Brustkrebs: Über Versorgungslücken, Aufklärung und neue Perspektiven

In der 80. Folge unseres Podcasts „Echt & Unzensiert“ spricht Steff schonungslos offen über ihre Krankheitsgeschichte, die langfristigen Folgen ihrer Behandlungen und die Angst vor einer erneuten Diagnose.

Wir sprechen über Missstände in der Brustkrebsversorgung, fehlende Unterstützung für Betroffene und darüber, was sich dringend ändern muss. Außerdem gibt Steff wertvolle Tipps zur Früherkennung und erklärt, wie wir Menschen mit einer Krebsdiagnose am besten unterstützen können.

Die ganze Podcastfolge hörst du über einen Klick ins Titelbild oder eingebettet unten im Artikel und natürlich überall dort, wo es Podcasts gibt. Einen Ausschnitt aus dem Gespräch liest du hier.

Liebe Steff, wie viele Menschen erkranken in Deutschland jedes Jahr an Brustkrebs?

„Wir haben knapp 75.000 Neuerkrankungen pro Jahr bei Frauen. Dazu kommen etwa 700 Männer. Rein statistisch gesehen erkrankt jede achte Frau im Laufe ihres Lebens an Brustkrebs.“

Viele verbinden Brustkrebs vor allem mit älteren Menschen. Dabei erkranken auch viele Jüngere, oder?

„Ja, jede sechste Betroffene ist unter 50.“

Du hast deine Diagnose 2019 auch recht jung bekommen, nämlich mit 36 Jahren. Wie kam es damals dazu?

„Ich habe meinen Knoten selbst ertastet. Nicht, weil ich regelmäßig meine Brüste abgetastet habe, sondern weil ich zufällig darübergestrichen bin.

Das war am letzten Tag meines Urlaubs. Ich war total panisch und habe direkt einen Termin bei meiner Gynäkologin vereinbart. Die hat mich erst mal beruhigt und gesagt, dass bestimmt alles in Ordnung sei. Anschließend wurden ein Ultraschall, eine Mammographie und eine Biopsie gemacht. Das war 2018. Damals bekam ich die Diagnose Fibroadenom, also ein gutartiger Tumor. Ich sollte nach einem halben Jahr zur Kontrolle wiederkommen.

Der Knoten war schon relativ groß, aber ich war damals auch ein bisschen naiv, muss ich sagen. Ich hatte wenig Informationen und war für das Thema einfach nicht ausreichend sensibilisiert. Obwohl meine Oma bereits Brustkrebs hatte, habe ich meine Angst irgendwie verdrängt.

Nach einem halben Jahr bin ich dann wieder zur Kontrolle gegangen. Auf der Mammographie war zu sehen, dass der Knoten gewachsen war. Deshalb wollten die Ärzt*innen erneut eine Biopsie machen. Aber ich hatte das Gefühl, dass ich den Knoten lieber direkt entfernen lassen wollte. Also habe ich gefragt: ‚Können wir ihn nicht einfach rausnehmen, statt noch mal reinzustechen?‘

Ich habe mir den Tumor im Brustzentrum entfernen lassen und bin weiterhin davon ausgegangen, dass er gutartig ist. Eine Woche später sollte ich zur Wundkontrolle kommen. Mir war damals überhaupt nicht bewusst, dass das entfernte Gewebe noch einmal in der Pathologie untersucht wird und dabei möglicherweise ein anderes Ergebnis herauskommen könnte. Darüber hatte mich auch niemand aufgeklärt.

Deshalb kam die Diagnose für mich völlig überraschend. Eigentlich wollte ich nach der Wundkontrolle noch Schuhe kaufen gehen. Spoiler Alert: Die habe ich nie gekauft.

Stattdessen bekam ich an diesem Tag meine Brustkrebsdiagnose und saß nur eine Stunde später schon wieder beim Anästhesisten zum OP-Vorgespräch, weil ich erneut operiert werden musste. Und damit ging das Ganze dann richtig los.“

Was ging dir in dem Moment durch den Kopf, als dir gesagt wurde, dass du Brustkrebs hast? 

„Gar nichts, irgendwie. Ich glaube, das beschreiben ganz viele so. Es ist, als würde ein Zug an einem vorbeirauschen. Man hört nur noch die schlimmen Sachen und kann das alles gar nicht richtig verarbeiten.

Ich hätte es schön gefunden, wenn man mir vorher gesagt hätte: ‚Bringen Sie doch jemanden mit oder holen Sie jemanden dazu.‘

Stattdessen saß ich ganz alleine mit der Ärztin da, die mir eine ellenlange Tumorformel um die Ohren gehauen hat. Ich wusste überhaupt nicht mehr, wo vorne und hinten ist. Und dann ging es ja auch sofort weiter. Ich hatte gar keine Zeit, darüber nachzudenken, was gerade passiert war.

Ich glaube, ich habe erst mal meine beste Freundin und meine damalige Partnerin angerufen. Ich habe total geweint und war einfach völlig überfordert.“

Du hast dann auch eine Chemotherapie und Bestrahlung bekommen. Wie hast du das erlebt?

„Die Chemotherapie war schon krass. Das ist ja irgendwie das, was man sofort mit einer Krebserkrankung verbindet.

