Seit sie 15 Jahre alt ist, hat Julie die seltene Krankheit Alopecia Areata. Im Interview erzählt sie, wie sie und ihr Umfeld damit umgehen, warum Aufgeben nie eine Option war und was sie anderen Betroffenen mit auf den Weg geben möchte.
„Diese Unsicherheit wieso, weshalb, warum so urplötzlich meine Haare ausfielen“
Mit 15 Jahren bekam Julie die Diagnose, die alles verändern sollte: Alopecia Areata. Dabei handelt es sich um eine Form von permanentem, kreisrundem Haarausfall. Vor allem junge Frauen sind von dieser seltenen Krankheit betroffen, die Ursachen sind häufig unklar.
Heute ist Julie 21 Jahre alt und studiert Lehramt. Der Weg bis dahin, zurück zu einer positiven und selbstbewussten Lebenseinstellung, war nicht immer einfach. Mit ihrem Instagram-Account julie_12.03 möchte sie auf das Krankheitsbild von Alopecia Areata aufmerksam machen, anderen Menschen mit Alopecia Areata helfen und einen Gegenpol zu narzisstischen und oberflächlichen Inhalten setzen. Wir haben Julie gefragt, woher sie ihren Optimismus nimmt, wie sie damit umging, als sie innerhalb kurzer Zeit ihre Haare verlor, welche Gedanken ihr aus der Traurigkeit geholfen haben und wer ihre Unterstützer*innen in dieser schweren Zeit waren.
Du warst 15 Jahre alt, als du die Diagnose „Alopecia Areata“ bekommen hast. Was steckt hinter dieser Erkrankung?
„Alopecia ist eine noch relativ unerforschte Autoimmunerkrankung, bei der der Körper die eigenen Haarzellen angreift. Die Krankheit ist nicht ansteckend oder gar gefährlich. Es ist eher die psychische Belastung, die bedrückt. Bis heute konnte man bei mir und auch bei anderen, die die Krankheit haben, keine klare Ursache feststellen. Organisch ist bei mir auf jeden Fall alles paletti. Es wird vermutet, dass der Haarausfall bei mir stressbedingt ausgelöst wurde, also eine psychischen Ursache zugrunde liegt. Aber auch das konnte nie mit hundertprozentiger Sicherheit nachgewiesen werden. Diese Unsicherheit, wieso, weshalb, warum so urplötzlich meine Haare ausfielen, hat mich sehr belastet und mich auch dazu veranlasst alles mögliche zu versuchen, um das Haarwachstum wieder anzuregen.“
Gibt es denn Behandlungsmöglichkeiten?
„Zig ,vielversprechende‛ Behandlungen habe ich über mich ergehen lassen, angefangen von der UV-Licht-Bestrahlung bis hin zur Eigenbluttherapie, aber alles ohne Erfolg. Bis auf Ebbe im Portemonnaie und teilweise auch extremer Schmerzen haben diese Therapien bei mir leider nichts bewirkt. Was nicht heißen soll, dass die Behandlungen nutzlos sind. Jeder Körper reagiert eben anders darauf. Ich habe auch schon von Leuten gehört, bei denen diese Verfahren Wunder gewirkt haben sollen.“
Wie hast du dich die erste Zeit nach der Diagnose gefühlt?
„Jeder von uns weiß vermutlich aus eigener Erfahrung, wie kompliziert und schwierig die Phase der Pubertät sein kann. Die Hormone spielen verrückt und auch der Körper verändert sich peu á peu. Nun ja, auch mein Körper hat sich in dieser Phase meines Lebens verändert, nur vielleicht ein bisschen drastischer als bei anderen. Mein bis dahin mühsam aufgebautes Selbstbewusstsein verschwand mit jedem ausfallenden Haar. Es verging nicht ein Tag, an dem ich nicht geheult und mir meine Haare zurückgewünscht habe. Ich bin zu der Zeit in ein emotionales Loch gefallen.“
Wie geht es dir jetzt? Lebst du heute anders?
