Ab und an in Selbstmitleid zu baden, ist wichtig – genauso wie Tränen zu vergießen oder den besten Freunden einfach nur in den Armen zu liegen und sich geborgen zu fühlen. Aber irgendwann muss es weitergehen.
Du bist nicht allein
Spätestens seit Lena Dunhams Post über Endometriose wurde mir eines bewusst: Es gibt so viele Menschen da draußen, die unter chronischen Krankheiten leiden. Nicht selten fühlen wir uns wie Verlierer, schrecklich schwach, irgendwie nicht richtig Teil der Gesellschaft. Dabei sagt Lena Dunham ganz richtig: Wir sind nicht schwach, ganz im Gegenteil. Wir sind verdammt stark und meistern den Alltag trotz Krankheiten, die uns einschränken, runterziehen, müde machen, schmerzhaft sind und furchtbar frustrieren.
Vor einem halben Jahr noch hatte ich keine Ahnung davon, wie es sich anfühlt, krank zu sein. So richtig krank, meine ich. Hier und da eine Grippe, im Frühjahr ein bisschen Heuschnupfen, das kann man alles ganz gut aushalten. Meine Krankheit bahnte sich dann langsam an: Nachdem ich begonnen hatte, mit dem Verhütungsring zu verhüten, wurde meine Haut ziemlich trocken. Am Anfang konnte ich dem noch ganz gut mit Bodylotion entgegenwirken, irgendwann begannen sich aber die ersten Ekzeme zu bilden. In den letzten Jahren hatte ich immer mal wieder leichte Neurodermitis gehabt, das war allerdings nie weiter schlimm und trat nur in kalten Wintermonaten oder wenn ich mich sehr ungesund ernährte auf. Den Zusammenhang zum Verhütungsring stellte ich erst einmal nicht her, merkte nur, dass meine Haut immer schlechter wurde. Überall juckte es, ich begann, mich schrecklich unwohl in meiner Haut zu fühlen. Ich begab mich auf die Suche nach der Ursache, googlete mir die Finger wund und überlegte, was sich in den letzten Monaten geändert hatte. Hormone, natürlich! Ich setzte den Ring ab – und dann ging es richtig bergab.
Von einem auf den anderen Tag war mein Körper bedeckt von offenen Wunden, von Kopf bis Fuß war meine Haut blutig und aufgekratzt. Ich konnte nicht schlafen, mich nicht bewegen. Wenn ich morgens aufwachte und auf mein Bettlaken blickte, sah ich eingetrocknetes Blut, beängstigend. Ich konnte nicht verstehen, was mit mir passierte. Verzweifelt versuchte ich, trotzdem noch alles zu managen: Ich ging weiter arbeiten, plante meine Selbstständigkeit, denn ich hatte doch Ziele.
Was zur Hölle ist los mit meinem Körper?
Irgendwann ging aber gar nichts mehr. Jeder Tag war eine Qual, kein Tag verging, an dem ich nicht verzweifelt vor dem Spiegel stand und nicht aufhören konnte, zu weinen. Ich konnte mich nicht mehr mit Freunden treffen, ich konnte nichtmal mehr das Haus verlassen. Du kannst plötzlich nicht mehr die Person sein, die du eigentlich bist. Deine Krankheit zwingt dich dazu, im Bett zu bleiben, während deine Freunde ausgehen. Du bist nicht mehr du und alles ist anders.
Im März ging ich dann das erste Mal in eine Hautklinik, dort blieb ich drei Wochen. Meine Haut besserte sich, doch kaum war ich wieder zu Hause, ging es direkt von vorne los. Es folgten weitere Krankenhausbesuche – in den letzten sechs Monaten war ich in vier verschiedenen Krankenhäusern. Und trotzdem lebte ich irgendwie weiter, erledigte meine Jobs und täglichen Aufgaben, erfüllte mir sogar dennoch meinen Traum von der Selbstständigkeit.
Doch alles kommt einem plötzlich so schrecklich schwer vor. Man fängt an, die ,,normalen” Menschen zu beneiden. Teilweise entwickelte ich richtige Hassgefühle gegenüber all den glücklichen und sorgenfreien Menschen, die ihr Leben in vollen Zügen genießen können und nicht wissen, wie es sich anfühlt, wenn man morgens nicht mehr aus dem Bett kommt, das Haus nicht mehr verlassen möchte, seine Freunde vernachlässigt und nach und nach den Spaß am Leben verliert, wenn man nicht konstant daran arbeitet, eine positive Einstellung zu bewahren.
Ein Auf und Ab
Meiner Haut geht es immer noch schlecht, es ist ein ständiges Auf und Ab. Ich weiß nicht, wann der Horror vorbei sein wird. Die Ungewissheit ist, neben den Schmerzen und der unfassbaren Frustration, das Schlimmste. Plötzlich muss man akzeptieren, dass diese Krankheit ein Teil von einem wird. Gerade nehme ich Kortison, doch was passiert danach? Geht es mir dann besser oder geht es direkt wieder los? Es mögen bessere Zeiten kommen, es kann dich aber auch immer wieder voll erwischen. Mittlerweile weiß ich, dass diese Krankheit von nun an zu mir gehören wird.
Das Leben kann so viel anstrengender sein, Krankheiten sind beängstigend. Man fragt sich: „Warum ich? Womit habe ich das verdient?” Und dennoch kommt man nicht umhin, irgendwie zu lernen, mit der Situation umzugehen. Manchmal in Selbstmitleid zu baden ist wichtig, Tränen vergießen, den besten Freunden in den Armen liegen und sich geborgen fühlen. Aber es muss weitergehen, denn wir haben nur dieses eine Leben und das dürfen uns Ängste, Sorgen und die Krankheit selbst nicht vermiesen.
Egal, wie anstrengend es ist. Wir, die Frauen, Männer, Mädchen und Jungen mit chronischen Krankheiten, wir sind nicht schwach. Wir sind keine Verlierer. Wir dürfen traurig sein und weinen, aber wir rappeln uns auch immer wieder auf, bewältigen den Alltag, bringen unsere Kinder in die Schule, gehen täglich ins Büro, verdrängen die Ängste und die Schmerzen, versuchen das Beste aus unserer Situation zu machen. Wir sollten stolz sein auf das, was wir jeden Tag leisten. Und vor allem wir geben den Glauben nicht auf, dass auch wieder bessere Tage kommen. Ganz sicher.
Dieser Beitrag ist bereits auf Lottas Blog erschienen. Wir freuen uns, dass sie ihn auch hier veröffentlicht.
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