Sandra Schulz erfährt während ihrer Schwangerschaft, dass ihr Kind mit einer Behinderung und Fehlbildungen zur Welt kommen wird. Plötzlich ist da statt Vorfreude vor allem Angst. Ihr Buch „Das ganze Kind hat so viele Fehler“ gewährt Einblicke in das Leben einer Schwangeren, die eine unmögliche Entscheidung treffen muss.
Hauptsache, es ist gesund!
Wer schwanger wird, stellt sich nicht nur auf neun Monate mit viel Vorfreude und geschwollenen Knöcheln ein, sondern meist auch auf allerlei pränatale Untersuchungen. Während früher oft nur die regulären Ultraschalluntersuchungen durchgeführt wurden, gibt es heute zahlreiche Zusatzangebote, wie das Ersttrimester-Screening, 3D-Ultraschall oder unterschiedliche Bluttests. Durch die Fortschritte der Pränataldiagnostik ist es inzwischen möglich, zahlreiche Krankheiten und Behinderungen schon im Mutterleib zu erkennen, unter Umständen sogar zu behandeln oder – andere Möglichkeiten aufzuzeigen. Aktuell liegt die Abbruchquote bei der Diagnose Trisomie 21 bei nahezu 90 Prozent.
Der Fortschritt der Wissenschaft macht die Schwangerschaft zu einem gläsernen Zustand, in dem zwar alle Normabweichungen aufgedeckt werden können, die Konsequenzen dieses Wissens allerdings nicht immer absehbar sind. Denn auf welcher Grundlage kann man die Entscheidung für oder gegen ein Kind mit Behinderung treffen?
Die Ausnahme, nicht die Norm
Diese Frage stellt sich auch Sandra Schulz, als sie in der 13. Schwangerschaftswoche von ihrem Arzt mitgeteilt bekommt, die Testergebnisse seien „nicht komplett unauffällig“. Die Mehrheit aller Kinder kommt gesund zur Welt. Die Tochter von Sandra Schulz ist die Ausnahme. Marja hat Trisomie 21. Und während Sandra Schulz im Sprudel aus Ängsten, Zweifeln und der Frage nach einem möglichen Abbruch zu versinken droht, kommen weitere Diagnosen hinzu: ein schwerer Herzfehler, dann zu viel Hirnwasser, ein sogenannter Wasserkopf. Diagnosen, die Unsicherheit und mehr Angst mit sich bringen. Wird das Kind überhaupt lebensfähig zur Welt kommen?
Sandra Schulz hat ihr Tagebuch dieser Zeit nun unter dem Titel „Das ganze Kind hat so viele Fehler“ veröffentlicht. Ehrlich und schonungslos schildert sie darin den Verlauf ihrer Schwangerschaft. Dabei schafft sie es, sich dem Thema ohne unnötige Sentimentalität zu nähern und schildert ungeschönt ihre Wahrnehmung und Gedankenwelt. Immer wieder ist von einem möglichen Abbruch die Rede, aber den letzten Termin vor der 22. Schwangerschaftswoche – bevor es zu einer Spätabtreibung käme – lässt Sandra Schulz verstreichen. Es ist kein lautes Ja zu ihrem Kind, aber ein entschiedenes. Das ist inzwischen zwei Jahre her.
Wir haben mit Sandra Schulz über die Chancen und Risiken der Pränataldiagnostik, Inklusion und ihren Alltag mit Marja gesprochen.
Wie kam es zu Ihrem Buch „Das ganze Kind hat so viele Fehler?“
„Das Buch beruht auf einem Tagebuch, das ich nach der Diagnose ‚Down Syndrom‘ angefangen habe. Zum einen, weil mir das Schreiben aus meiner Arbeit als Journalistin so vertraut war. Zum anderen hatte ich in der Schwangerschaft zum ersten Mal das Gefühl, Schreiben wäre das Einzige, was mir bleibt. Ich bin jemand, der versucht, Dinge zu planen und vielleicht auch zu
kontrollieren, aber plötzlich spürte ich: Ich bin dem Leben ausgeliefert. Zu
Schreiben hat mir das Gefühl gegeben, dass ich immer noch mein Leben in der
Hand habe, wenigstens ein bisschen. Dass nicht nur etwas mit mir geschieht,
sondern dass ich auch etwas tun kann.
