rücken“ oder „schwere Genanormalie“ mit besorgter Miene und den zugehörigen Warnungen vor einer „lebenslangen Verantwortung für das Kind“ mitgeteilt. Ich würde wahrscheinlich schockiert in Tränen ausbrechen und mich überfordert fühlen. Wenn ich nicht wüsste, dass Menschen mit „Genanormalien“ oder dem „offenen Rücken“ ein erfülltes und glückliches Leben führen können, und dass es zumindest völlig offen ist, was eine vorgeburtliche Diagnose für das tatsächliche Leben eines Kindes bedeuten wird – dann würde ich möglicherweise sofort dem Angebot eines Schwangerschaftsabbruchs zustimmen. 

So macht es auch die Mehrheit aller Eltern, denen nach einer Pränataldiagnostik eine hohe Wahrscheinlichkeit für eine angeborene Beeinträchtigung ihres erwarteten Kindes prophezeit wird. Genaue Zahlen dafür gibt es nicht – die Angaben darüber schwanken. Es gibt keine klaren Statistiken, auch, weil offiziell nicht wegen der einer Beeinträchtigung des Fötus abgetrieben darf, sondern wegen erwarteter psychischer Belastungen der Mutter. Die Argumente dafür: Die Behinderung sei eine zu hohe Belastung, unsere Gesellschaft nicht inklusiv genug. Man wolle dem Kind Leiden ersparen. Die Mutter habe das Recht, selbstbestimmt über ihren Körper selbst zu entscheiden – und damit auch dagegen, ein behindertes Kind auszutragen. 

Wann ist eine Entscheidungen wirklich selbstbestimmt?

Das hat sie auch, und niemand darf dieses Recht in Frage stellen. Wie selbstbestimmt diese Entscheidung ist, darf man allerdings bezweifeln. Niemand von uns lebt in einer Blase, in der wir unseren Willen unabhängig von gesellschaftlichen Normvorstellungen und Erwartungen bilden. Wenn alle erwarten, dass man „das Beste“ für die Gesundheit des späteren Babys tut und einem Arztpraxen die Notwendigkeit von Tests verschiedenster Art offensiv vermitteln, ist es schwer, sich „selbstbestimmt“ dagegen zu entscheiden. Dass es „das Beste für das Baby“ in den meisten Fällen gar nicht gibt – und als Konsequenz eines auffälligen Befundes kaum eine vorgeburtliche Therapie, sondern fast immer allein ein Schwangerschaftsabbruch im Raum steht, das ist den meisten Eltern vor der Pränataldiagnostik nicht bewusst. 

Mitte der Siebziger Jahre, als meine Mutter mit mir schwanger war, war das alles noch nicht gang und gäbe. Zu dieser Zeit etablierte sich die Pränataldiagnostik in der Gynäkologie gerade erst. Anfangs nur für eine sehr kleine Gruppe von Ausnahmefällen gedacht, weitete sich die Pränataldiagnostik sehr schnell auf einen immer größeren Kreis von Beeinträchtigungen und „Risikokonstellationen“ aus. Heute haben den Begriff „Risikoschwangerschaft“ drei von vier Frauen in ihrem Mutterpass stehen: Es ist normal, „risikoschwanger“ zu sein. Flankiert wird dies von einer breiten Palette von Tests, die  immer einfacher und schneller durchführbar sind.  

Jüngstes Beispiel ist ein Bluttest auf genetische Trisomien wie das „Down-Syndrom“. Obwohl er die gefährlichere Fruchtwasseruntersuchung ersetzen kann, ist er bisher nur für Selbstzahler*innen zu haben. Die gesetzlichen Krankenkassen beraten daher gerade darüber, ob es ihn „auf Rezept“ geben soll. Auch der Bundestag debattierte diese Frage im April. Denn, dass es nicht um einfach um die Zulassung eines neuen Medizinprodukts geht, sondern um die Frage, ob bald Menschen mit Down-Syndrom kaum noch zur Welt kommen werden, das war den Abgeordneten bewusst. Es müsse Gerechtigkeit herrschen bei dieser Frage – auch Frauen, die weniger Geld haben, sollten diesen Test machen können, fanden die meisten, wenn auch „in engen Grenzen“. Dass sich diese Grenzen – wie so oft in der Geschichte der Pränataldiagnostik – sehr schnell weiten können, und dass auch schon jetzt neue Bluttests auf andere „Genanormalien“ in der Entwicklung sind, blendeten die meisten Abgeordneten aus. 