Ich musste sie tatsächlich nur machen, weil mein Tumor bereits in die Lymphknoten gestreut hatte. Ich glaube, hätte man den Krebs früher diagnostiziert und mich nicht noch ein halbes Jahr damit herumlaufen lassen, hätte ich mir die Chemotherapie vielleicht ersparen können.

Es gibt bestimmte Werte und Parameter in der Tumorbiologie, anhand derer man einschätzen kann, ob eine Chemotherapie sinnvoll ist. Bei mir war das allerdings nicht so eindeutig. Man wollte auf Nummer sicher gehen und mögliche Krebszellen, die sich bereits im Körper ausgebreitet hatten, systemisch bekämpfen.

Ich habe mir damals auch eine Zweitmeinung eingeholt, was ich übrigens ganz wichtig finde. Der zweite Arzt hat mir einen anderen Behandlungszyklus empfohlen, mit denselben Wirkstoffen, aber einer anderen Intensität. Ich habe mich letztendlich für die stärkere Variante entschieden, weil ich möglichst radikal gegen den Krebs vorgehen wollte.

Die Chemotherapie dauerte fast ein halbes Jahr und war wirklich hart. Vor allem, weil ich mich vorher überhaupt nicht krank gefühlt hatte. Ich hatte einen Knoten in der Brust, aber sonst keine Symptome. Die kamen erst durch die Chemotherapie: Haarausfall, Gewichtszunahme, Abgeschlagenheit, Knochenschmerzen, Übelkeit, Schlafstörungen und Hitzewallungen. Viele Dinge, die einzeln betrachtet vielleicht gar nicht so schlimm erscheinen, aber in dieser geballten Form unglaublich belastend sind.

Trotzdem habe ich immer versucht, möglichst positiv an die Sache heranzugehen. Ich habe mich zum Beispiel vor jeder Chemotherapie gestylt und Lippenstift aufgetragen. Ich wollte mir die Situation damit ein bisschen angenehmer machen, weil ich ja wusste, wie hart es werden würde. Schließlich sitzt man da vier oder fünf Stunden und bekommt die Medikamente über eine Infusion.

Die Bestrahlung fand ich allerdings fast noch schlimmer als die Chemotherapie.

Du liegst da mit freiem Oberkörper in einem Raum, dann geht diese unglaublich dicke Tür zu und du bist ganz allein. Du weißt, dass du über eine Kamera beobachtet wirst. Ich hatte zu dem Zeitpunkt keine Haare und keine Augenbrauen mehr und habe mich mit meinem Aussehen überhaupt nicht wohlgefühlt.

Weil ich in der linken Brust erkrankt war, musste ich außerdem unter Atemkommandos bestrahlt werden, um Herz und Lunge möglichst zu schonen. Dafür hatte ich einen Schlauch im Mund, musste tief einatmen und dann den Atem anhalten. So wird der Brustkorb angehoben, damit die Strahlen möglichst nur das betroffene Gewebe treffen.

Das fand ich wirklich schlimm. Du musst jeden Tag dorthin und immer wieder die gleiche Prozedur durchmachen. Du liegst mit den Armen über dem Kopf, hast diesen Schlauch im Mund und bist der ganzen Situation völlig ausgeliefert.

Die Behandlung dauert vielleicht nur 15 Minuten, aber dieses Gefühl der Hilflosigkeit war für mich unglaublich belastend. Ich fand die Bestrahlung tatsächlich fast schlimmer als die Chemotherapie.“

Wie sehr hat die Erkrankung dein Leben aus der Bahn geworfen?

„Total. Ich hatte eine eher seltene Form von Brustkrebs, die vor allem bei älteren Frauen auftritt, aber als nicht besonders aggressiv gilt. Und tatsächlich war nach einem Jahr erst mal alles überstanden. Ich war in Remission, das heißt, es konnten keine Krebszellen mehr nachgewiesen werden und ich war tumorfrei.

Anschließend habe ich noch meine andere Brust angleichen lassen. Bei den Operationen war so viel Gewebe entfernt worden, dass meine Brüste sehr asymmetrisch waren. Das hat mich gestört, weshalb ich mich für eine Angleichung entschieden habe.

Danach dachte ich: Okay, jetzt beginnt endlich wieder das normale Leben. Ich wollte auch beruflich neue Perspektiven entwickeln und wieder richtig durchstarten. Doch etwa drei Monate nach meiner letzten Operation zeigte dieselbe Brust plötzlich wieder Auffälligkeiten. Sie war geschwollen, fühlte sich heiß an und es trat Flüssigkeit aus.

Also bin ich zu meiner Onkologin gegangen. Die hat zunächst Entwarnung gegeben und vermutet, dass es sich um eine Mastitis handelt, also eine Brustdrüsenentzündung. Darauf habe ich natürlich vertraut. Aber die Beschwerden hörten nicht auf. Nach vier Wochen wurde dann auch meine Onkologin hellhörig. Wir haben ein MRT gemacht und dabei festgestellt, dass ich drei neue Tumoren in der Brust hatte.“

Wie ging es dann weiter?

„Ich musste erneut operiert werden. Und wie mir das damals mitgeteilt wurde, fand ich wirklich heftig. Ich bekam einen Anruf vom Brustzentrum, bei dem man mir sinngemäß sagte: ‚Es tut uns leid, Sie haben wieder Krebs. Nächste Woche haben Sie einen OP-Termin, bei dem wir Ihnen die Brust abnehmen werden.‘

Und ich dachte nur: Wie bitte, die ganze Brust? Darauf hieß es: ‚Ja, das sind unsere Erfahrungen. Anders operieren wir hier nicht.‘ Und damit war das Gespräch praktisch beendet.

