Nur ein halbes Herz, so lautete die Diagnose für Debbie Wyrichs Sohn Daniel einen Tag nach seiner Geburt. Der Beginn vieler Krankenhausaufenthalte und lebensgefährlicher Operationen. Was die Diagnose in ihrem Familienleben und an ihrer Lebenseinstellung verändert hat, hat uns Debbie im Interview verraten.
Nur ein halbes Herz
„Sie haben mit Ihrem Sohn einen langen Weg vor sich. Daniel hat nur ein halbes Herz. Die linke Herzseite ist ausgebildet. Die rechte fehlt komplett“, diese Worte stellten Debbie Wyrichs Leben von einem Tag auf den anderen auf den Kopf. Nach der Geburt hatte man ihr noch ihren vermeintlich gesunden Sohn in die Arme gelegt, am Tag darauf folgte dann die schockierende Diagnose.
Doch das war der nur der Anfang von ständigen Krankenhausaufenthalten und lebensgefährlichen Operationen. Über die Jahre kamen noch weitere Befunde dazu: Daniel hatte drei Halswirbel zu viel, eine stark ausgeprägte Skoliose, die mit einer Metallstange aufgehalten werden musste, um den Druck auf das Herz zu senken und zwei Blutgerinnsel im Kopf.
Maximal 20 Jahre
Daniel wurde eine maximale Lebenserwartung von 20 Jahren vorausgesagt. Jetzt wird Daniel am 21. Februar schon 21.
Über seine Geschichte schrieb er gemeinsam mit Autor und Freund Lars Amend das Buch „Dieses bescheuerte Herz“, die Rechte an seiner Geschichte wurden kurz darauf von Constantin Film gekauft. Im Dezember 2017 kam der Film in die Kinos.
Doch wie lebt Daniels Mutter Debbie Wyrich damit, mit der ständigen Angst und auf Abruf bei einer plötzlichen Verschlechterung von Daniels Gesundheitszustands direkt an Ort und Stelle sein zu können?
Wir haben uns mit der heute 51-Jährigen, die übrigens unter dem Titel „Nur ein halbes Herz“ auch ein Buch zu Daniels Geschichte veröffentlicht hat, unterhalten und genauer nachgehakt.
Liebe Debbie, beschreiben Sie doch mal den Moment, in dem Sie von Daniels Krankheit erfahren haben. Welche Gedanken gingen Ihnen dabei durch den Kopf?
„In dem Moment war ich einfach nur erschrocken und hatte einfach große Angst davor, was jetzt auf mich zukommen wird.“
Würden Sie sagen, Sie haben sich durch Daniels Krankheit verändert?
„Ja, auf jeden Fall. Es macht einen schon stärker, aber man hat halt trotzdem noch die Ängste. Man macht sich immer noch Sorgen um seine Kinder – dabei ist es egal, wie alt sie sind.“
Was hat Ihnen in der Zeit geholfen?
„Freunde, Familie, mein zweiter Ehemann und langjähriger Freund Martin. Seinetwegen bin ich 2002 von Südafrika nach Hamburg gezogen. Daniel konnte 2005 zu mir nachkommen, mein älterer Sohn Ryan ist bei seinem Vater und seiner neuen Lebensgefährtin in Südafrika geblieben.“
Wie sieht denn die aktuelle Lebenserwartung bei Daniel aus?
„Das ist eine schwierige Frage, das können wir bisher auch nicht sagen. Eigentlich haben die Ärzte von einer Lebenserwartung von maximal 20 Jahren gesprochen – jetzt wird er am 21. Februar schon 21.
Aber wir reden in der Familie auch wirklich offen über den Tod. Es bringt ja nichts, daraus ein Tabu zu machen. Jetzt steht erst mal die nächste Operation für Daniel an. Die Stange, die seinen Rücken stabilisiert, ist eigentlich für Kinderrücken gedacht. Weil die Stange ja leider nicht mit wächst, braucht er jetzt eine Stange für Erwachsene.
Aufgrund des Films haben wir die Operation schon mal verschieben müssen – Daniel hat sich fest vorgenommen, die Operation dieses Jahr auch wirklich anzugehen, dann aber ohne Verschiebung. Jetzt müssen wir erst mal abwarten, ob wir ein Team zusammenkriegen und, was sein Herz sagt.“
Wenn Sie von einem Team sprechen, meinen Sie das Team von spezialisierten Ärzten?
„Ja, genau. Weil Daniels Rücken ist ja eigentlich nicht das Hauptproblem. Bei der Operation kommt es vor allem auf Daniels Lage an, sprich: wie positioniert man ihn richtig, damit der Druck auf seinem Herzen nicht zu groß ist und er blau anläuft. Da müssen sie sehr aufpassen, mit jeder Narkose besteht immer wieder die Chance, dass er nicht mehr aufwacht.“
Wie viele Operationen hat er denn bisher durchmachen müssen?
„Insgesamt sind es zehn Operationen, allerdings ohne das Ziehen der Weisheitszähne oder Untersuchungen seines Katheters, weil selbst das stellt schon ein großes Risiko für Daniel dar.