Tests mit einem diskriminierenden Potential

Wäre meine Mutter also mit mir in zwanzig Jahren schwanger, sie würde möglicherweise von den „Glasknochen“ vorgeburtlich erfahren und in ein Entscheidungsdilemma kommen – ohne wirklich über die Lebensrealitäten von „Glasknochen“-Betroffenen Bescheid zu wissen. Die Kassenzulassung des Bluttests auf Trisomien wird die Tür aufmachen zu weiteren umfangreicheren Genchecks vor der Geburt. Das Down-Syndrom ist nur der Anfang: Bald wird die „Nichtinvasive Pränatale Diagnostik“ (NIPD) mit ähnlichen Bluttests regulär nach Anomalien suchen, und die Erwartungshaltung verstärken, dass es „DAS“ doch nicht mehr geben müsse. 

Wenn Schwangere seltener eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, finde ich das erstmal gut – zu leicht kommt es dabei zu einer Fehlgeburt, die für viele sehr traumatisch ist. Noch besser fände ich allerdings, wenn alle Tests auf den Prüfstand kämen, auch die vermeintlich „ungefährlichen“ der NIPD. Denn für mich ist diskriminierend, dass nicht die Lebensrealitäten betroffener Menschen eine Rolle spielen, die oft viel positiver und erfüllter sind, als sich Nichtbetroffene das vorstellen. Sondern einzig und allein ein projiziertes, gefühltes „Risiko“. Tauschte man zum Beispiel „Down Syndrom“ aus gegen „Gender“ wird das diskriminierende Potential dieser Tests offensichtlich: Würden Eltern vorgeburtlich checken lassen, ob sie ein Mädchen bekommen  – mit einem daran anschließenden Abbruch – und dies von den Kassen finanziert bekommen wollen, der Protest dagegen wäre groß. Zu Recht kritisiert man diese Form von Pränataldiagnostik in Ländern wie Indien und China. Auch einen vorgeburtlichen Test auf Haar- oder Augenfarbe würde keine Krankenkasse aus Gründen der „Gerechtigkeit“ bezahlen. Bei der Suche nach genetischen Besonderheiten wie dem „Down Syndrom“ wird aber offenbar mit einem anderen Maß gemessen – auch wenn davon betroffene Menschen und ihre Familien immer wieder betonen, dass sie nicht unter der Behinderung leiden, sondern das Anderssein schätzen. 

Der Wunsch nach Sicherheit

Das große Bedürfnis nach einem problemlosen, gesunden Kind und der Wunsch, „Sicherheit“ zu haben, ist verständlich, wenn man sich den Druck anschaut, unter dem Eltern und vor allem Mütter stehen. Kinder liebevoll und verantwortlich ins Leben zu begleiten, dann noch eine Karriere hinzulegen und sich selbst dabei fit und produktiv zu halten – eine kaum erfüllbare Erwartung. Allein die Vorstellung, in dieser Situation ein „Kind mit Problemen“ zu bekommen, eines, das nicht so reibungslos funktioniert oder die Fürsorge-Aufgaben noch anwachsen lässt, das macht sehr viel Angst. 

Statt immer mehr „Risiken“ ausschalten zu wollen, sollten wir umsteuern und versuchen, den Druck wegzunehmen. Von den Eltern, von den Müttern. Kinder sollten eine gesellschaftliche Aufgabe sein, keine individualisierte, die auf nur wenigen Schultern lastet. Co-Elternschaften, die weg von der traditionellen Kleinfamilie kommen, sind erste Ansätze dazu. Und wir sollten Assistenzmodelle ausbauen – für Eltern mit und ohne Behinderung, für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Behinderung. Schon jetzt bedeutet eine Behinderung nicht, dass Eltern oder Geschwister „lebenslang“ verantwortlich sein müssen für das davon betroffene Kind. Persönliche Assistenz und andere Formen von Unterstützung zeigen heute schon, dass wir ein eigenständiges Leben außerhalb von Sondereinrichtungen haben können, auch schon, wenn wir als Kind noch zuhause bei den Eltern leben. Nur leider sind diese Möglichkeiten nicht so bekannt und werden in Arztpraxen kaum thematisiert. 

Ihr werdet uns sowieso nicht los!