Ich saß da mit unglaublich vielen Fragen. Wie sieht das danach aus? Wie fühlt sich das an? Wie geht es überhaupt weiter? Aber ich hatte gar keine Möglichkeit, diese Fragen zu stellen oder mich mit der Entscheidung auseinanderzusetzen.

Deshalb habe ich beschlossen, den OP-Termin abzusagen und das Brustzentrum zu wechseln. Dort habe ich mich noch einmal ausführlich beraten lassen und mich letztendlich tatsächlich dafür entschieden, die Brust entfernen zu lassen. Allerdings konnte die Haut erhalten bleiben.

Der entscheidende Unterschied war für mich aber der Umgang mit mir. Ich wurde ganz anders beraten und aufgefangen. Man hat mir meine Möglichkeiten erklärt und mir vor allem die Zeit gegeben, die ich brauchte, um über alles nachzudenken.“

Die Wahl der Klinik ist generell ein superwichtiger Punkt. Laut einer Auswertung des Wissenschaftlichen Instituts der AOK fanden beispielsweise 2022 rund 13 Prozent der Brustkrebsoperationen in Kliniken ohne entsprechende Zertifizierung statt. Dabei ist die Behandlung in zertifizierten Brustkrebszentren mit besseren Überlebenschancen verbunden. Woran können Betroffene denn erkennen, ob sie gut aufgehoben sind?

„Wir merken durch unsere Arbeit mit so vielen Patient*innen immer wieder, wie unterschiedlich die Versorgungsrealität in Deutschland ist. Das würde man überhaupt nicht denken.

Ein ganz wichtiger Anhaltspunkt ist die Zertifizierung. Wir haben in Deutschland zum Glück sehr viele zertifizierte Brustkrebszentren. Gerade für Menschen, die auf dem Land wohnen, ist es natürlich oft einfacher, die nächstgelegene Klinik aufzusuchen. Ich würde aber wirklich empfehlen, lieber ein Stück weiter zu fahren und sich in einem zertifizierten Brustkrebszentrum behandeln zu lassen.

Dort gibt es in der Regel deutlich mehr Erfahrung, weil viel mehr Fälle behandelt werden. Es macht natürlich einen Unterschied, ob eine Ärztin vielleicht 20 Operationen im Jahr durchführt oder ein großes Brustkrebszentrum mehrere Hundert. Ich kenne die genauen Zahlen nicht, aber wir wissen ja alle: Übung macht den Meister.

Jeder Körper und jedes Gewebe ist anders. Deshalb braucht es erfahrene Chirurg*innen, die sich wirklich damit auskennen. Denn auch durch Operationen können erhebliche Beschwerden entstehen, beispielsweise durch Narben und Verwachsungen.

Ich habe mittlerweile neun Operationen hinter mir. Nach der siebten konnte ich mich kaum noch bewegen, weil innerlich alles so stark verwachsen war. Zum Glück hatte ich gute Operateur*innen, die das erkannt und die Verwachsungen bei einer weiteren Operation gelöst haben.

Ein weiterer Vorteil zertifizierter Brustkrebszentren ist die interdisziplinäre Versorgung. Dort arbeiten verschiedene Fachrichtungen eng zusammen. Außerdem gibt es beispielsweise sogenannte Breast Care Nurses, also speziell ausgebildete Pflegefachkräfte, die auf die Betreuung von Brustkrebspatient*innen spezialisiert sind.

Dadurch bekommen Betroffene nicht nur eine spezialisierte medizinische Behandlung, sondern auch eine umfassendere Begleitung während ihrer Erkrankung. Und ich glaube, das macht einen riesigen Unterschied.“

Du hast gerade schon erzählt, dass dir die Brust entfernt wurde. Zunächst hast du ein Implantat bekommen, später wurde die Brust dann mit Eigengewebe aus deinem Bauch wieder aufgebaut. Wie haben diese Eingriffe dein Verhältnis zu deinem Körper verändert?

„Ich muss sagen, dass ich schon immer kein besonders gutes Verhältnis zu meinem Körper hatte.

Ich war zum Beispiel erst mit 30 Jahren das erste Mal bei einer Gynäkologin. Viele denken jetzt wahrscheinlich: Oh Gott! Aber ich hatte vorher einfach keinen Anlass gesehen, hinzugehen. Ich musste nicht verhüten, weil ich keinen Sex mit Männern hatte, und niemand hatte mich darauf hingewiesen, wie wichtig diese Untersuchungen sind.

Mit 30 bekam ich dann die Diagnose PCO, also polyzystisches Ovarialsyndrom. Ich hatte schon in der Pubertät stark zugenommen und deshalb immer Probleme mit meinem Körper. Ich habe ihn nie besonders gerne angeschaut. Das war auch einer der Gründe, warum ich meine Brüste nicht regelmäßig abgetastet habe. Ich hatte einfach kein gutes Körpergefühl.

Durch die Krebserkrankung und die ganzen Behandlungen wurde das natürlich noch schwieriger. Dein Körper verändert sich ständig. Erst bekommst du die Chemotherapie und verlierst deine Haare. Dann wachsen sie langsam wieder nach, aber durch die Bestrahlung verändert sich deine Haut, du bekommst Wassereinlagerungen und Verbrennungen. Danach beginnt die Antihormontherapie, du nimmst zu oder wieder ab, bekommst Pickel und andere Nebenwirkungen.

