Foto: Melanie Nador

Diagnose Lipödem: „Endlich wusste ich, dass ich keine Schuldgefühle haben muss”

Diäten scheinen oft der einzige Weg zu sein, um abzunehmen. Dass hinter kräftigen Beinen auch eine Krankheit stecken kann, ist vielen nicht bewusst. Die Schauspielerin Madlen Kaniuth hat mit unserem Partner IGP-Magazin über ihre Lipödem-Erkrankung gesprochen.

Lipödem — keine typische Reiterhose

Gut 20 Jahre lang versuchte die Schauspielerin Madlen Kaniuth abzunehmen. Dann fand sie heraus, dass sie am sogenannten Lipödem leidet, einer chronischen, meist sehr schmerzhaften Störung der Fettverteilung. Im Interview erzählt sie von ihrem Leben mit der Krankheit und warum sie sich für die operative Behandlungsmethode entschieden hat.

Wann erfuhren Sie, dass Sie ein Lipödem haben?

„Madlen Kaniuth: Tatsächlich erst vor zwei Jahren – da war ich bereits 40. Eine Bekannte ließ sich aufgrund der Krankheit operieren. Durch sie erfuhr ich erstmals, dass es so etwas wie das Lipödem überhaupt gibt. Ich begann zu recherchieren und stellte fest, dass alle Symptome – die Druckschmerzen, die grobknotige Haut, das Schweregefühl in den Beinen – mit meinen übereinstimmten.“

Wann trat das Lipödem bei Ihnen auf?

„Angefangen hat es mit den ersten Hormonschwankungen während der Pubertät. Dass so viele Fettzellen in meinen Armen und Beinen zu viel Lymphflüssigkeit produzieren, ist jedoch genetisch bedingt.“

Was dachten Sie, als Ihre Beine immer dicker wurden?

„Dass ich die typischen „Reiterhosen“ meiner Mutter geerbt habe, falsch esse, mehr Sport treiben muss und an meiner Figur selbst schuld bin. Mit 16 begann ich meine erste Diät. Irgendwann hatte ich mich auf 47 Kilo runtergehungert und stand kurz vor der Magersucht. Da griff meine Mutter zum Glück ein. Im Grunde war es jedoch egal, wie viel ich wog: Mein Unterkörper passte nie zu meinem Oberkörper. Trug ich bei Oberteilen etwa eine 34 oder 36, brauchte ich für Hosen die Kleidergröße 40 bis 42.“

„Dass ich krank bin, habe ich nie vermutet.“

Die Diäten haben also nicht geholfen.

„Sie waren sogar kontraproduktiv. Immer wenn ich mit meinem Aussehen einigermaßen zufrieden war und wieder normal aß, änderte sich auch der Hormonhaushalt und dadurch gab es Lipödem-Schübe. Manchmal musste ich nur zwei Stück Schokolade essen und am nächsten Tag spannte meine Hose. Und wenn ich meine Pille wechselte, nahm ich innerhalb einer Woche oft zwei Konfektionsgrößen an Armen und Beinen zu.“

Und damit gingen Sie nie zum Arzt?

„Ich war bei vielen Ärzten. Allerdings immer nur, weil ich nicht verstand, warum ich einfach nicht abnehmen konnte. Die Ärzte meinten dann immer, ich solle weniger essen und ins Fitnessstudio gehen. Einer riet mir sogar, mit dem Rauchen anzufangen. Die Mühe, sich meinen Körper richtig anzuschauen, hat sich tatsächlich keiner von ihnen gemacht. Genauso wenig glaubten sie mir, dass ich diszipliniert aß und Sport trieb. Ein Problem war vielleicht, dass ich die Schmerzen, die ich ständig hatte, nie angesprochen habe – trotzdem hätte ein guter Arzt das Lipödem eigentlich erkennen müssen.“

Warum verschwiegen Sie die Schmerzen?

„Ich kannte es ja nicht anders. Über die Jahre hatte ich mich einfach an dieses diffuse Druck- und Spannungsgefühl der Haut gewöhnt und dachte, das sei normal. Gab mir jemand einen leichten Klapps auf den Schenkel, zuckte ich jedes Mal zusammen. Doch da hieß es immer nur: „Stell dich nicht so an“ – und ich schluckte den Schmerz herunter.“

Was taten Sie, als ein Arzt schließlich das Lipödem feststellte?

„Erst einmal war es eine enorme Erleichterung. Endlich wusste ich, was mit mir los war und dass ich keine Schuldgefühle haben muss. Noch am selben Tag habe ich Termine für drei OPs vereinbart: einen für die Außenseite der Beine, einen für die Innenseite und einen für die Arme.“

Eine sehr drastische Entscheidung.

„Die ganzen konventionellen Therapien zur „Entstauung“ durchzuziehen, also regelmäßige Lymphdrainagen und Kompressionskleidung zu tragen, und dann zu hoffen, dass mir diese Behandlung irgendwie hilft, dazu fehlte mir ehrlich gesagt die Kraft. Nach gut 20 Jahren ständiger Selbstzweifel und Diätwahn wollte ich die Krankheit endlich loswerden.“

Bei der Operation wurde Ihnen also das kranke Fettgewebe entfernt?