„Gerade wird mir bewusst, dass ich ja mittlerweile schon sechs Jahre mit meiner ,Besonderheit‛ – ich empfinde den Begriff Erkrankung so negativ konnotiert –lebe und ich schon ein bisschen stolz darauf sein kann, wie ich die letzten Jahre gemeistert habe. Hätte mir jemand zu Beginn des Haarverlustes gesagt, dass ich meinen Alltag irgendwann mal ohne Perücken bewerkstelligen und selbst Ansprechpartnerin für andere „Alopecians“ sein werde, die mich um Rat fragen oder mir ihre Geschichte erzählen, dem hätte ich glatt den Vogel gezeigt. Tatsächlich war ein ganz wichtiger und wesentlicher Punkt für meine Akzeptanz und den Wiederaufbau meines Selbstwertgefühls die Zeit – so simpel das vielleicht klingen mag. Ich habe mit der Zeit und natürlich auch durch meine Familie und Freund*innen gelernt, damit umzugehen und mich sogar so zu lieben, wie ich bin. Auch menschlich hat mich dieses Ereignis durchaus positiv geprägt. Heute sehe ich vieles aus einer ganz anderen Perspektive. Ich war zwar schon immer ein wenig empathisch und feinfühlig, aber durch meinen Haarausfall hat sich das noch mehr verstärkt.“
Viele Menschen gehen davon aus, dass du eine Chemotherapie hinter dir hast und an Krebs leidest. Wie gehst du damit um?
„Ich kann den Menschen, die mich sehen und gleich in die Schublade ,armes, krebskrankes Mädchen‛ stecken, im Grunde gar nicht böse sein. Woher sollen sie auch wissen, dass es sich bei mir nur um Alopecia handelt? Trotzdem haben mich gerade anfangs, als ich mich gegen die Perücken entschied, die vielen mitleidigen Blicke schon sehr belastet. Mittlerweile bekomme ich die Blicke kaum noch mit. Tatsächlich finde ich es sogar gut, wenn mich die Leute auch mal darauf ansprechen und ich ihnen mein haarloses Erscheinungsbild erklären kann. Die meisten sind dann auch recht dankbar und erleichtert, dass es doch nichts Schlimmes ist. Es ist schön, ein bisschen Aufklärungsarbeit zu leisten.
Für mein näheres Umfeld spielt mein Haarausfall inzwischen auch überhaupt keine Rolle mehr. Für einige ist es sogar unvorstellbar, mich wieder oder zum ersten Mal mit Haaren zu sehen.“
Welche Situationen waren für dich besonders schlimm?
„Am schlimmsten war für mich eindeutig die Zeit, als mir tagtäglich dutzende Haare ausfielen. Zu sehen, wie sich Tag für Tag die Kopfbehaarung immer mehr lichtete und überall meine Haare herumlagen, war fast schon unerträglich. In der Tat war der komplette Haarverlust eine regelrechte Erleichterung für mich.“
In deiner Instagram-Bio zitierst du den Spruch „Beauty begins the moment you decide to be yourself.“ Wann bist du persönlich an diesem Punkt angekommen?
„Coco Chanels Zitat, dass Schönheit erst mit dem Moment anfängt, wo man lernt, man selbst zu sein, begleitet mich schon eine ganze Weile. Eigentlich seit dem Tag, als ich beschloss, mit meiner Besonderheit in die Öffentlichkeit zu gehen und die ersten Bilder mit Glatze auf Social Media zu posten. Der Spruch dient mir auch nach wie vor als Mantra. Dennoch wäre es vermutlich gelogen, wenn ich sagen würde, dass ich ihn jeden Tag genauso ausleben würde. Auch ich habe mal einen ,Bad No-Hair Day‛ und wünsche mir meine Haare zurück, aber das sind Gott sei Dank die seltensten Tage. Die Glatze ist nunmehr ein Teil von mir und hat mich schließlich auch zu dem Menschen gemacht, der ich jetzt bin.“
Wer sind die Unterstützer*innen auf deinem Weg?
„Das sind ganz klar meine Familie und Freun*innen, aber auch besonders die vielen anderen Menschen mit Alopecia Areata, zu denen ich jetzt teils auch schon längere Zeit Kontakt pflege. Tatsache ist, dass sich die Menschen mit einer ähnlichen Leidensgeschichte einfach viel besser in einen hineinversetzen können.“
Julie erzählt auf Instagram von ihrem Leben mit Alopecia. Bild: Alexander Urban
Warum ist es dir so wichtig, mit deinem Instagram-Account auf „Alopecia Areata“ aufmerksam zu machen?
„Instagram ist für mich mittlerweile echt ein super Sprachrohr geworden, um auf Alopecia aufmerksam zu machen. Dort erreiche ich einfach die meisten Leute. Wöchentlich bekomme ich von „Alopecians“ oder auch anderen lieben Menschen Nachrichten, die mich um Rat fragen, mir ihre Geschichte erzählen oder einfach nur mal ein paar nette Zeilen dalassen wollen. Zu Beginn war mir gar nicht bewusst, dass ich mit meinen Bildern möglicherweise auch Hoffnung und Mut spenden kann. Ich habe Instagram eher als eine Art Eigentherapie gesehen. Dass die Bilder und mein Profil dann doch so viel Aufmerksamkeit generieren konnten, war für mich anfangs definitiv nicht ersichtlich und keinesfalls geplant.“
Instagram ist eine Plattform, die in erster Linie für ästhetische, oberflächliche und auch narzisstische Inhalte bekannt ist. Mit deinem Account setzt du dazu einen Gegenpol. Welche Botschaft möchtest du an deine Abonnent*innen weitergeben?