Ich habe vorher noch nie Tagebuch geschrieben, auch nicht als Mädchen. Mir fiel es deswegen anfangs sehr schwer, weil ich nicht wusste, in welchem Ton ich schreiben sollte. Also habe ich mir vorgestellt, ich würde über jemand anderen schreiben, über mich als fremde Person. Als würde ich mich selbst portraitieren. Das hat mir geholfen. Ich habe das Tagebuch aber nie in dem Wissen geschrieben, dass es später veröffentlicht werden wird. Der Buchtitel ist übrigens das Zitat eines Arztes. Ich habe den Satz zum Buchtitel gemacht, weil er für mich zeigt, welchen Blick wir als Gesellschaft oft auf behinderte Menschen haben: Dass wir vor allem auf das vermeintlich Mangelhafte, das ‚Fehlerhafte‘ schauen…“
9 von 10 Paare treiben bei der Diagnose Trisomie 21 ab. Woher kommt diese Angst vor einem Leben mit Kind mit Behinderung?
„Ich kann natürlich nur für mich sprechen. Als ich die Diagnose bekam, hatte ich zunächst das Gefühl, ein Ja zu meinem Kind würde bedeuten, dass mein Leben – so wie ich es kannte, wie ich es mochte – vorbei wäre. Wir alle versuchen doch, unser Leben so einzurichten und zu gestalten, dass wir damit zufrieden sind. Plötzlich schienen all meine Pläne, all meine Ziele und Träume in Frage gestellt. Ich hatte Angst vor dem, was mich erwartet. Wir haben im Alltag meist so wenig Kontakt zu Menschen mit Behinderungen, dass man sich nicht vorstellen kann, wie das Leben dann aussehen würde.
„Man darf Zweifel haben nach einer Diagnose. Es ist in Ordnung, traurig, wütend und enttäuscht zu sein.“
Ich habe die Stellen im Buch, in denen ich über meine Ängste und Zweifel spreche, später nicht gestrichen oder umformuliert, denn ich wollte gern zeigen: Man darf Zweifel haben nach einer Diagnose. Es ist in Ordnung, traurig, wütend und enttäuscht zu sein. Man darf sich fragen: ‚Warum muss ausgerechnet ich diejenige sein, die dieses Ergebnis erhält?‘ Aber dieses Hadern am Anfang, das kann auch wieder vergehen, und dann findet man zu dem Gefühl der Liebe und Verbundenheit zu seinem Kind zurück. Diese negativen Gefühle
müssen nicht zwangsläufig zu einem Abbruch führen.“
Hätte es Ihnen geholfen, während der Schwangerschaft ein Buch wie das Ihre zu lesen?
Ich glaube schon, ja. Ich habe während der Schwangerschaft Bücher von Frauen gelesen, die Kinder mit Behinderungen haben. Das hat mir sehr geholfen. Eines der Bücher, das mich sehr berührt hat, war ‚Lotta Wundertüte‘ von Sandra Roth. Es ist kein leichtes Buch, man liest von der Zeit im Krankenhaus und von großer Angst. Und trotzdem spürt man, dass da eine sehr starke Frau schreibt, die glücklich darüber ist, ihre Tochter zu haben. Das hat mir unglaublich viel Kraft gegeben. Außerdem haben Bücher den Vorteil, dass man in eine Welt eintauchen kann, ohne sie sich zu eigen machen zu müssen. Man kann ‚Probefühlen‘: Kann ich mir das alles auch für mich vorstellen?
Ich habe mich trotz aller Unterstützung von meinem Mann, von Freunden und Familie während meiner Schwangerschaft wahnsinnig einsam gefühlt. Da gab es diese innere Not, am Ende eine Entscheidung treffen zu müssen, die ich tragen muss. Die einem niemand abnehmen kann. Das führt zu einem Gefühl von Einsamkeit. Wenn man dann ein Buch liest, dann fühlt man sich nicht mehr so allein: Da ist jemand, der auch vor dieser Entscheidung stand, der versteht,
wie es mir geht.