„Punktuell lassen sich die kranken Zellen leider nicht von den gesunden unterscheiden. Bei der Liposuktion wird das Fett deshalb nicht nur dort abgesaugt, wo das Lipödem besonders stark ausgeprägt ist, sondern am ganzen Bein. Tut man das nicht, können kranke Fettzellen übersehen werden. Dann kann es passieren, dass plötzlich die Knöchel anschwellen.“

Wie fühlten Sie sich nach der OP?

„Insgesamt wurden mir allein an den Beinen über zehn Liter Fett abgesagt. Als ich das erste Mal alleine aufstand und zur Toilette ging, hatte ich Angst, meine Beine würden unter mir zusammenbrechen, so leicht fühlten sie sich an. Tatsächlich habe ich mich in meinem Leben noch nie so wohl gefühlt. Damit will ich nicht sagen, dass jeder, der ein Lipödem hat, sich operieren lassen sollte. Aber für mich war es die richtige Entscheidung. Zu große optische Erwartungen sollte man jedoch nicht haben: Die Liposuktion ist keine Schönheits-OP. Die Dellen in der Haut bleiben und sie kann schlaff werden. Model-Beine hat man nach dem Eingriff sicherlich nicht, aber dafür ist man schmerzfrei.“

Zahlt die Krankenkasse die Operation?

„Nein. Und das ist meiner Meinung nach ein echtes Problem. In der Regel kostet der Eingriff mit mehreren Sitzungen um die 15.000 Euro. Eine normalverdienende Frau – das Lipödem betrifft tatsächlich nur Frauen – kann sich das kaum leisten. Das Wichtigste ist daher, dass die Krankheit rechtzeitig erkannt und dementsprechend auch früh behandelt wird, damit das Lipödem nicht fortschreitet. Hierfür müsste die Krankheit in der Ausbildung der Ärzte allerdings auch länger als 20 Minuten besprochen werden.

Haben Sie darum aus Ihrer persönlichen Geschichte ein Buch gemacht?

„Ja. Als ich jung war, war ich ständig auf der Suche nach Büchern, die mir erklären können, was mit mir und meinem Körper los ist. „Dicke Beine trotz Diät. Mein Leben mit Lipödem“ soll Menschen für das Thema sensibilisieren. Dass es wie bei mir nahezu zwei Jahrzehnte dauert, bis eine Krankheit wie das Lipödem festgestellt wird, darf einfach nicht sein.“

Information zur klassische Behandlung bei Lipödem

Die Therapie beginnt meist mit der Komplexen physikalische Entstauungstherapie (KPE), eine Kombination aus sich ergänzenden Maßnahmen. Dazu zählen die manuelle Lymphdrainage, Kompressionsbandagen und eventuell ein begleitendes Sportprogramm. Ziel der Therapie ist es, den Abtransport der Lymphflüssigkeit in Armen und Beinen zu fördern und Druckschmerzen zu lindern. Die KPE wird in der Regel stationär in einer Reha-Klinik durchgeführt.

Zu Hause wird die Behandlung mit manueller Lymphdrainage und dem Tragen von Kompressionskleidung bzw. -strümpfen fortgesetzt. Diese sollen die Schwellungen mindern und verhindern, dass das Lipödem erneut zunimmt. Sport kann die Therapie zusätzlich unterstützen.

Die einzelnen Maßnahmen kurz erklärt:

Die manuelle Lymphdrainage (MLD) ist eine spezielle Massage. Mit sanften, kreisenden Bewegungen versucht der Physiotherapeut, die gestaute Flüssigkeit im Gewebe zu lösen und den Lymphfluss anzuregen. In der Regel dauert eine Behandlung 60 Minuten. Am besten sollten zwei Behandlungen pro Woche verordnet werden – in der Reha wird sie meist noch täglich durchgeführt. Nach jeder Behandlung wird ein Kompressionsverband mit Bandagen angelegt, die verhindern, dass die Lymphe zurückfließt. Die Bandagen können über Nacht getragen werden.

Kompressionsstrümpfe werden vom Sanitätshaus ausgemessen und dann vom Hersteller maßgefertigt. Diese medizinischen Hilfsmittel üben einen konstanten Druck aus, der von Hand oder Fuß her gesehen zum Herzen hin immer schwächer wird. Die Kompression soll Schwellungen wie die Zunahme des Ödems verhindern. Im Krankheitsstadium 1 können oftmals noch nahtlose, rundgestrickte Kompressionsstrümpfe verwendet werden, ab Stadium 2 werden in der Regel flachgestrickte empfohlen. Ihre Naht besteht aus weniger elastischem, festerem Material.

Als Bewegungstherapie empfehlen Experten in der Regel Schwimmen, Aquajogging oder Aquagymnastik. Der Druck, der unter Wasser entsteht, scheint dabei einen ähnlichen Effekt zu haben wie die manuelle Lymphdrainage. Bei der Ausübung anderer Sportarten wie Joggen oder Fußballspielen sollten immer Kompressionsstrümpfe getragen werden.

Das Original-Interview von Stella Hombach ist bei unserem Kooperationspartner IGP-Magazin erschienen.

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