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Demenz: Wir sollten dringend mehr über die Krankheit sprechen

Warum will niemand sich mit dem Thema Demenz auseinandersetzen, bis die eigene Familie, der Freundeskreis oder eine guter Arbeitskollege betroffen ist?

 

Demenz: Was heißt das eigentlich? 

Meiner Erfahrung nach glauben wir so lange an Mythen rund um das Thema Demenz, bis wir einem Menschen in unserem Umfeld  haben, der an der Demenz erkrankt und bei dem wir deshalb permanent an Grenzen stoßen, weil vernunftgesteuerte Lösungs- und Umgangsstrategien von heute auf morgen nicht mehr funktionieren. Oft liegt es dann an der eigenen Lebenssituation, ob wir den Nerv haben uns mit den Veränderungen zu befassen, uns darauf einzulassen oder die schnelle Entscheidung fällen, dass dieser jemand uns zu schwierig geworden ist und wir den Kontakt reduzieren, wenn das möglich ist. 

Fühlen wir uns allerdings verpflichtet genauer hinzuschauen, entdecken wir eine ganz neue Welt, in der andere Regeln zu beachten sind. Wir stellen fest, dass demente Menschen in frühen Phasen keineswegs komplett durcheinander sind, nicht mehr wissen, was sie tun oder permanent nach Hause wollen. Im Gegenteil. Sie funktionieren weite Strecken des Tages und vor allem in ihrer gewohnten Umgebung fast ohne Ausfälle. Sie schaffen es, mit dem Nachbarn über den Gartenzaun zu reden, mit dem Postboten ein normales Gespräch zu führen oder ihre täglichen Einkäufe im Laden um die Ecke zu machen. Und sie wollen weiter eigene Entscheidungen treffen. Nur die engeren Bezugspersonen wissen, dass sie gleichzeitig vielleicht nicht mehr wissen, wie man Schuhe bindet oder dass sich ihr Schriftbild stark verändert hat, Buchstaben verwechselt werden.

Genau diese Tatsachen bringen eine gewisse Verzweiflung mit sich, denn meine Erfahrung hat gezeigt, dass nichteingeweihte Menschen oft erst einmal in Frage stellen, dass das Verhalten einer Person auf Demenz hindeuten könnte, wenn man auch nur andeutungsweise äußert, dass etwas nicht stimmt. Im familiären Umfeld wird oft erst einmal viel und gern darüber nachgedacht, warum die Person so etwas behaupten würde und welchen Nutzen sie aus ihrem Handeln ziehen könnte. Es scheint so, dass sich selten jemand die Mühe macht ernsthaft darüber nachzudenken, ob der Verdacht vielleicht berechtigt ist recht. Es scheint, als wolle unsere auf Perfektion und Optimierung getrimmte Gesellschaft alles negieren, was von der Norm abweicht. Ganz anders reagiert das Umfeld, wenn wir zu verstehen geben, dass bei unserem Angehörigen ein Organ nicht mehr voll funktionsfähig ist und deshalb bestimmte Dinge beachtet werden müssen. Das ist erklärbar, dafür hat man genug Erfahrungen, Vergleiche, versteht die Ursachen.

Was ist anders daran, wenn Teile unseres Gehirns nicht mehr so wie früher funktionieren?

Zunächst einmal ist es für betroffene Menschen sehr viel einfacher zuzugeben: „Meine rechte Niere funktioniert nicht einwandfrei”, als „Mein Gehirn macht nicht mehr, was ich will”. Den ersten Satz sagen wir aus einer gesunden Realität heraus, wir haben im Laufe unseres Lebens Bewältigungsstrategien entwickelt, wie wir mit Ausfällen und der eigenen Gesundheit umgehen können, wir vergleichen mit anderen, die schlimmer dran sind und ordnen unsere Beschwerden ein. Dies alles tun wir mit unserem Gehirn. Sich vergleichen, abwägen, Entscheidungen treffen, aus Erfahrungen Strategien entwickeln, das alles sind Leistungen, die unser Kopf erbringt. Genau deshalb, glaube ich, hören wir den zweiten Satz nicht wirklich oft. Sind nämlich oben genannte Fähigkeiten verloren gegangen, können wir so klar gar nicht mehr äußern, was mit uns nicht stimmt. Was wir aber sehr wohl bemerken ist, dass unsere engeren Bezugspersonen anderer Meinung sind, während Nachbarn oder entfernte Bekannte uns bestätigen alles sei in Ordnung. Das erzeugt Stress