„Wenn man ein Buch liest, dann fühlt man sich nicht mehr so allein.“
Ich habe lange gebraucht in der Schwangerschaft, bis ich mich getraut habe, Eltern von Kindern mit Behinderung anzurufen. Ich konnte mich doch nicht einfach melden und eine Checkliste abfragen: Ist Ihr Kind fröhlich? Kann es Fahrradfahren? Schreiben? Lesen? Nuschelt es? Das kann man doch Eltern, die ihre Kinder lieben, nicht fragen. Man spürt all diese Zweifel, aber man will auf keinen Fall den Eltern zeigen, dass am anderen Ende der Leitung ein Mensch spricht, der ein Kind wie ihres vielleicht nicht haben will. Zugleich wollte ich mich nicht schämen für meine Zweifel. Bücher waren für mich deswegen toll, weil diese Bewertung weggefallen ist. Außerdem konnte ich das Buch jederzeit zuklappen und beiseite legen, wenn es mir zu viel wurde. Natürlich würde ich mich sehr freuen, wenn mein Buch schwangeren Frauen heute helfen, sie begleiten würde.
Können Sie heute nachvollziehen, dass sich Paare dafür entscheiden, ein Kind mit Behinderung abzutreiben?
Nachvollziehen natürlich, ich war ja anfangs nicht anders als die 90 Prozent, die sich gegen ein Kind mit Down Syndrom entscheiden. Trotzdem fragen Sie mich das heute als Mutter eines behinderten Kindes. Darum schreit natürlich alles in mir auf, weil ich jetzt meine Tochter vor mir sehe. Das ist nichts Abstraktes mehr, keine Zahl, keine Statistik, sondern nur die Liebe zu meinem Kind. Deswegen möchte ich Anderen auch gern sagen: Wir sind eine normale Familie mit einem behinderten Kind. Unsere Liebe zu unserem Kind ist genauso groß wie die von Eltern zu ihren nicht-behinderten Kindern.
„Unsere Liebe zu unserem Kind ist genauso groß wie die von Eltern zu ihren nicht-behinderten Kindern.“
Mein Leben ist bunt. Ich dachte früher, ein behindertes Kind würde vor allem Leid und Kummer in mein Leben bringen. Alles schien plötzlich so trostlos. Natürlich ist unser Alltag manchmal anstrengend. Es gibt viele Arzttermine, all diese Bürokratie, die Anträge bei Behörden kosten viel Zeit und die Kommunikation mit der Krankenkasse ist manchmal schwierig. Aber all das macht unser Leben nicht aus. Es ist ein Teil unseres Alltags, aber es definiert nicht unser Leben. Was unser Leben ausmacht, sind die Momente, die auch andere Eltern mit ihren Kindern erleben. Wenn meine Tochter Musik hört und anfängt zu tanzen, wenn sie strahlend über den Strand zum Meer läuft oder ihre
ersten Pommes auf dem Campingplatz probiert … Ich glaube, ich erzähle von meinem Kind so wie jede andere Mutter auch. Deswegen würde ich mir natürlich wünschen, dass mehr Kinder mit Behinderung geboren werden.
Aber in letzter Konsequenz würde ich nie einer Frau ihr Selbstbestimmungsrecht absprechen wollen. Das ist eine sehr individuelle Entscheidung. Wir sollten uns als Gesellschaft eher fragen: Welche Ängste schüren wir, dass ein Leben mit einem behinderten Kind so schrecklich erscheint? Welche Bilder von einem gelungenen Leben haben wir alle im Kopf und tragen sie an werdende Eltern heran?
Dass die Pränataldiagnostik ein Fluch oder ein Segen sein kann, haben Sie selbst erlebt. Auf dem Klappentext Ihres Buches steht die Frage „Zerbrechen wir an dem Wissen, das wir uns gewünscht haben?“ Haben Sie für sich darauf eine Antwort gefunden?
Die Pränataldiagnostik hat sich unglaublich weiterentwickelt in den letzten Jahren. Während es früher nur die Fruchtwasseruntersuchung gab, können Frauen heute Bluttests, First Trimester Screenings und einiges mehr machen. Diese Angebote werden ja von den Ärzten auch an die Schwangeren herangetragen, vor allem, wenn man schon Ende dreißig ist. Es ist nicht so, dass man selbst immer sagt: ‚Ich möchte, dass mein Kind auf dies oder das getestet wird.‘ Diese Angebote suggerieren, dass es ganz normal und richtig ist, zu testen, ob der Fötus eine Chromosomenstörung hat, also ob das Kind später behindert sein wird oder nicht. Es scheint wie eine normale, vernünftige Sache, all diese Angebote in Anspruch zu nehmen.