Es ist einfach die ganze Zeit irgendetwas. Ich fand es zum Beispiel auch ganz schlimm, mich mit kurzen Haaren zu sehen. Ich bin einfach ein Langhaarmädchen. Diese Übergangszeit war für mich furchtbar, weil es so lange dauert, bis die Haare wieder richtig gewachsen sind.

Und dann kommen noch die ganzen Operationen dazu. Überall Narben, eine Brust steht, die andere hängt. Dann werden sie angeglichen, später wird eine Brust komplett entfernt und durch ein Implantat ersetzt. Danach bilden sich Wassereinlagerungen und das Implantat fühlt sich wie ein Fremdkörper an. Das ist wirklich eine verrückte Reise, die dein Körper da durchmacht.

Mittlerweile bin ich mit meinem Körper im Reinen. Aber wir sprechen hier auch von sieben Jahren. Das war unglaublich viel Arbeit.

Was mir dabei sehr geholfen hat, war der Austausch mit anderen Betroffenen. Zu sehen, wie andere Körper nach einer Krebserkrankung aussehen, welche Erfahrungen andere gemacht haben, und sich gegenseitig zu bestärken. Sich zu sagen: Hey, es ist okay, so wie du jetzt bist.

Von außen hört man ja oft: ‚Na ja, aber dafür bist du jetzt krebsfrei.‘ Ja, das mag sein. Aber trotzdem habe ich doch noch einen Anspruch an mein Frausein. Ich möchte mich in meinem Körper wohlfühlen und mich schön finden dürfen. Und dahin zu kommen, ist wirklich harte Arbeit.“

Nach deiner zweiten Diagnose warst du eigentlich felsenfest davon überzeugt, dass du das Schlimmste überstanden hast. Doch dann kam tatsächlich noch eine dritte Diagnose.

„Ja, Krebs ist ein echtes Arschloch. Diesmal hatte sich der Tumor ganz diffus zwischen Haut und Fettgewebe ausgebreitet. Normalerweise stellt man sich einen Tumor ja wie einen Knoten vor, ungefähr wie eine Nuss. Bei mir war das aber eher wie eine Scheibe Brokkoli, die man aus einem Strunk geschnitten hat. Also ganz flach und unregelmäßig verteilt.

Außerdem hatte mein Tumor seine Biologie verändert. Ich bekomme seit sieben Jahren eine Antihormontherapie, weil mein Brustkrebs hormonabhängig ist. Dabei versucht man, den Östrogenspiegel möglichst stark zu senken, weil das Hormon das Tumorwachstum fördern kann.

Bei Brustkrebs spielen unter anderem drei Rezeptoren eine wichtige Rolle: Östrogen, Progesteron und HER2. Und mein Tumor hatte plötzlich seine Progesteronrezeptoren verloren. Warum sich der Tumor so verändert hat, weiß bis heute niemand. Ich wollte immer eine Antwort darauf haben, aber selbst die Ärzt*innen konnten mir keine geben.

Man vermutet, dass sich manche Tumorzellen im Körper ausbreiten und beispielsweise im Knochenmark oder in der Leber eine Zeit lang unbemerkt überdauern können, bevor sie irgendwann wieder aktiv werden. Aber was genau bei mir passiert ist, lässt sich nicht sagen.

Dass der Krebs überhaupt entdeckt wurde, war auch ein ziemlicher Zufall. Ich hatte an einer Untersuchung teilgenommen, bei der Ärzt*innen im Bereich der Sonografie ausgebildet wurden. Deshalb wurde ich besonders gründlich untersucht.

Da hatte ich wirklich Glück, dass jemand so genau hingeschaut hat. Denn drei Monate vorher war ich noch im MRT gewesen und da hatte man die Auffälligkeit entweder nicht erkannt oder zumindest nicht entsprechend eingeordnet.“

Hat sich dein Blick auf die Erkrankung mit jeder Diagnose verändert?

„Schon. Die erste Krebsdiagnose war schlimm. Die zweite war noch schlimmer, weil ich bereits wusste, was auf mich zukommt.

Bei der dritten Diagnose habe ich mir dann gesagt: Ich weiß jetzt, was kommt und was ich tun muss. Aber ich möchte mein Leben trotzdem so normal wie möglich weiterleben.

Also habe ich auch während der Behandlung weitergearbeitet. Ich bin morgens zur Bestrahlung gegangen und habe nachmittags gearbeitet oder umgekehrt.

Ich wollte einfach versuchen, dem Krebs nicht mehr so viel Raum in meinem Leben zu geben.“

Wo stehst du gesundheitlich heute?

„Mein Zustand ist okay, würde ich sagen. Ich bekomme nach wie vor viele Medikamente und bin durch die Behandlung in den Wechseljahren. Die ganzen Symptome, die ich vorhin beschrieben habe, begleiten mich also weiterhin. Mal stärker, mal weniger intensiv. Aber insgesamt geht es mir okay.

Ich fühle mich auch gut aufgehoben, weil ich mittlerweile ein tolles Netzwerk habe. Ich habe viele Busenfreundinnen vom Buusenkollektiv an meiner Seite und weiß: Wenn irgendetwas ist, bin ich nicht allein. Das ist unglaublich viel wert.