Im Brennpunkt stehen dann meist die engen Bezugspersonen, wie Töchter und Söhne, Ehepartner oder beste Freundinnen, die-aus der Sicht der Betroffenen-im Unrecht sind, weil sie mit Ausfällen konfrontieren, die der Betroffene selbst nicht sieht oder längst bemerkt hat, aber nicht wahrhaben will oder nicht mehr in der Lage ist, für sich selbst Lösungen zu finden.

Demenz ist auch für die Angehörigen schwer zu verarbeiten 

Wir stehen in einer engen Beziehung mit dem Menschen, der sich verändert. Wir sehen zunehmend Dinge, die uns nicht gefallen, weh tun und am Ende die Beziehung stark verändern. Wir selbst müssen Abschied nehmen, uns abfinden, Schmerzen verarbeiten, Trauer, Anfeindungen aushalten. Wir erleben einen grossen Verlust, weil wir unter Umständen feststellen müssen, dass die Vorstellung, Demenz ist die Krankheit alter Menschen, revidiert werden muss. Heute wissen wir, dass die Anfänge nicht selten bereits zu finden sind, wenn Betroffene noch im Berufsleben stehen.

Wir hatten einen eigenen Lebensplan, in dem der betroffenen Mensch eine definierte Rolle einnahm, wir haben einen Beruf, wir werden an vielen Fronten gebraucht. Und wenn wir uns vorher nie mit Demenz beschäftigt haben, sind wir davon ausgegangen, dass alles so bleibt. Selten gibt es einen Tag X, an dem eine Diagnose verkündet wird und alle offen darüber reden. Demenz schleicht sich an und sickert ins Leben hinein, kann lange gar nicht benannt werden und erkämpft sich langsam, Schritt für Schritt, Beachtung. Demenz ist wie ein ungebetener Gast, der nicht mehr gehen will. Niemand hat ihn eingeladen, niemand will ihn und trotzdem erzwingt er Aufmerksamkeit. 

Demenz verändert Beziehungen

Wie soll man zum Beispiel damit umgehen, dass ein Arbeitskollege mit dem man immer gut reden konnte, plötzlich desinteressiert ist und uns keinen glaubhaften Grund dafür liefert? Verdächtigungen wären unangemessen, also bleibt man bei sich selbst und dem eigenen Missmut, dass die Harmonie verschwunden ist. Später gibt es eine Schlüsselsituation, in der Handeln gefordert ist und das entferntere Umfeld gewinnt den Eindruck „plötzlich” war die Demenz da. Aber eigentlich war sie schon lange spürbar und zwar für die, die ein enges Verhältnis pflegten.

Spätestens an diesem Punkt wünschen wir uns dann mehr zu wissen. Wir brauchen einen Austausch mit erfahrenen Menschen, die uns konkret helfen können im Umgang und beim Ordnen unserer eigenen Gefühlswelt. Woher so schnell nehmen? Nicht selten braucht der erkrankte Mensch bereits so viel Aufmerksamkeit und Energie, dass unser eigener Prozess auf der Strecke bleibt. Unterschiedliche Ansichten innerhalb der Familie, Entscheidungen die getroffen werden müssen, alte Kränkungen führen zu Konflikten, die zusätzlich belasten.

Kann man sich auf Demenz vorbereiten?

