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Wenn alles, was wir lieben verschwindet – was Frontotemporale Demenz für die Partnerschaft bedeutet

Wenn ein Mensch an Demenz erkrankt, steht auch das Umfeld vor schwierigen Herausforderungen. Bei einer Frontotemporalen Demenz, die bereits früh auftreten kann, kommt die Veränderung besonders hinterhältig.

Frontotemporale Demenz – mehr als eine Sinnkrise

Wer kennt sie nicht, diese Geschichten über Menschen, die sich in der Mitte ihres Lebens plötzlich verändern. Bisher getroffene Entscheidungen werden angezweifelt, alles was lebens(er)füllend war, scheint ein Irrtum. Früher wichtige Interessen werden unwichtig. Die Pflichterfüllung in Familie und Job nimmt ab, neue Hobbys nehmen viel Raum ein. Gleichgültigkeit in der Partnerschaft, manchmal auch gegenüber den eigenen Kindern stellt Beziehungen auf die Probe. Antriebslosigkeit und Unkonzentriertheit auf der einen Seite, innere Unruhe und Rastlosigkeit auf der anderen Seite treten praktisch wie aus dem Nichts ins Leben. Merkwürdig anmutende, nicht dem Alter entsprechende, Verhaltensweisen sind zu beobachten. Die gesellschaftliche Diagnose: Sinnkrise durch Probleme mit dem Älter werden. Aber manchmal hat das ganze vielleicht gar nichts mit einer Sinnkrise zu tun, sondern liegt tiefer begraben.

Seit ich das seltene Krankheitsbild der frontotemporalen Demenz (FTD) kenne, habe ich eine weitere Option für die Deutung oben beschriebener Lebensmitteveränderungen. Mit dieser Option  kommt die Midlife Crisis tröstlich normal daher. Mit FTD hingegen verschwindet die Normalität aus dem Leben. Engen Bezugspersonen wird schnell klar, dass die Veränderungen bei FTD eine Sinnkrise übersteigen, aber wie dem Umfeld nahe bringen, was man selbst nicht versteht?

Was bedeutet Frontotemporale Demenz?

Eine frontotemporale Demenz schleicht sich perfide an. Geschickt und unbemerkt verändert sie den Menschen. Sie greift zuerst nach den relativ jungen Anteilen des Gehirns, die mit anspruchsvollen sozialen Funktionen, wie der Kommunikation oder dem ethischen Handeln zu tun haben. Persönlichkeit und Sozialverhalten verändern sich, bevor die Denkleistung nachlässt. Das alles in einem Alter, in dem niemand im eigenen Umfeld an eine Demenz denkt.

Menschen mit FTD erkranken oft schon mit Mitte 50 oder jünger, stehen noch  im Berufsleben und haben schulpflichtige Kinder. Deshalb werden die ersten Veränderungen schlicht nicht wahrgenommen. Selbst wenn der soziale Rückzug offensichtlicher wird und Verhaltensauffälligkeiten hinzu kommen, ist es für Partner*in und Familie sehr schwer einzuordnen, wo die Grenze zum Normalen zu ziehen ist. Wer führt schon Tagebuch über die Veränderungen seines*seiner Partners*Partnerin? Erst in der Retrospektive können Zuordnungen gemacht werden, die im Alltag untergehen oder erst einmal stressbedingt zu sein scheinen.

Wie geht man als Partner*in damit um?

Werden die Auffälligkeiten größer, sind sie zunächst ein diffuses Gefühl des*der Partners*Partnerin eines Menschen mit FTD. Dieser ist mit seinem*ihrem Bauchgefühl, dass etwas nicht stimmt, vollkommen allein. Da der*die Betroffene selbst keine Veränderungen an sich bemerkt, sondern in dem Glauben lebt, mit ihm*ihr oder seinem*ihrem Verhalten sei alles in Ordnung, seine*ihre Empathiefähigkeit aber abnimmt, häufen sich verletzende Kommentare oder brüskierende Verhaltensweisen, die die Situation als Paar verschärfen. Das nimmt dem*der Partner*in die Möglichkeit unvoreingenommen und nüchtern Situationen einzuordnen. Ratlosigkeit und Bestürzung machen sich breit, Familienstrukturen geraten ins Wanken. Hinzu kommt, dass gesellschaftliche Regeln für FTD-Betroffene keine Bedeutung mehr haben. Sie benehmen sich in der Öffentlichkeit unangemessen, scheinbar ohne schlechtes Gewissen. Das kann bei dem*der Partner*in zu „Fremdschämen” und Rechtfertigungsdruck, statt Ursachenforschung führen.

Darüber reden können die Meisten nicht. Eine Krankheitseinsicht ist bei den Betroffenen praktisch nie vorhanden. Und wie soll man zum Beispiel einer Nachbarin erklären, dass der*die Partner*in über den Zaun steigt und den Weg quer durch ihren Garten bevorzugt, anstatt einfach durchs eigene Gartentor zu schreiten?  Oder der Schwiegermutter, dass ihr Sohn oder ihre Tochter beim Einkaufen immer öfter ohne Bezahlung den Laden verlässt? Darauf angesprochen sind Betroffene völlig entgeistert, fühlen sich zu unrecht beschuldigt und gehen beim nächsten Einkauf genau gleich vor.