Pränataldiagnostik bringt einiges mit sich, über das man sich keine Gedanken macht, wenn man ein unauffälliges Ergebnis bekommt. Man macht sich nicht klar, in was für eine existenzielle Not Frauen geraten, die eben einen auffälligen Befund in der Schwangerschaft haben und plötzlich eine Entscheidung treffen müssen, die eigentlich kein Mensch treffen kann. Außerdem verfestigt sich so ein bestimmtes Menschenbild in unserer Gesellschaft. Die Fortschritte in der Pränataldiagnostik führen dazu, dass wenig Raum bleibt für alle, die von der Norm abweichen. Das finde ich sehr problematisch.
„Die Pränataldiagnostik führt dazu, dass wenig Raum bleibt für alle, die von der Norm abweichen.“
Trotzdem verteufele ich die Pränataldiagnostik insgesamt nicht. Marja wäre ohne die medizinischen Möglichkeiten noch vor 20 Jahren im Mutterleib gestorben, und es war wichtig, ihren Herzfehler frühzeitig zu entdecken. Ich will nur darauf hinweisen, wie ambivalent das Thema ist. Das Problem ist, dass die Pränataldiagnostik oft nur Befunde liefert, aber keine Antworten. Man sieht etwas im Ultraschall, aber man kann nicht abschätzen, was das nach der Geburt für das Kind bedeuten wird. Wir reden hier nicht über Kunstfehler oder falsche Diagnosen der Ärzte. Es steckt im Wesen der Pränataldiagnostik, dass man im Mutterleib zwar Normabweichungen feststellen, aber oft keine zuverlässigen Prognosen liefern kann. Das muss man wissen, wenn man das Angebot in Anspruch nimmt. Manchmal hat man am Ende ein Ergebnis, das einem in mancher Hinsicht gar nicht nutzt. Man ist nicht schlauer als vorher, man hat nur mehr Angst. Bei uns hat die Pränataldiagnostik einerseits einen Schwangerschaftsabbruch überhaupt erst ins Gespräch gebracht, andererseits hat sie Marjas Leben gerettet.
Sie sprechen in Ihrem Buch auch über Schuldgefühle. Warum haben Sie sich schuldig gefühlt?
Ich habe mich schuldig gefühlt, wann immer der Gedanke an eine Abtreibung auftauchte. Es fühlte sich an, als würde ich meine Tochter verraten. Gleichzeitig wurde mit den verschiedenen Diagnosen auch die Verzweiflung immer größer, denn es blieb ja nicht bei der Diagnose Trisomie 21, Down-Syndrom, sondern danach wurde noch ein schwerer Herzfehler diagnostiziert und in der 18. Woche ein ‚Hydrozephalus‘, umgangssprachlich Wasserkopf genannt, also vermehrtes Hirnwasser im Kopf, Ursache unklar. Mit den Diagnosen haben sich auch die Fragen verändert. Plötzlich ging es nicht mehr darum, ob man seinen alten Job weiterhin machen kann, sondern um Fragen wie: Wird mein Kind Schmerzen haben? Wie viele Operationen wird es ertragen müssen? Ist es egoistisch, es trotz dieser Ungewissheit zur Welt zu bringen? Darf ich meinem Kind so ein Leben zumuten oder ist das eine Qual?
„Du wusstest von den Diagnosen, du hast nicht abgetrieben, und jetzt muss dein Kind Schmerzen ertragen.“
Das waren die Fragen, die mich wirklich belastet haben, als wir immer drastischere Befunde bekamen … Wenn es meiner Tochter heute schlecht ginge, dann glaube ich schon, dass ich mich schuldig fühlen würde – auch verurteilt. Nach dem Motto: ‚Du wusstest von den Diagnosen, du hast nicht abgetrieben, und jetzt muss dein Kind Schmerzen ertragen.‘ Das hätten wahrscheinlich nicht viele ausgesprochen, vielleicht hätten es nicht mal alle gedacht, aber ich hätte das Gefühl gehabt, dass andere Menschen so über mich denken. Das ist problematisch. Ich kann ja nichts dafür – weder im Guten noch im Schlechten. Ich kann nichts dafür, dass es ihr heute gut geht, auch wenn mein Mann und ich natürlich alles getan haben, um ihr zu helfen. Aber letztlich kannst du dein Kind so sehr lieben, wie du willst und es zu den besten Ärzten bringen – du hast keinen Einfluss darauf, wie die Operationen ausgehen. Es hätte alles auch anders laufen können.