Trotzdem gibt es natürlich auch schwierige Momente. Gerade jetzt, wo der November bevorsteht, merke ich das besonders. Im November vor zwei Jahren habe ich meine letzte Krebsdiagnose bekommen. Und tatsächlich habe ich bisher alle zwei Jahre eine neue Diagnose erhalten.

Deshalb kommt gerade in stillen Momenten immer wieder diese Angst hoch: Was passiert jetzt? Kommt wieder etwas? Natürlich weiß ich, dass ich nicht automatisch wieder Krebs bekomme, nur weil erneut zwei Jahre vergangen sind. Aber vor sieben Jahren hätte ich auch nicht gedacht, dass mir das alles passieren würde. Und so fängt es manchmal in meinem Kopf an zu rattern und ich bekomme dieses mulmige Gefühl im Bauch.

Wenn man so jung an Krebs erkrankt, beschäftigt einen natürlich auch die eigene Sterblichkeit. Ich versuche immer, möglichst positiv damit umzugehen. Aber manchmal ertappe ich mich bei dem Gedanken: Woran werde ich wohl irgendwann sterben? Wahrscheinlich an Krebs.

Ich wünschte, ich könnte solche Gedanken einfach beiseiteschieben. Zum Glück gelingt mir das die meiste Zeit auch ganz gut. Ich habe grundsätzlich eine positive Einstellung und versuche, mein Leben nicht von dieser Angst bestimmen zu lassen.“

Du hast gerade schon angesprochen, wie viel Halt dir das „Buusenkollektiv“ gibt. Da frage ich mich natürlich: Wie geht es Menschen, die so ein Netzwerk nicht haben? Würdest du sagen, Betroffene werden nach einer erfolgreichen Krebsbehandlung ausreichend begleitet oder gelten sie medizinisch zu schnell als gesund?

„Ich glaube, dass wir mit dem Buusenkollektiv wirklich eine wichtige Versorgungslücke schließen. Denn was machen eigentlich Frauen, die privat kein gutes soziales Netzwerk haben?

Das Thema Survivorship, also das Leben mit und nach einer Krebserkrankung, bekommt meiner Meinung nach noch viel zu wenig Aufmerksamkeit. Deshalb beschäftigen wir uns beim „Buusenkollektiv“ auch intensiv mit der Frage, wie wir Frauen langfristig begleiten können.

Wir merken nämlich, dass die Frauen nicht einfach mit ihrer Diagnose zu uns kommen und nach der Akuttherapie wieder gehen. Wir haben Mitglieder, deren Diagnose fünf oder sogar zehn Jahre zurückliegt. Denn so eine Krebserkrankung begleitet einen nicht nur körperlich, sondern auch psychisch oft noch viele Jahre.

Da sind Ängste, körperliche Veränderungen und häufig auch eine eingeschränkte Leistungsfähigkeit. Gerade wenn du mit Mitte 30 oder Anfang 40 erkrankst, stehst du vielleicht mitten in deiner Karriere, hast eine Familie gegründet oder dir bestimmte Ziele gesetzt. Du bist eigentlich mitten im Leben und merkst plötzlich, dass du vieles von dem, was du dir vorgenommen hast, gar nicht mehr schaffst. Das ist für viele unglaublich schwer auszuhalten und zu akzeptieren.“

Wie sieht es denn mit psychologischer Unterstützung aus?

„Es gibt natürlich Psychoonkolog*innen, die meist an Kliniken angebunden sind. Einige arbeiten auch in eigenen Praxen. Aber wir haben einfach viel zu wenige davon. Und wir wissen ja, wie schwierig es generell ist, einen Therapieplatz zu bekommen. Die Wartezeiten sind viel zu lang. Auch hier ist die Versorgungsrealität in Deutschland sehr unterschiedlich.

Ich hatte beispielsweise während meiner Behandlung Anspruch auf vier psychoonkologische Sitzungen. Und ganz ehrlich: In diesen vier Stunden habe ich gerade mal erzählt, wer ich bin, wo ich herkomme und was ich mache. Was soll man denn in vier Stunden aufarbeiten, wenn man gerade eine lebensbedrohliche Erkrankung durchmacht?

Die psychologische Unterstützung konzentriert sich häufig sehr stark auf die akute Behandlungsphase. Aber die Belastungen hören danach ja nicht einfach auf. Deshalb finde ich Selbsthilfegruppen und Communities wie das Buusenkollektiv so wichtig.

Ich habe das Gefühl, dass solche Angebote in der Gesundheitspolitik noch viel zu wenig mitgedacht werden. Dabei sind wir ein unglaublich wichtiger Baustein in der Begleitung und Versorgung von Krebspatient*innen.“

Ich habe schon rausgehört, dass du das große Privileg hattest, auch privat viel Rückhalt und ein gutes Unterstützungsnetzwerk zu haben. Für das Umfeld kann so eine Krebsdiagnose aber natürlich auch unglaublich überfordernd sein. Worauf sollte man im Umgang mit Krebspatient*innen achten? Und was sollte man vielleicht lieber vermeiden?

„Das ist gar nicht so einfach zu beantworten, weil jeder Mensch anders mit einer Krebserkrankung umgeht. Manche sprechen sehr offen darüber und möchten sich viel austauschen. Andere machen das lieber mit sich selbst aus und wollen vielleicht gar nicht, dass ihr Umfeld von der Erkrankung erfährt. Deshalb muss man immer individuell schauen, was die betroffene Person braucht.