„Ich freue mich, Teil der „Body Positivity“-Bewegung zu sein und versuche, die in meinen Augen utopischen Schönheitsidealen aufzubrechen. Jeden Tag begegnen uns auf Social Media Unmengen an super hübschen und makellosen Influencer*innen, die uns auf ihren Seiten ihr scheinbar perfektes Leben präsentieren. Ich finde es ehrlich gesagt fatal, wenn junge Menschen sich solche Menschen als Vorbild nehmen und ihnen nacheifern. Auf Instagram ist doch eh alles mehr Schein als Sein.
Ich wünsche mir, dass sich noch mehr Menschen dieser Gegenbewegung anschließen und sich vielleicht mit ihrer Besonderheit in die Öffentlichkeit trauen. Es wäre doch schön, wenn die Gesellschaft sich für Andersartigkeit sensibilisieren könnte. Jeder Mensch ist doch auf seine Art einzigartig und schön. Wer nimmt sich bitteschön heraus zu definieren was schön ist und was nicht? Liegt Schönheit nicht immer noch im Auge des*r Betrachter*in? Eins kann ich auf jeden Fall sagen, je mehr man mit sich selbst im Reinen ist und eine gesunde Portion Selbstbewusstsein an den Tag legen kann, desto mehr schwappt das auch auf deine Mitmenschen über.“
Du sagst, dass dir die Shootings mit Fotograf*innen geholfen haben, dich selbst anzunehmen. Wie bist du zum Modeln gekommen und wie erklärst du dir die positive Wirkung?
„Tatsächlich hatte ich mein erstes Shooting erst im Frühjahr 2015. Damals fragte mich eine liebe Schulkameradin, ob ich nicht Interesse an einem Shooting hätte, sie würde eine befreundete Fotografin kennen, die auf der Suche nach neuen Gesichtern wäre. Nun ja, ich hab kurzfristig zugesagt und hatte einen unvergesslichen Nachmittag mit zwei wunderbaren Menschen. Die Bilder, die an diesem Tag entstanden, waren zwar noch mit Perücke, aber dennoch war das der Startschuss für weitere Shootings. Unter Fotograf*innen hatte es sich herumgesprochen, dass ich keine Haare auf dem Kopf habe. Seitdem durfte ich mit zahlreichen Fotograf*innen schon an einigen Projekten arbeiten. Jedes einzelne Bild hat letztlich dazu beigetragen, dass ich mich mit meiner veränderten Optik wieder wohlfühlte.“
Woher nimmst du den Optimismus, die Kraft, immer nach vorne zu sehen?
„Mir blieben nach dem tiefen, emotionalen Fall eigentlich nur zwei Optionen übrig. Entweder in diesem Loch zu bleiben und mich weiterhin in Selbstmitleid und Trauer zu suhlen, oder aber diese schlimme Phase in meinem Leben zu überwinden und die positiven Dinge zu sehen. Das sagt sich jetzt so leicht und bei mir hat es ja, wie schon gesagt, auch seine Zeit gedauert, aber letztendlich war es definitiv der richtige Weg. Ich wäre ja mein Leben nicht mehr glücklich geworden, wenn ich mich immer mehr in meinen Haarausfall hineingesteigert hätte. Meine Kraft liegt allein darin, dass ich diesen unglücklichen Abschnitt meines Lebens so nie wieder erleben möchte. Ich glaube ganz fest daran, dass man aus jeder Tragödie – früher oder später – etwas Positives ziehen kann.“
Wenn du eine Botschaft an dein jüngeres Selbst schreiben könntest, wie würde sie lauten?
„Meinem jüngeren Selbst würde ich die vorteilhaften Aspekte des Haarausfalls auflisten. Wie praktisch es doch ist, wenn man sich nicht an den Beinen oder an den anderen Körperstellen rasieren muss, wie viel Zeit man frühmorgens im Bad beim Styling sparen kann, wie pflegeleicht eine Glatze doch sein kann und auch wesentlich günstiger, da sich Termine zum Haareschneiden einfach erübrigt haben. Ansonsten würde ich mich meinen Weg genauso gehen lassen.“
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