Mal ganz pragmatisch: Ihr werdet uns sowieso nicht los. Eine Welt ohne uns behinderte Menschen wird es nicht geben. Die allermeisten Behinderungen entstehen ohnehin während oder nach der Geburt. Es gibt chronische Krankheiten, es gibt Unfälle, und es gibt – ganz banal – das Alter. Je älter wir werden, desto beeinträchtigter werden wir – ALLE. Unser Leben ist voll von Behinderung, mal mehr mal weniger. Fangen wir also besser bald an, uns damit auseinanderzusetzen. Wir sind alle Risikomenschen – nicht nur ich. Doch Tests wie die der NIPD konstruieren ein besonderes Risiko, eins, das nach Gefahr, nach Bedrohung klingt, die man einzig mit ihnen abwenden kann. „Mein Leben ist cool!“ sagt Natalie Dedreux, Aktivistin mit Down-Syndrom, die sich in einer Petition gegen den Bluttest ausspricht.  Und viele ihrer Unterstützer*innen – darunter auch viele Abgeordnete im Bundestag – sagen, die Welt wäre ärmer ohne Menschen mit Down Syndrom, denn diese seien immer so herzlich und liebevoll. 

So sehr ich damit auch übereinstimme, und meine behinderten Freund*innen und Genoss*innen als wertvoll, liebevoll, sexy, schlau, provokativ und lustig erlebe –  so sehr irritiert mich dieses Herangehen auch. Ich weiß gar nicht, ob mein Leben immer „cool“ ist. Auch Menschen mit Glasknochen wird oft bescheinigt, sie seien immer so schlau und lustig. Aber auch ich hab manchmal ein Brett vorm Kopf oder schlechte Laune. Ich wünsche mir eine Welt, in der wir nicht durch Leistung oder besondere Qualitäten rechtfertigen müssen, warum wir da sind. Eine Welt, in der wir alle einfach da sein dürfen – egal welche genetische Ausstattung oder „Risiken“ wir mitbringen. Eine, in der die Abhängigkeit und Verletzlichkeit aller Menschen willkommen ist.

„Reboot the System“ ist eine Kolumne von verschiedenen Autor*innen im Wechsel. Mit dabei: Rebecca Maskos (inklusive Gesellschaft), Sara Hassan (Sexismus), Josephine Apraku (Diskriminierungskritik), Elina Penner (Familienthemen), Natalie Grams (Gesundheit / Homöopathie) und Merve Kayikci (Lebensmittelindustrie).

  1. Gedankenexperiment: Was wäre, wenn man Fehlsichtigkeit pränatal diagnostizieren könnte? „Ihr Kind ist kurzsichtig und wird ein Leben lang eine Brille tragen müssen. Wollen Sie das sich und ihrem Kind wirklich antun?“
    Ich glaube, da wäre der Aufschrei auch groß.

  2. Die Überschrift, das musste ich mir mit meiner Tochter mit Erkrankung schon Ende der 80er Jahre anhören. Damals wurden die Konsequenzen der Fruchtwasseruntersuchung in der Gesellschaft diskutiert. Leider sind die Einsichten in diesem Artikel, immer noch nicht allgemein akzeptiert. Daher vielen Dank für dein Engagement und ich hoffe die Gesellschaft lernt noch etwas.

  3. Danke für diesen Artikel – er kommt für mich genau zur rechten Zeit. Meine Schwangerschaft wurde in der 4. Woche bestätigt. Gerade hatte ich mit eigenen Augen auf dem Ultraschallmonitor ein 3mm großes Würmchen mit schlagenden Herzen gesehen, da ratterte der Frauenarzt sein Aufklärungsgespräch runter. Ich sei 35 Jahre alt, statisch gesehen sei mein Risiko bla, bla, bla.. es gibt verschiedene Möglichkeiten der Pränataldiagnostik. Ich solle mich beeilen um noch rechtzeitig einen Termin zu bekommen.
    Ich fand es schrecklich, war richtig überfahren. Gerade erfahre ich dass ich wirklich schwanger bin, doch bevor ich mich freuen kann, muss ich die Frage entscheiden ob ich mein Kind töten würde, wenn Testergebnisse auf eine Behinderung hindeuten würden. Mit den Testmethoden habe ich mich auseinander gesetzt. Sie erwecken nur den Anschein von Sicherheit. Wer weiß wie viele falsch positive Babies angetrieben werden?
    Ich habe mich komplett gegen Pränataldiagnostik entschieden. Dafür vertraue ich auf das Leben und darauf, dass mein Kind und wie es mein Leben auf den Kopf stellen mag, eine Bereicherung ist. Dieser Artikel hat wieder gezeigt, dass wir oft Sachen fürchten ohne eine reale Einschätzung zu haben. Danke für die ehrlichen Einblicke!