Wie kommt es zur Diagnose?

Eine Diagnose im Frühstadium ist fast unmöglich. Sind die Veränderungen auch für das Umfeld offensichtlich und nicht mehr mit einer Sinnkrise in der Lebensmitte zu erklären, beginnt oft ein langer steiniger Weg, den der*die Betroffene allein nicht gehen würde. Treibende Kraft ist immer der*die Partner*in. Ärzt*innen ordnen die Symptome zuerst einer Depression, einem Burnout oder gar Schizophrenie zu. Nicht selten sind es die Partner*innen, die bei der Suche nach den auftretenden Phänomenen im Internet bereits die Verdachtsdiagnose zum Hausarzt mitbringen und damit das Denken in die richtige Richtung lenken. Letztendlich sind MRT und PET die beiden Verfahren, die Veränderungen im Frontal- und Schläfenlappen des Gehirns zeigen können. Die üblichen Demenztests, wie sie bei der Stellung einer Alzheimerdiagnose verwendet werden, sind bei FTD nicht aussagekräftig.

Die Erleichterung mit der Diagnose eine Erklärung zu erhalten weicht schnell der Erkenntnis, dass das was folgt ohne Hilfe nicht leistbar ist. Eine wirksame Behandlung steht bis heute nicht zur Verfügung.

Welche Veränderungen kommen zuerst?

Wenn die Gedächtnisleistung und die räumliche Orientierung bei FTD noch lange funktionieren, die Merkfähigkeit anfangs kaum vermindert ist, in welchen Bereichen treten die Veränderungen dann genau auf?

Diese Menschen haben z.B. Probleme beim Planen und Konzepttieren, Strategien anwenden und Konsequenzen abschätzen. Die geistige Flexibilität ist nicht mehr gegeben. Deshalb fällt es ihnen schwer ihre berufliche Tätigkeit wie bisher zu erfüllen. Eine eingeschränkte Verantwortungs- und Kritikfähigkeit und die abnehmende soziale Verantwortung machen den Umgang mit ihnen und ihren Verlusten zu einer Achterbahn und bringen Kolleg*innen und Chef*innen an ihre Grenzen. Am Ende steht oft die Kündigung.

Zum Krankheitsbild gehören fast immer Enthemmung, eine gestörte Impulskontrolle, daraus resultierend ein unkontrolliertes Essverhalten, manchmal eine Störung des Erkennens von Gesichtern, häufig Sprachzerfall, auch eine frühe Inkontinenz. Im weiteren Verlauf entwickeln die Betroffenen zwanghaftes Verhalten wie Rufen, Klopfen oder sich ständig wiederholende Bewegungen. Wegen ihres jungen Erkrankungsalters und dem vergleichsweise schnellen Verlauf, sind die Betroffenen körperlich noch fit und in der Betreuung selbst für Profis eine absolute Herausforderung.

Was können Angehörige von Menschen mit FTD tun?

Es ist schwer, sich damit abzufinden, dass alles, was diesen Menschen ausgemacht hat, das wofür man ihn geliebt hat, was seine Persönlichkeit bildete, viele Eigenschaften, wegen denen ein*e Partner*in sich entschlossen hat, genau ihn*sie zu wählen so schnell und endgültig weggewischt werden. Die folgenden Punkte können helfen den Umgang mit der Krankheit zu erleichtern:

1. Informationen sammeln. Aufklärung erleichtert. Ein Verständnis entwickeln ist nur über Wissenserweiterung möglich

2. Der eigenen Intuition vertrauen. Bei seltenen Krankheitsbildern sind die selbst gemachten Erfahrungen wertvolle Schätze im Umgang und helfen alle Beteiligten im Boot zu behalten durch kreative Lösungsfindung für individuelle Probleme.

3. Tragende soziale Beziehungen aufbauen. In der Begleitung von Menschen mit kognitiven Einschränkungen sind Menschen wichtig, die die Bedürfnisse der Betreuungspersonen ernst nehmen, weil der Mensch mit FTD es nicht mehr kann.

4. Anker im Alltag finden. Bewältigungsstrategien entwickeln, die Kraft sparen bzw. geben. Den Energiehaushalt bewusst beobachten, Ungleichgewicht erkennen und rechtzeitig für Ausgleich sorgen

5. Erfahrungen austauschen. Unbedingt Menschen in gleichen Situationen suchen, wenn es keine Selbsthilfegruppe gibt, dann in sozialen Netzwerken

6. Sich selbst überflüssig machen. Von Anfang an dafür sorgen, dass es mehrere Bezugspersonen gibt, um Auszeiten möglich zu machen, wenn sie nötig werden

7. Blogs über das Leben mit FTD lesen

8. Bücher. Am Titel eines Buches ist oft nicht zu erkennen, dass sich der Inhalt auf die Sonderform FTD bezieht. So zum Beispiel auch bei meiner persönlichen Empfehlung: das Buch von Katrin Hummel „Gute Nacht, Liebster

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