„Werdenden Müttern wird suggeriert, sie hätten die Verantwortung dafür, wie es ihren Kinder später geht.“
Wir hatten das große Glück, dass alles gut verlaufen ist und unsere Tochter heute keine Schmerzen hat. Sie ist ein fröhliches Mädchen mit Down-Syndrom, sie kann in die Kita gehen und führt ein ganz normales Leben, obwohl sie einen Schlauch im Kopf hat. Aber wäre ich denn schuldig, wenn es ihr heute schlechter ginge? Ich hätte mich auf jeden Fall schuldig gefühlt. Das ist ein großes Problem, das mit der Pränataldiagnostik einhergeht: Werdenden Müttern wird suggeriert, sie hätten die Verantwortung dafür, wie es ihren Kinder später geht. Und von dort ist es nur ein kleiner Schritt bis zur Schuld.
Das Schicksalshafte wird ausgeklammert und man tut so, als könnten und müssten die Schwangeren alles steuern. Aber es kann nicht sein, dass Frauen sich nahezu verpflichtet fühlen, einen Abbruch zu machen, wenn ihr ungeborenes Kind bestimmte Diagnosen bekommt.
Welche Hilfen gibt es denn vom Staat, wenn man ein behindertes Kind hat? Wie wurden Sie unterstützt?
Ich bin froh darüber, dass wir in Deutschland mit unserer Tochter leben, denn es gibt – bei aller Kritik am Gesundheitswesen – schon ein Netz, das einen auffängt. So wurden wir zum Beispiel nach unserer Klinikzeit von einem sogenannten ‚Nachsorgeteam‘ betreut, das den Übergang von der Klinik nach
Hause erleichtern soll. Das heißt, eine Kinderkrankenschwester half mir bei
allen Fragen, die plötzlich auftauchten: Wie beantrage ich eine Pflegestufe? Einen Schwerbehindertenausweis? Wie läuft das mit dem Medikamentenplan?
Es gibt schon Hilfen vom Staat und von der Krankenkasse, nur weiß man manchmal gar nichts davon als Betroffener. Oft sind es die Eltern von behinderten Kindern untereinander, die sich Tipps geben und sagen: Hier, sprich deine Krankenkasse mal darauf an! Manches ist geradezu paradox: Wir hatten zum Beispiel in der ersten Zeit nach den Operationen einen Pflegedienst, der zu uns nach Hause kam. Das waren ganz liebevolle, kompetente Kinderkrankenschwestern, wie man sie sich nicht besser wünschen kann. Aber der Pflegedienst konnte die verschriebene Stundenzahl oft gar nicht leisten, weil er gar nicht genügend ‚Kapazitäten‘ hatte, es gab viel mehr Bedarf als Leute. Und wir mussten regelrecht betteln, dass wir überhaupt in den Patientenkreis aufgenommen werden. Wir müssen als Gesellschaft wirklich alles dafür tun, dass die Pflegeberufe attraktiver werden, dass sie anständig bezahlt werden, dass sich mehr Menschen für diesen anstrengenden, aber wichtigen Beruf entscheiden. Und das nicht nur aus Solidarität mit den Pflegebedürftigen. Wir alle werden früher oder später auf fremde Hilfe angewiesen sein.
„Wir mussten regelrecht betteln, um in den Patientenkreis aufgenommen zu werden.“
Wie teilen Sie sich die Kinderbetreuung mit Ihrem Mann?
Ich bin im Moment noch in Elternzeit und habe dementsprechend die ganzen Termine für Logopädie, Physiotherapie, Frühförderung und so weiter übernommen. An den Wochenenden und im Urlaub wechseln wir uns ab, da bekommt jeder mal ‚kinderfrei‘. Im Krankenhaus haben wir versucht, so oft es ging, beide da zu sein. Auch wenn mein Mann in den vier Monaten Klinikzeit arbeiten musste, war er doch an den wichtigen Tagen bei uns und hat auch mit Marja im Krankenhaus übernachtet.