Wir haben schon öfter gedacht, dass es jetzt das Ende war, beispielsweise an seinem 18. Geburtstag oder 2012, als wir schon stark um ihn kämpfen mussten – näher hätten wir nicht kommen können.
Aber bei den Fontan-Patienten weiß man nie, keiner ist wie der andere. Das ist genauso wie beim Herzinfarkt oder Schlaganfall, das kann jedem passieren. Und das ist genau das, was ich immer sage. Nur weil es Fontan-Erwachsene gibt, die 40 oder auch 47 sind, heißt das noch lange nicht, dass mein Kind auch 40 wird.“
Daniel hat sein Buch gemeinsam mit dem Autor Lars Amend geschrieben und 2013 veröffentlicht. Ihr Buch „Nur ein halbes Herz“, das die Geschichte aus ihrer Sicht schildert, erschien 2015. Wie war das denn für Sie, all das Erlebte noch mal aufleben zu lassen und in Worte zu fassen?
„Ich wollte schon immer ein Buch schreiben und hatte damit auch schon angefangen, bevor Daniel und Lars die Idee zu ihrem Buch hatten – bis meine Freundin und Autorin Tanja Janz auf mich zukam und meinte: ,So, liebe Debbie, wir müssen jetzt das Buch schreiben.’
Bei so einem Prozess kommt natürlich alles wieder in einem hoch. Man verdrängt sehr viel und man vergisst auch sehr viel. Ich meine, ich habe alles auf Video – seine Geburt, seinen ersten Besuch in Hamburg 2003, dann habe ich jegliches Fundraising-Tanzen auf Video, seine Geburtstage. In all diesen Stoff musste ich erst mal wieder hineinwachsen.“
Was haben Sie denn über sich selbst gelernt in den vergangenen 20 Jahren?
„Egal, wie krank man ist, man soll sich einfach nicht hängen lassen. Die Familie gibt einem wirklich großen Halt. Man muss unbedingt über Sachen reden und die Dinge nicht in sich hineinfressen. Man muss jeden Tag so leben, als wäre es der letzte.
Und eben aus diesen Gründen haben wir auch einen eigenen Verein, den Freunde des Lebens e.V., ins Leben gerufen. Dort haben wir auch eine Selbsthilfegruppe zum Leben mit einem Fontan-Herzen gegründet, wir unterstützen Menschen mit Behinderung und lebenslimitierenden Erkrankungen, insbesondere Kinder. An dieser Stelle großen Dank an alle, die uns bei Freunde des Lebens unterstützen, ganz besonders an unsere Botschafter und Ehrenamtlichen.“
Was würden Sie denn gerne anderen Eltern mit auf den Weg geben, die in einer ähnlichen Situation sind?
„Vor allem ist es erst mal wichtig, für das Kind da zu sein und ihm ein sicheres Gefühl zu geben. Zum Beispiel ist es mir persönlich immer sehr wichtig, mit in den Operationssaal zu gehen, ihm die Maske zu geben und so lange dort zu bleiben, bis er eingeschlafen ist. So schläft er neben seiner Mutter ein und wenn er aufwacht, bin ich natürlich auch wieder an seiner Seite.
Mir ist egal, ob Daniel 20, 27 oder auch 40 ist – ich werde immer mit Daniel gemeinsam in den Operationssaal gehen. Das ist ein Ritual bei uns.
Ich weiß natürlich, dass manche Eltern oder Mütter dafür nicht stark genug sind, aber was ich noch viel schrecklicher finde, ist, wenn dir dein Kind an der Schleuse weggenommen wird und es brüllt oder heult ohne Ende. Und du stehst da als Mutter, dir sind deine Hände gebunden und du kannst nichts dagegen unternehmen. Denn jede Aufregung vor der Operation ist schädlich, schließlich rast das Herz dann immens.“
Ihre Geschichte ist nun sogar auf der Kinoleinwand zu sehen. Wie fühlt sich das für Sie an, wenn Sie im Kino sitzen?
„Also, ich staune dann vor allem, wie wahnsinnig gut die Schauspieler in dem Film getroffen wurden – vor allem Nadine Wrietz, die meine Rolle übernimmt. Sogar meine Schwiegermutter meinte: Debbie durch und durch.
Und auch wenn man Daniel und den Nachwuchsschauspieler Philip Noah Schwarz nebeneinander stellt, würde man denken, die zwei sind Brüder. Das hätten die wirklich nicht besser treffen können.
Also, um auf Ihre Frage zurückzukommen: Ich gehe jetzt diese Woche bereits zum fünften Mal in den Film. Und egal, wie oft ich ihn anschaue, ich muss immer wieder heulen.“
Wenn ihr mehr über Debbies Geschichte erfahren wollt, solltet ihr ihr Buch „Nur ein halbes Herz“ lesen. Daniels Sicht der Dinge ist in seinem Buch „Dieses bescheuerte Herz“ nachzulesen.
Und den Trailer zu dem Kinofilm gibt es hier:
Titelbild:
Unsplash | Erich Ward| Nicolò Di Giovanni | Tania Shevereva
Debbie Wyrich
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