Ich denke schon. Indem wir sie nicht verdrängen, wenn sie uns begegnet. Es lohnt sich hinzuschauen, gut zu beobachten und Fragen zu stellen. Demenz ist längst unter uns. Viele Familien haben in ihrer Geschichte auch eine Demenzgeschichte. Wir alle kennen Nachbarn, die durch befremdliche Verhaltensweisen auffallen oder sich zurückziehen. Wenn wir mit ihnen reden, haben sie ihre eigenen Erklärungen dafür. Manchmal erscheinen sie uns schlüssig, ein andermal vielleicht entdecken wir ein Relativieren oder gar ein Leugnen. Das sind Schutzstrategien hinter denen Scham, Wut und Verzweiflung über das eigene Versagen stecken. Indem wir uns solchen Menschen zuwenden, erkennen wir sie als Person an. Das ist sehr wichtig in einer Phase, in der Betroffene sich selbst dabei zusehen, wie sie das was ihre Person bisher ausmachte Stück für Stück verlieren.

Je früher wir das Thema dosiert an uns heran lassen, desto besser können wir später mit Verhaltensauffälligkeiten umgehen und individuelle Lösungen finden für den Menschen, der uns am Herzen liegt, auch wenn er ein ganz anderer geworden ist. Je mehr wir praktisch üben, desto normaler wird es uns vorkommen, dass es Menschen mit kognitiven Veränderungen in unserem Umfeld gibt.

Sprecht über das Thema Demenz!

Was kann man also tun? Macht Demenz zum Gesprächsthema in eurer Partnerschaft um herauszufinden, wie der Andere darüber denkt, welche Wünsche und Bedürfnisse er in diesem Zusammenhang hat. Das wird euch einander näher bringen, auch wenn niemand von euch tatsächlich selbst erkrankt. Wir können nicht davon ausgehen, dass unsere eigenen Wünsche auch auf andere Menschen zutreffen. Werdet gute Beobachter. Versucht nicht nur eine Erklärung zu finden, wenn euch etwas Ungewöhnliches auffällt. Ergründet, woran es noch liegen könnte. Werdet Gesprächspartner für jemanden, der einen Menschen mit Demenz pflegt. Niemand könnte die Problematiken treffender beschreiben und auch gleich das eigene Gefühlschaos in diesem Zusammenhang mitliefern.

Entlastet temporär eine Betreuungsperson (z.B. für ein verlängertes Wochenende) und lernt den Umgang am eigenen Leib. Lernt nicht nur die Ausfälle zu sehen, sondern die Ressourcen. Wer beim „Mensch-ärgere-dich-nicht” die Regeln nicht mehr so genau kennt, kann wahrscheinlich trotzdem noch perfekt zählen. Meldet euch als freiwillige Mitarbeiterin in einem Demenzzentrum an und beobachtet, wie unterschiedlich Fachpersonen herausfordernde Situationen bewältigen. Lest Blogs, die von Liebe getragen sind und von Menschen geschrieben werden, die auch eine andere Seite der Krankheit sehen (meine persönliche Empfehlung: www.buerstenwurm.de).

Lest Bücher, die die Auseinandersetzung mit der Krankheit beschreiben (mein persönlicher Tipp: Arno Geiger: „Der alte König in seinem Exil”). Schaut euch den Film von David Sieveking an, Zitat: „Aus der Tragödie meiner Mutter ist ein Liebesfilm entstanden, der mit melancholischer Heiterkeit erfüllt ist.” Inzwischen gibt es auch immer mehr Betroffene, die sich selbst zu Wort melden. Das heißt, es schreiben nicht Angehörige über Betroffene, sondern die Betroffenen selbst fassen ihre Erfahrungen in Worte (für mich sehr beeindruckend und aufklärend: Kate Swaffer : „Was zum Teufel geschieht in meinem Kopf. Mit einer früh einsetzenden Demenz leben und kämpfen”)

Demenzkranke brauchen vor allem Verständnis 

Das Tempo unserer Welt wird immer schneller. Reizüberflutung und permanente Überforderung sind schon für ein gesundes Gehirn schwer zu bewältigen. Menschen in extremen Stresssituationen können dieselben Symptome und Ausfälle haben, wie Menschen mit Demenz im Anfangsstadium. Wenn wir das an uns selbst schon beobachten konnten, bekommen wir eine leichte Ahnung davon, wie Menschen sich fühlen, denen es dauerhaft so geht. 