Es gibt allerdings ein paar Dinge, die man wirklich vermeiden sollte. Wir Brustkrebspatientinnen hören zum Beispiel ganz oft: ‚Sei doch froh, dass du Brustkrebs hast. Der ist ja gut behandelbar.‘ Ja, Brustkrebs ist häufig gut behandelbar. Die Statistik sagt, dass über 80 Prozent der Betroffenen fünf Jahre nach der Diagnose noch leben. Aber wenn du Anfang 30 bist und jemand spricht von einer Fünf-Jahres-Überlebensrate, denkst du natürlich erst mal: Okay, dann bin ich 35. Und was kommt danach?

Brustkrebs kann eben auch heute noch tödlich verlaufen. Und genau das ist eine der größten Ängste nach so einer Diagnose. Deshalb finde ich solche vermeintlich beruhigenden Aussagen überhaupt nicht hilfreich.

Das Gleiche gilt für gut gemeinte Ratschläge. Eine Freundin von mir sagt immer: ‚Ratschläge sind auch Schläge.‘ Oder wenn jemand sagt: ‚Ach, das sind doch nur Haare. Die wachsen ja wieder.‘ Bitte sagt so etwas nicht. Für die betroffene Person kann der Haarverlust unglaublich belastend sein, auch wenn die Haare irgendwann wieder nachwachsen.

Viel wichtiger ist, wirklich in den Austausch zu gehen und zu fragen: Was brauchst du gerade? Was tut dir gut? Wie kann ich dich konkret unterstützen?

Gleichzeitig finde ich wichtig, dass wir als Patientinnen auch unsere Angehörigen nicht vergessen. Auch wir sollten fragen: ‚Wie geht es dir eigentlich damit? Was brauchst du?‘ Denn so eine Erkrankung betrifft immer auch das Umfeld. Wir können die Verantwortung für die Kommunikation nicht komplett an unsere Angehörigen abgeben, sondern müssen selbst möglichst klar sagen, was wir brauchen und was nicht.

Manche Betroffene richten zum Beispiel eine WhatsApp-Gruppe ein, in der sie regelmäßig über ihren Gesundheitszustand informieren. So müssen sie nicht jeder Person immer wieder einzeln erzählen, wie es ihnen gerade geht.

Letztendlich gibt es ganz unterschiedliche Wege, miteinander umzugehen. Entscheidend ist, offen zu kommunizieren, aufeinander Rücksicht zu nehmen und nicht einfach davon auszugehen, dass man weiß, was für die andere Person am besten ist.“

Durch deine Arbeit beim „Buusenkollektiv“ hast du einen sehr breiten Blick auf das Thema bekommen. Was sind denn die größten Missstände, auf die du aufmerksam machen möchtest?

„Ich glaube, der größte Missstand beginnt schon, bevor wir überhaupt erkranken. Wir sind einfach viel zu wenig über Brustkrebs aufgeklärt. Viele wissen gar nicht, was sie selbst zur Früherkennung oder Prävention beitragen können. Da müssen wir viel genauer hinschauen. Und damit beschäftigen wir uns auch gerade beim Buusenkollektiv.

Ein weiteres großes Problem sind die Einsparungen im Gesundheitssystem, etwa im Zusammenhang mit dem GKV-Finanzstabilisierungsgesetz. Davor habe ich wirklich Angst, weil ich befürchte, dass das erhebliche Konsequenzen für die Versorgung haben wird.

Wir haben ja auch schon darüber gesprochen, wie unterschiedlich die Versorgungsrealität in Deutschland ist. Es macht teilweise einen riesigen Unterschied, wo und von wem man behandelt wird. Deshalb müssen wir uns viel stärker vernetzen, mehr austauschen und vor allem Patient*innen besser informieren.

Ein ganz entscheidender Faktor ist dabei auch die Zeit. Ich weiß, dass es unglaublich viele Ärztinnen und Pflegekräfte gibt, die wirklich alles geben und großartige Arbeit leisten. Aber oft fehlen einfach die zeitlichen und strukturellen Voraussetzungen, um Patientinnen so zu begleiten, wie es eigentlich notwendig wäre.

Und genau deshalb müssen wir diese Probleme vor allem auf politischer Ebene angehen.“

Der Gemeinsame Bundesausschuss hat gerade beschlossen, die untere Altersgrenze für das Mammographie-Screening ab August 2027 von 50 auf 45 Jahre zu senken. Wie bewertest du diesen Schritt? Ist das genug?

„Ich bin erst mal froh, dass dieser Schritt endlich kommt. Darüber wurde wirklich lange diskutiert und wir warten schon seit fast einem Jahr auf diese Entscheidung.

Jetzt wurde es beschlossen, aber bei der Umsetzung gibt es offenbar Probleme, weil die Kapazitäten für die zusätzlichen Untersuchungen fehlen. Deshalb wird gerade nach einer Übergangslösung gesucht. Das zeigt für mich, dass die Gesundheitspolitik oft nicht zu Ende denkt und die tatsächliche Versorgungsrealität zu wenig berücksichtigt.

Aber um auf deine Frage zurückzukommen: Nein, es ist nicht genug. Denn was ist mit den Frauen unter 45? Und auch Frauen zwischen 45 und 75 gehen im Rahmen des Screenings nur alle zwei Jahre zur Mammographie. Was passiert denn in der Zwischenzeit?