Auch interessant: Im Krankenhaus gibt es die sogenannten Mutter-Kind-Zimmer, so nennen es die Schwestern. Zum Glück trifft man hin und wieder auch auf Väter, die am Bett ihrer kranken Kindern wachen. An der Bezeichnung
sieht man aber die gesellschaftlichen Erwartungen: Die Mutter ist die, die beim
Kind bleibt. Und die Mutter ist in der Vorstellung vieler auch die, die zu Hause fördert und pflegt. Ich würde mir wünschen, es gäbe mehr gesellschaftlich
anerkannte Arbeitsmodelle, bei denen sich Mütter und Väter gleichermaßen um
ihre behinderten Kinder kümmern und einen guten Job machen können. Mein Mann versucht, so viel Zeit wie möglich mit Marja zu verbringen. In ein paar Monaten endet meine Elternzeit, dann werde ich wieder arbeiten. Bis dahin wird Marja hoffentlich komplett in der Kita eingewöhnt sein und dort auch Mittagsschlaf machen. Sie geht jetzt schon wahnsinnig gerne in die Kita, ist neugierig auf die anderen Kinder – was es für mich natürlich erleichtert.
Welche Reaktionen beobachten Sie, wenn Menschen Marja zum ersten Mal treffen?
Viele, eigentlich die meisten, sind freundlich zu unserer Tochter. Marja ist auch ein aufgeschlossenes Kind, das gerne mit ausgestreckten Armen auf Menschen zuläuft. Bei uns im Supermarkt kennen sie alle schon und ich muss Ausschau halten, auf wessen Arm sie gerade ist. Das ist total schön. Trotzdem spüre ich manchmal die Blicke. Andere nehmen sie natürlich als Kind mit Behinderung wahr. Man merkt einigen Leuten an, dass sie Probleme haben, ihre Gefühle zu sortieren: Kann ich das behinderte Kind einfach süß finden? Aber mir gegenüber hat noch nie jemand eine hässliche Bemerkung gemacht.
Wie schön, dass Sie da noch keine negativen Erfahrungen machen musstet.
Ja, man hört manchmal Geschichten davon, dass Menschen zu den Eltern behinderter Kinder sagen: ‚Ach, das muss doch heute nicht mehr sein.‘ Ich selbst habe diesen Satz glücklicherweise noch nie hören müssen. Allerdings ist unsere Tochter auch erst zwei Jahre alt. Ich hoffe aber ganz fest, dass das so bleibt.
Vor zwei Jahren kam der Bericht zur Umsetzung der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen in Deutschland heraus, das Ergebnis: mangelhaft. Was können wir, sowohl als Gesellschaft als auch als Einzelpersonen tun, um eine inklusivere Umgebung zu schaffen?
„Das Problem ist, dass es einfach viel zu wenig Berührungspunkte gibt. In der Kita erlebe ich ja, wie selbstverständlich die Kinder dort mit Marja umgehen. Ein Erzieher hat das mal gut ausgedrückt: ‚Der Begriff der Normalität verändert sich.‘ Die Kinder spielen einfach miteinander, egal, wie der andere aussieht, wo man herkommt oder ob man laufen kann. Wenn man gemeinsam aufwächst, verliert man die Scheu vor behinderten Menschen und das Gefühl von Fremdheit.
Ich glaube stark an Inklusion, aber man muss auch bereit sein, dafür Geld in die Hand zu nehmen und Stellen zu schaffen. Oft liegt es nicht am guten Willen, sondern an den Möglichkeiten. Es gibt darüber hinaus viele gute Ideen, die leider nur langsam umgesetzt werden: Zum Beispiel in Stadtbibliotheken gut zugängliche Bereiche zu schaffen, wo Menschen mit Behinderung sich Bücher in leichter Sprache ausleihen können. Das ist eine Vorstellung, die mich froh macht: Wie meine Tochter später in einem gemütlichen Sessel sitzt und etwas liest, das ihr Freude macht.“
„Das ganze Kind hat so viele Fehler”: Die Geschichte einer Entscheidung aus Liebe“ ist im Rowohlt Verlag erschienen.
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