Demenz zwingt uns das Tempo zu reduzieren und uns nur auf das Hier und Jetzt einzulassen. Eigentlich brauchen wir keine Achtsamkeitskurse um zu lernen, welche Wunder Reizabschirmung vollbringen kann oder die Konzentration auf das Wesentliche. Nur ein wenig mehr Umgang mit Demenz. Weil es hier keine Patentrezepte gibt und der Mensch so individuell ist, gilt es selbst herauszufinden, was funktioniert. Und Not macht erfinderisch. Ich konnte schon oft eine hohe Kreativität bei Angehörigen wie auch Betroffenen beobachten, um Probleme zu lösen. Auch bin ich immer wieder erstaunt, welch phantasievolle Wortkreationen entstehen, wenn demenzkranke Menschen bemerken, dass sie nicht verstanden werden und anfangen etwas zu umschreiben, wofür sie keine Worte mehr haben. Davon profitiere ich. Demenz macht ein Leben eben nicht nur komplizierter, sondern auch bunter.

Wir müssen die Demenz in unser Leben lassen 

Natürlich kann ich nicht leugnen, dass es auch anstrengender und von Verlust geprägt sein wird. Und dass es noch einmal einen riesigen Unterschied macht, ob ein entfernter Bekannter oder der eigene Ehepartner betroffen ist. Aber ich weiss, dass wir an Demenz wachsen können. Wir müssen uns einfach mit uns selbst auseinandersetzen. Müssen genau wissen, was wir wollen oder eben nicht. Unsere Frustrationschwelle wird permanent herausgefordert, weil wir zum Beispiel etwas wollen, was der demente Mensch nicht will. Wir fühlen uns hilflos, weil wir nur gelernt haben mit Argumenten zu überzeugen. Wir lernen verstehen, dass es für alles den richtigen Zeitpunkt gibt und dass es sich lohnt zu warten.

Wenn die Kognition nachlässt, werden Emotionen wichtig. Das klingt zunächst  verlockend. Weniger Verstand, mehr Gefühl. Aber es geht auch die emotionale Kontrolle verloren. Gefühle kommen in geballter Ladung. Das muss man aushalten können. Und vor allem nicht persönlich nehmen. Ich halte das  nur für möglich, wenn wir bereit sind uns von der eigenen gemeinsamen Geschichte mit diesem Menschen zu verabschieden und es schaffen, ihn neu zu sehen. Fast wie ein neues Kennenlernen. Es ist eine Tatsache, dass Kinder einen natürlichen unvoreingenommenen Umgang mit demenzkranken Menschen haben. Sie sind jeden Tag dabei die Welt ein Stückchen mehr zu entdecken. Sie lernen einfach dazu, ohne die Bremse von Erfahrungen oder Befürchtungen.

Ich wünsche mir, dass wir aufhören können Demenz als ein Schreckgespenst zu sehen, denn nur dann schaffen wir die Möglichkeit darüber nachzudenken, was uns diese Krankheit lehren kann. Nur dann verfolgen wir vielleicht unsere eigenen Gedanken und fragen uns, wer wir sind, wenn wir nicht mehr der sind, den wir durch unsere Gedankenleistung geschaffen haben und den unser Umfeld kennt. Nur dann überprüfen wir heute schon unseren Freundeskreis  nach anderen Kriterien. Nur im Umgang mit Demenz lernt man den Umgang mit Demenz.

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