Natürlich kann man nicht erwarten, dass alle sechs Monate eine Mammographie durchgeführt wird. Das wäre medizinisch auch nicht unbedingt sinnvoll. Aber genau deshalb setzen wir beim „Buusenkollektiv“ so stark auf Aufklärung und Selbstbestimmung. Wir möchten Frauen zeigen, was sie selbst für ihre Brustgesundheit tun können.

Brustkrebs kann man unter Umständen ertasten oder sogar sehen. Es gibt äußere Veränderungen, auf die man achten kann. Deshalb finde ich es so wichtig, dass wir uns viel früher mit unserer Brustgesundheit beschäftigen.

Zähneputzen lernen wir schließlich schon im Kindergarten. Uns wird früh beigebracht, wie wichtig Zahnpflege ist und dass wir regelmäßig zum Zahnarzt gehen sollen. Aber wenn es um unsere Brustgesundheit geht, findet diese Aufklärung kaum statt.

Die AGO-Leitlinien empfehlen beispielsweise, die eigene Brust regelmäßig abzutasten, etwa alle vier Wochen. Wir hören von Frauen aber immer wieder: ‚Warum sollte ich das machen? Ich gehe doch zur Frauenärztin.‘

Und wenn wir dann fragen, wie häufig sie dort sind, lautet die Antwort meistens: Einmal im Jahr. Dann wird die Brust vielleicht 30 Sekunden lang abgetastet. Aber das allein reicht meiner Meinung nach nicht aus, um die eigene Brust wirklich kennenzulernen und mögliche Veränderungen frühzeitig zu bemerken.

Deshalb müssen wir viel früher anfangen, Frauen für ihre Brustgesundheit zu sensibilisieren und ihnen das Wissen an die Hand geben, selbst auf Veränderungen zu achten.“

Lass uns da noch mal genauer drauf eingehen. Was sind denn deine Tipps zum Abtasten? Wie geht man am besten vor?

„Es gibt ein paar Grundregeln. Man empfiehlt, die Brust etwa alle vier Wochen abzutasten, am besten ungefähr sieben Tage nach Beginn der Periode. Zu diesem Zeitpunkt ist das Brustdrüsengewebe meist besonders weich und lässt sich gut untersuchen.

Zum Abtasten nimmt man am besten die drei mittleren Finger der gegenüberliegenden Hand und geht systematisch vor. Wichtig ist, wirklich großflächig abzutasten. Also nicht nur rund um die Brustwarze, sondern die gesamte Brust bis hin zu den Achseln und Schlüsselbeinen.

Was viele aber gar nicht wissen: Es geht nicht nur ums Fühlen, sondern auch ums Hinschauen. Schaut euch eure Brüste einfach mal genau an. Sehen sie aus wie immer? Hat sich eine Brust auffällig verändert, ist sie größer geworden oder gerötet?

Auch sogenannte Orangenhaut kann ein Warnzeichen sein. Dabei verändert sich die Hautoberfläche und sieht ein bisschen aus wie die Schale einer Orange. Ein weiteres mögliches Symptom sind Einziehungen oder Dellen. Ein bösartiger Tumor kann mit dem umliegenden Gewebe verwachsen und dadurch die Haut nach innen ziehen.

Das sind oft keine besonders auffälligen Veränderungen. Man muss manchmal schon genauer hinschauen, um sie überhaupt zu bemerken.

Deshalb sagen wir beim „Buusenkollektiv“: Wenn ihr euch morgens anzieht, nehmt euch doch einfach mal eine Minute Zeit und schaut eure Brüste an. Dreht euch vor dem Spiegel, beugt euch nach vorne und lasst die Brüste hängen. Dabei verändert sich die Form des Gewebes und manche Auffälligkeiten werden vielleicht erst dann sichtbar.

Und dann geht es natürlich auch ums Abtasten. Das muss überhaupt nicht mit Stress verbunden sein. Ihr könnt das unter der Dusche machen, abends auf der Couch oder wann immer es euch gerade passt.

Wir sagen immer: Egal, wie ihr es macht, Hauptsache, ihr lernt eure Brüste kennen. Die gehören zu euch und sind schön, so wie sie sind.

Denn die Brust verändert sich ständig, gerade auch im Laufe des Zyklus. Das Drüsengewebe kann anschwellen und sich wieder zurückbilden. Wenn ich meine Brust gut kenne, kann ich solche Veränderungen viel besser einordnen. Vielleicht bemerke ich zum Beispiel, dass sich eine bestimmte Stelle während meines Zyklus regelmäßig etwas knotiger anfühlt und danach wieder weicher wird.

Wenn ich aber plötzlich einen neuen Knoten entdecke oder eine Veränderung bemerke, die nicht verschwindet oder sogar zunimmt, sollte ich das ärztlich abklären lassen.

Und genau das ist unser Ansatz beim „Buusenkollektiv“: Wir wollen nicht, dass Frauen ständig voller Angst nach einem Knoten suchen. Wir wollen, dass sie ihre schönen Boobies kennenlernen.