  4. Es tut mir leid, aber die Autorin macht es sich hier etwas zu einfach.

    Ich bin selbst gerade schwanger und habe sowohl den Panoramatest wie auch die Möglichkeit zum Feinultraschall in Anspruch genommen. Nein, nicht weil ich der „Leistungsgesellschaft“, dem „Kapitalismus“ oder gar gleich der „Volksgesundheit“ etwas Gutes tun will, sondern weil ich – soweit das möglich ist – gerne bewusste Entscheidungen über maßgebliche Stellschrauben in meinem Leben treffe statt passiv ausgeliefert zu sein. Dass es auch nicht vermeidbare Unfälle und Krankheiten gibt: geschenkt. Eine der letzteren habe ich selbst und werde mit ihr noch Jahrzehnte klar kommen müssen. Kein Grund, auch den Rest des Lebens zu nehmen „wie es halt grad kommt“. Wahlweise weil wir eh alle „in Gottes Hand“ sind oder „Mutter Natur“ sich schon etwas dabei gedacht hat.

    Nein, über meinen Körper und mein Leben entscheiden weder Kirchentage, noch Naturgläubige, noch Behindertenverbände. Und dass es im Moment so aussieht, dass finanziell weniger gut ausgestatteten Schwangere die gefährliche und schmerzhafte Amnio zugemutet wird, obwohl es einen sicheren und schmerzlosen Bluttest gibt ist nicht weniger als ein Skandal. Da werden gesellschaftliche Fragen (mal wieder) auf den Körpern schwangerer Frauen statt da ausgetragen, wo sie tatsächlich hingehören. In der Sozial-, Bildungs- und Verkehrspolitik z.B. Also überall da, wo es um bessere Teilhabemöglichkeiten für Behinderte geht. Jeder hat einen Anspruch auf Teilhabe und Wahrung seiner Bürgerrechte aber niemand hat einen Anspruch darauf, dass Schwangeren medizinische Betreuung auf dem aktuellen Stand der Forschung vorenthalten wird, damit mehr Kinder mit seiner Krankheit oder Behinderung auf die Welt kommen.

    Entweder wir trauen Frauen zu, verantwortliche Entscheidungen über ihre Körper und ihr Leben zu treffen oder wir tun es nicht. „Eigentlich schon, außer es geht um Embryonen/Föten mit einem Gendefekt.“ ist heuchlerisch.

    Eine Entscheidung einer Frau für oder gegen die Fortsetzung einer Schwangerschaft ist kein Urteil über einen anderen Menschen oder dessen Leben(squalität). Im Falle von Behinderten ebenso wenig wie im Falle von Menschen deren Existenz auf ein eigentlich ungewolltes schwanger werden ihrer Mutter zurück geht. Manche Frauen entscheiden sich im Fall x zum Abbruch, andere im Fall y zum Austragen. Weder das eine noch das andere sollte von jemand komplett Aussenstehenden persönlich genommen werden.

    1. Solange Ärzte neutral bezüglich des Themas Pränataldiagnostik und ggf. damit einhergehender Abtreibung beraten, finde ich das eine super Sache. Wenn die Ärzte einer werdenden Mutter jedoch ein schlechtes Gewissen einreden, weil sie sich begründet gegen eine solche Untersuchung entscheidet, hat das tatsächlich wenig mit Selbstbestimmtheit zu tun. In meinem Fall – kerngesund und null Risikofaktoren (ich weiß, ein Restrisiko besteht immer), wurde argumentiert mit „Sie müssen aber wissen, das machen fast alle“. Daher ein sehr wichtiger Artikel, der meiner Meinung nach beide Seiten beleuchtet. Danke dafür!

  5. Nach heutiger Lesart wäre ich gar nicht geboren worden, da mein Turner Syndrom durch den niederschwelligen Pränataltest über das Blut festgestellt werden kann, was i.d. Regel einen Abbruch zur Folge hat!
    Die Büchse der Pandora ist geöffnet, deshalb sollte m. E. sichergestellt werden dass eine kompetente und empathische Beratung stattfindet!!
    Ergebnisoffen,ohne Beeinflussung der letztendlichen Entscheidung, ob ein Eingriff erfolgt oder nicht!! Es gibt m. E. in dieser Situation kein Richtig oder Falsch und eine Moralkeule sollte schon gleich gar nicht geschwungen werden! Diese Entscheidung macht sich sicher niemand einfach!!

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