Wir möchten Ängste nehmen, für Brustgesundheit sensibilisieren und Frauen dazu befähigen, Veränderungen an ihrem eigenen Körper wahrzunehmen. Damit sie im Zweifel erkennen: Hey, das ist neu, das kenne ich so nicht. Das lasse ich lieber ärztlich untersuchen.“

Wenn wir jetzt mal auf die größere Ebene schauen: Bei solchen strukturellen Problemen fühlt man sich als Einzelperson ja manchmal ziemlich machtlos. Was kann denn jede*r von uns selbst tun, um die Situation von Brustkrebspatientinnen zu verbessern?

„Ich glaube, das Wichtigste ist, sich mit anderen zu vernetzen und offen über das Thema zu sprechen. Wir müssen Krankheiten wie Krebs viel stärker in die Mitte der Gesellschaft holen, statt wegzuschauen oder das Thema immer nur zu dramatisieren. Allein durch Kommunikation können wir schon unglaublich viel bewegen.

Wir starten zum Beispiel am 7. November unsere Boobie-Party. Da haben wir uns gefragt: Warum bringen wir das Thema Brustgesundheit nicht einfach mal in unsere Wohnzimmer und verbinden es mit etwas Positivem? Es muss doch nicht immer alles so ernst und trocken sein. Man kann daraus auch mal eine Party machen!

Die Idee ist ganz einfach: Ihr ladet eure Freundinnen ein, bekommt vom Buusenkollektiv ein Party-Kit und macht zu Hause ein kleines Event daraus. Dabei beschäftigt ihr euch gemeinsam mit dem Thema Brustgesundheit, lernt eure Brüste besser kennen und könnt euch ganz offen darüber austauschen.

Vielleicht schaut ihr auch mal, wie unterschiedlich Brüste eigentlich aussehen. Wie fühlt sich beispielsweise eine Brust mit Implantaten an? Wie unterscheidet sich das von einer Brust mit besonders dichtem Drüsengewebe?

Wir wollen das Thema enttabuisieren, Wissen vermitteln und zeigen, dass die Beschäftigung mit Brustgesundheit auch Spaß machen darf.

Und wenn wir dadurch erreichen, dass Frauen offener miteinander sprechen und sich bewusster mit ihrem Körper beschäftigen, dann haben wir schon viel erreicht.“

Passend dazu habt ihr neben dem „Buusenkollektiv“ ja auch noch eine weitere Aufklärungsinitiative gegründet, nämlich HEY ONA. Was genau steckt dahinter?

„Genau. Wir haben beim „Buusenkollektiv“ gemerkt, wie wichtig uns das Thema Früherkennung geworden ist. Wir wollen nicht nur Betroffene unterstützen, sondern auch unsere Schwestern, Freundinnen und möglichst viele andere Frauen aufklären und empowern.

Gleichzeitig haben wir festgestellt, dass es dafür einen anderen Rahmen braucht. Denn das „Buusenkollektiv“ ist vor allem ein Ort, an dem wir über Krebs sprechen und Betroffene begleiten. Wir wollten aber einen positiven Ort schaffen, an dem Brustgesundheit ganz unabhängig von einer Erkrankung im Mittelpunkt steht. Deshalb haben wir HEY ONA gegründet.

Mit der Initiative möchten wir Frauen auf ganz unterschiedlichen Wegen erreichen: über Social Media, im öffentlichen Raum, durch Veranstaltungen wie unsere Boobie-Partys oder durch leicht verständliche Informationen. Wir wollen Wissen vermitteln, aber auf eine coole, unterhaltsame und niedrigschwellige Art. Nicht immer so ernst und trocken, sondern mit einem positiven Framing und einem ansprechenden Look.

Gestern Abend hatten wir zum Beispiel ein Fotoshooting und es hat unglaublich viel Spaß gemacht. Wir haben hinterher gesagt: Wenn uns jemand von außen beobachtet hätte, wäre diese Person wahrscheinlich niemals darauf gekommen, dass es bei unserer Arbeit auch um Brustkrebs geht.

Und genau darum geht es uns. Es muss nicht immer sofort um Krebs gehen. Erst mal geht es um Brüste, um unseren Körper und darum, dass wir uns damit wohlfühlen und auskennen.

HEY ONA soll ein Ort sein, an dem sich jede Person informieren und genau das mitnehmen kann, was sie gerade braucht. Unsere Vision ist, dass Brustgesundheit irgendwann ganz selbstverständlich zu unserem Alltag gehört und wir offen, selbstbestimmt und ohne Angst darüber sprechen können.“

Du willst mehr über das Thema erfahren?

Noch mehr Impulse gibt Steff Rödl in Folge 80 unseres Podcasts „Echt & Unzensiert“. Und Ona (von HEY ONA) ist jetzt sogar Autorin bei EDITION F! Sie läuft über die Laufstege dieser Welt, um für Brustgesundheit zu kämpfen. Ihre Gedanken dazu sind hier im Magazin in Form von Tagebucheinträgen zu lesen: Hier entlang. 

Neue Folgen von „Echt & Unzensiert“ gibt es alle zwei Wochen immer freitags auf editionf.com oder bei Spotify, Apple Podcasts & Co!

Bei „Echt & Unzensiert“ beleuchtet Host Tino Amaral gemeinsam mit Expert*innen und Betroffenen vermeintliche Tabuthemen, macht auf Missstände aufmerksam und gibt Denkanstöße, die deinen Blick auf die Welt für immer verändern werden. Auch einige Promis haben bei ihm schon private Einblicke gegeben und wichtige Erkenntnisse geteilt. Welches Thema würdest du gerne mal hören? Lass es uns bei Instagram wissen!